Individuele ziekteverloop voorspellen bij mensen met ALS

Er zitten veel verschillen tussen de individuele levensverwachting van mensen met ALS. Daarom hebben onderzoekers van het ALS Centrum een model ontwikkeld waarmee op een betrouwbare manier door artsen de levensverwachting van iemand met ALS geschat kan worden.

Informatie over ALS in het Turks, Arabisch en Pools

Informatie over ALS in verschillende talen: Turks, Arabisch, Pools – geschreven door de Engelse MND Association.

Ondersteuning voor mantelzorg

Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS, PSMA of PLS gaan gedurende het ziekteproces zorg verlenen. Zij worden dan ook wel mantelzorgers genoemd.

Oorzaak van ALS

Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie (familiaire ALS) is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige mensen met ALS (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren,.

Oorzaak van ALS – voor de zorgprofessional

ALS is een multifactoriële ziekte. Dat betekent dat afwijkingen in verschillende genen samen met omgevingsfactoren tot de ziekte kunnen leiden. Bij een klein deel van de mensen met ALS komt de ziekte in de familie voor (familiaire ALS), dan is een afwijkend gen de directe oorzaak van de ALS.

Patiëntenforum

Speciaal voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten is er een patiëntenforum. Het forum is een ontmoetingsplaats waar mensen met ALS en hun naasten op een gemakkelijke, laagdrempelige manier met elkaar in contact kunnen komen om informatie en ervaringen uit te wisselen.