Aanmeldpagina voor controlepersonen, benaderd door de huisarts

Op dit moment is er geen medicijn om ziekten zoals ALS, PSMA en PLS te genezen. Het ALS Centrum wil meer kennis opdoen over deze en andere ziekten van spieren, zenuwen en/of zenuwcellen, zodat dit kan leiden tot betere behandelingen in de toekomst. Hiervoor is het van groot belang gegevens van verschillende groepen patiënten en controlepersonen te verzamelen en hiermee wetenschappelijk onderzoek te doen. Met dit doel is de Biobank Neuromusculaire Ziekten in het UMC Utrecht opgericht.

Wat is een biobank?

Om de oorzaak en behandeling van ziekten te vinden, is het van groot belang medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed, van verschillende groepen patiënten en controlepersonen te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Het lichaamsmateriaal wordt samen met de medische gegevens en laboratoriumuitslagen opgeslagen in een biobank. Op het moment van verzamelen is nog niet bekend voor welk specifiek onderzoek het materiaal zal worden gebruikt. De onderzoeken kunnen leiden tot meer kennis van ziekten en mogelijk bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

In het UMC Utrecht zijn alle biobanken waarin onderzoekers materiaal en gegevens verzamelen onderdeel van de Centrale Biobank UMC Utrecht. Deze organisatie registreert en beheert de biobanken in het UMC Utrecht en bewaakt de kwaliteit van het materiaal. Meer informatie over de Centrale Biobank van het UMC Utrecht is te vinden op umcutrecht.nl/nl/centrale-biobank.

Wat is het doel van deze biobank?

Met deze biobank willen we onderzoek naar ALS en gerelateerde aandoeningen mogelijk maken, waardoor meer kennis wordt verkregen van verschillende ziekten en nieuwe behandelingen kunnen worden gevonden.
Hiervoor willen wij medische gegevens en bloed verzamelen van patiënten met ALS of andere neuromusculaire aandoeningen, en van controlepersonen.

Wat wordt er van u verwacht?

Wanneer u besluit deel te nemen aan deze biobank, vragen wij u enkele vragenlijsten in te vullen. Het invullen kost u ongeveer drie uur. Ook vragen wij u naar het UMC Utrecht te komen voor een bloedafname en het afnemen van een aantal denktesten.

Wilt u liever niet naar het UMC Utrecht komen, door bijvoorbeeld gezondheidsredenen of reistijd, dan komen wij graag bij u thuis langs. Hiervoor benaderen wij u ruim van tevoren. Wij proberen de huisbezoeken binnen een half jaar na aanmelding te laten plaatsvinden, waarbij wij patiënten altijd als eerste inplannen.

We stellen het zeer op prijs wanneer u voor de bloedafname en de denktesten naar het UMC Utrecht wilt komen. Daarom vergoeden wij hiervoor de reiskosten en ontvangt u, als u dat wenst, een VVV cadeaukaart ter waarde van 20 euro.

Het kan zijn dat wij u uitnodigen voor verder wetenschappelijk onderzoek naar Neuromusculaire Ziekten. Hierbij kunnen wij bijvoorbeeld vragen om extra bloed af te staan of extra tests te verrichten voor de biobank op andere momenten. Beiden zijn optioneel en worden in principe gecombineerd met al staande afspraken voor ander wetenschappelijk onderzoek naar Neuromusculaire Ziekten of een andere reden waarvoor u in het UMC Utrecht moet zijn. U beslist zelf of u wilt meedoen. Voordat u de beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over deze biobank. Lees onderstaande informatie goed door. Bespreek het met uw partner, vrienden of familie. Heeft u na het lezen van de informatie nog vragen? Dan kunt u contact opnemen met Inge Janmaat, onderzoeksassistent van het ALS Centrum, via telefoonnummer 088-7565139 of per e-mail naar NMZbiobank@umcutrecht.nl.

Toestemmingsverklaring

Als u besluit deel te willen nemen aan deze biobank, dan vragen wij van u toestemming voor het volgende:

1. Toestemming om de verzamelde gegevens te bewaren en te gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek, ook als u om wat voor reden dan ook in de toekomst wilsonbekwaam zou worden.

2. Toestemming om uw medische gegevens elders op te vragen en te gebruiken.
Met uw huidige en toekomstige medische gegevens kunnen wij onderzoek doen binnen de doelstelling van deze biobank. Het gaat hierbij om medische gegevens uit uw behandeldossier van het UMC Utrecht, welke bij eventuele behandelingen in het UMC Utrecht is opgesteld of zal worden opgesteld. Mogelijk gaat het ook om gegevens die wij in het UMC Utrecht verzameld hebben bij uw deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Verder kan het gaan om medische gegevens uit behandeldossiers van uw huisarts of van andere ziekenhuizen als u daar onder behandeling bent (geweest). In de Centrale Biobank wordt uw lichaamsmateriaal opgeslagen met een code. Met die code kan uw lichaamsmateriaal gekoppeld worden aan uw medische gegevens. Uw medische gegevens worden altijd in gecodeerde vorm beschikbaar gesteld (dus onherkenbaar gemaakt) voordat ze gebruikt worden door de onderzoeker. Op die manier zorgen we ervoor dat de onderzoeker uw identiteit niet te weten kan komen.

3. Toestemming om bloed bij u af te nemen en dit in de toekomst te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
Wij willen u vragen om maximaal 100 ml bloed af te staan per bloedafname. Dit zijn enkele buizen bloed.

4. Toestemming voor het isoleren van DNA-materiaal uit het bloed en het bewaren en gebruiken hiervan voor wetenschappelijk onderzoek.

5. Toestemming om u te benaderen voor het verstrekken van extra gegevens, indien dit voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

6. Toestemming om gegevens op te vragen bij de Basisregistratie Personen.
Om in de toekomst op de hoogte te blijven van de juiste persoonsgegevens, vragen wij uw toestemming om, indien nodig, informatie uit het basisregister op te vragen bij de gemeente waar u woont.

7. Toestemming om gegevens op te vragen bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).

Meer informatie over de NMZ Biobank

Wat zijn de mogelijke voor- en nadelen van deelname aan de NMZ Biobank?
Vrijwilligheid van deelname
Hoelang blijven gegevens en materialen opgeslagen in de biobank?
Wie mag onderzoek met uw lichaamsmateriaal doen?
Doorgifte naar landen buiten de Europese Unie (EU)
Informatie over onderzoek
Wie heeft deze biobank goedgekeurd?
Bevindingen die voor u van belang zijn
Vertrouwelijkheid van uw gegevens en uw lichaamsmateriaal
Toegang tot uw gegevens voor controle
Meer informatie over uw rechten en verwerking van gegevens
Kosten, eigendom en samenwerking met bedrijven
Vragen en meer informatie
Klacht indienen
Het geven van toestemming
Genetische toevalsbevindingen