Wensen rondom het levenseinde

Het is belangrijk om specifieke wensen en gedachten rondom het levenseinde met naasten te bespreken en deze eventueel vast te leggen.

Werk en ALS, PSMA en PLS

Na het krijgen van de diagnose ALS zijn mensen vaak zo ontdaan dat ze (tijdelijk) niet kunnen werken. Na die eerste periode gaan veel mensen toch graag weer naar hun werk. In het begin van de ziekte is dit vaak goed mogelijk.

Wmo-aanvragen bij de gemeente

Hulpmiddelen en voorzieningen zorgen ervoor dat mensen met ALS, PSMA en PLS in hun woning kunnen blijven wonen, (zelfstandig) kunnen voortbewegen en deel kunnen blijven nemen aan het sociale leven.

Woningaanpassingen

Met de juiste aanpassingen aan de woning kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zo lang mogelijk zelfstandig functioneren in huis, ondanks problemen met staan, lopen en balans. Het is daarom belangrijk om op tijd de woning aan te passen of een zorgunit te plaatsen.

Ziekteprogressie monitoren met de ALS-FRS-R vragenlijst

De ziekteprogressie kan worden gemonitord met de ALS-FRS-R vragenlijst. Dit is een gereviseerde versie van de ALS-FRS uit 2000. De vragenlijst wordt door een zorgverlener afgenomen bij iemand met ALS.

Zoeken naar ALS-mutaties in ‘junk’-DNA

Onderzoekers van het ALS Centrum onderzoeken samen met het Hubrecht Instituut of er ook nieuwe ALS-mutaties te vinden zijn in ‘junk’-DNA (niet-coderend DNA).