Er zijn diverse aanwijzingen dat een verhoogde stofwisseling een rol speelt bij het ontstaan en beloop van ALS. Een behoorlijk deel van de mensen met ALS verliest gewicht nog voordat ze spierzwakte krijgen. Mensen met ALS eten, voordat ze ziek worden, meer calorieën en vetten terwijl ze een juist lager lichaamsgewicht hebben. Dit wijst op een verhoogde stofwisseling.
Omschrijving
Het ALS Centrum startte in 2017 met de MEASURE studie, omdat bevindingen uit eerdere onderzoeken (onder andere de PAN-studie) wezen op een verhoogde stofwisseling bij ALS. Zo’n verhoogde stofwisseling wordt ook wel ‘hypermetabolisme’ genoemd. Ook willen onderzoekers kijken of er een verband is tussen bepaalde DNA-veranderingen, het optreden van gewichtsverlies, en een verhoogde stofwisseling.
Doel
Onderzoekers van het ALS Centrum vergelijken de stofwisseling van mensen met ALS met de stofwisseling van familieleden van mensen met ALS, mensen met een andere motorneuronziekte en van mensen met een perifere neuropathie. De onderzoekers kijken hierbij naar de verbranding van vetten en koolhydraten in lichaamscellen en naar de opname van voedingsstoffen.
Door dit onderzoek wordt duidelijk of de stofwisseling inderdaad verhoogd is, en bij wie dit gebeurt. Vervolgens bekijken onderzoekers of dit gevolgen heeft voor het ziektebeloop en of daarop kan worden ingegrepen. U moet dan denken aan een calorierijk dieet, waarmee het ziektebeloop kan worden vertraagd.
Studieopzet
Deelnemers komen nuchter naar het ziekenhuis voor de metingen en nemen vervolgens plaats in een BodPod. Dit is een apparaat dat binnen enkele minuten uw lichaamssamenstelling betrouwbaar meet. Hierna wordt een zogenaamde ‘Quark meting’ uitgevoerd: een meting naar de snelheid van calorieverbranding. Vervolgens krijgen deelnemers een glas drinken met een vastgestelde hoeveelheid kilocalorieën, waarna de ‘Quark meting’ wordt herhaald, om te kijken hoe de verbranding is. Ook zullen enkele vragenlijsten worden afgenomen, wordt er bloed geprikt en zal een neurologisch onderzoek plaatsvinden.
Quark meting
Voor dragers, familieleden, mensen met een andere motorneuronziekte en voor mensen met een perifere neuropathie is de deelname aan dit onderzoek een eenmalig bezoek aan het ziekenhuis. Dit duurt ongeveer 2,5 uur.
Mensen met ALS hebben de keuze tussen een eenmalig bezoek van ongeveer 2,5 uur of een serie bezoeken om de drie maanden gedurende twee jaar.
Deelnamecriteria
Per deelnamegroep bestaan er verschillende deelnamecriteria:
Criteria voor deelname voor mensen met ALS
U bent gediagnosticeerd met ALS;
U bent in staat om ongeveer een uur plat te liggen, zonder problemen met het slikken of de ademhaling;
U heeft geen tracheotomie of andere aanvullende beademing gehad in de afgelopen drie maanden.
Criteria voor familieleden van mensen met ALS
In uw familie zijn meerdere bloedverwanten die ALS hebben of hebben gehad;
U heeft geen ALS-gerelateerde klachten.
Criteria voor mensen met een andere motorneuronziekte
U ben gediagnosticeerd met PSMA, PLS of PBP.
Criteria voor mensen met een perifere neuropathie
U bent gediagnosticeerd met een vorm van perifere neuropathie.
De inclusieperiode van deze studie is helaas gesloten. Er kunnen geen nieuwe mensen meer deelnemen aan deze studie.
