ALS Zorgnetwerk

In Nederland zijn 38 erkende ALS-behandelteams. Deze teams zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of van de revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Al deze teams voldoen aan de kwaliteitscriteria en maken onderdeel uit van het ALS Zorgnetwerk. Het ALS Zorgnetwerk stimuleert het delen van kennis en ervaring tussen de teams en bevordert optimale afstemming met thuiszorg en huisarts.

ALS-behandelteams

Om de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS dicht bij huis te houden, zijn ALS-behandelteams opgericht. Zo’n team begeleidt mensen bij het omgaan met de gevolgen van ALS, waarbij er ook veel aandacht is voor partners en gezinsleden. Want ALS heeft iemand niet alleen.

Hieronder vindt u in de kaart welke revalidatieteams er allemaal zijn in Nederland. Wanneer u op een locatie klikt ziet u ook gelijk de contactgegevens van dat betreffende team. Kijk voor informatie over elk ALS-behandelteam op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.

Zorgnetwerk

Verschillende rollen

Een ALS-behandelteam is multidisciplinair. Dat houdt in dat in elk team vele verschillende expertises en specialisaties vertegenwoordigd zijn. Hoewel het ene behandelteam groter is dan de ander, en daardoor mogelijk iets meer verschillende specialisten in huis heeft, zorgt de revalidatiearts per team voor de coördinatie tussen de verschillende specialismen. Hieronder vindt u een lijst van de specialisaties die in een behandelteam kunnen zitten. Als u doorklikt per specialisme leest u meer over wat u kunt en mag verwachten van deze expert.

Thuiszorg

Tijdens het ziekteproces komt veel van de zorg voor iemand met ALS terecht bij partners, familieleden en vrienden. Naarmate het ziekteproces vordert, kan deze belasting erg zwaar worden. Het ALS-behandelteam zal zich inzetten om samen met het betreffende gezin de leefsituatie zo goed mogelijk te houden, maar het inschakelen van thuiszorg kan in zo’n situatie een uitkomst bieden.

Er zijn verschillende momenten waarop mensen met ALS kiezen voor thuiszorg. De keuze is aan de persoon met ALS om in overleg met zijn of haar naasten hulp in te schakelen. De maatschappelijk werker en/of verpleegkundig specialist van het ALS-behandelteam kunnen hierin adviseren.

Wat kan de thuiszorg voor u betekenen?

Centrum voor Thuisbeademing

ALS leidt tot zwakte van onder andere de ademhalingsspieren, de ademhaling kan in geval van zwakte ondersteund worden met beademing. Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) informeert en begeleidt (o.a.) mensen met ALS, hun naasten en de thuiszorg bij zorg rond beademing.

De revalidatiearts of neuroloog bespreekt met de persoon met ALS een verwijzing naar het CTB in de regio wanneer er sprake is van klachten die passen bij zwakte van de ademhalingsspieren en/of wanneer uit de longfunctiemeting blijkt dat er zwakte is. Er zijn in Nederland vier Centra voor Thuisbeademing: Rotterdam, Utrecht, Groningen en Maastricht.

Wat kan het Centrum voor Thuisbeademing voor u betekenen?