Geestelijke begeleiding bij ALS, PLS en PSMA

13 september 2023
Zorg
Denken en gedrag
Geschreven door:
marc-rietveld
Marc Rietveld
Geestelijk verzorger

Samenvatting van het artikel

  • Een geestelijk begeleider kan iemand met ALS of zijn/haar naaste begeleiden bij zogenoemde ‘levens- en zingevingsvragen’.
  • In gesprekken met de geestelijk begeleider wordt gewerkt aan iemands gemoedstoestand, zodat hij/zij instaat is om te gaan met de emoties die door een situatie worden opgeroepen.
  • Spirituele of geloofsovertuigingen staan los van geestelijke begeleiding, maar kunnen zeker onderwerp van gesprek zijn als de wens daarvoor is.
  • De geestelijk begeleider doet geen verslag van de gesprekken aan behandelaren, tenzij de persoon met ALS daar expliciete toestemming voor geeft.

Ieder mens heeft eigen gedachten en verlangens over het leven, de levensloop en heeft eigen bronnen van kracht. De diagnose ALS, PLS en PSMA kan deze belevingen in meer of mindere mate doorkruisen. De geestelijk begeleider kan u helpen daarin uw eigen weg te (her)vinden.

Bij geestelijke begeleiding wordt aandacht besteed aan vragen en gedachten die te maken hebben met beleving en betekenis van het eigen leven, de zogenoemde ‘levens- en zingevingvragen’. Dit zijn vragen waar vaak niet direct een antwoord op te vinden is. Dit in tegenstelling tot praktische vragen waar meestal praktische antwoorden en oplossingen voor te vinden zijn. Bij levens- en zingevingvragen gaat het vaak over het volhouden bij de veranderingen en beperkingen ten gevolge van ziekte.

Contact met een geestelijke begeleider is altijd vrijwillig en vertrouwelijk. De persoon met ALS bepaalt zelf wat er aan de orde komt. Dat zouden bijvoorbeeld de volgende vragen en gedachten kunnen zijn:

  • Waarom overkomt mij dit?
  • Dit had ik niet verwacht van het leven!
  • Wat blijft er nog van mij over?
  • Welke rol kan ik nog spelen?
  • Hoe kan ik me verhouden tot mijn toenemende afhankelijkheid?

Innerlijke ruimte van de persoon met ALS

Bij geestelijke begeleiding gaat het om het werken aan de ‘innerlijke ruimte’. Daarmee wordt bedoeld: de gemoedstoestand waardoor iemand zich in alle rust en vrijheid kan verhouden tot de emoties die door een situatie worden opgeroepen. De gedachte is dat wanneer iemand voldoende innerlijke ruimte bezit, de persoonlijke levens- en zingevingvragen van alle kanten bekeken en gewogen kunnen worden. Juist het beleven van voldoende innerlijke ruimte kan van groot belang zijn als de persoon ervaart dat er steeds minder fysieke ruimte over is. Bij geestelijke begeleiding werkt de persoon met ALS samen met de geestelijk begeleider aan het versterken of vergroten van deze innerlijke ruimte.

Het kan zijn dat iemand met ALS worstelt met gedachten waar hij of zij de naasten niet mee wil belasten. De geestelijk begeleider, als een buitenstaander met ervaring met deze processen, kan dan een luisterend oor bieden en een onafhankelijk gesprekspartner zijn. Wanneer het moeilijker wordt om te communiceren kan de geestelijk begeleider helpen om vormen te vinden om toch – ook met naasten – over betekenisvolle aspecten van het leven te communiceren, bijvoorbeeld met behulp van afbeeldingen, teksten, foto’s of muziek.

Beleving van de persoon met ALS

Als de persoon met ALS dat wenst, dan kan de eventuele eigen geloofs- of spirituele beleving van de persoon ook onderwerp van gesprek zijn. Soms roept de ALS-diagnose gevoelens van onrust op rond de eigen geloofsbeleving. In een gesprek met de geestelijk begeleider kunnen de eigen bronnen van de persoon op een andere manier in beeld komen en zo meer rust geven.

Gaandeweg het ziekteproces kunnen beslissingen, ook over praktische zaken, van grote betekenis zijn. Wanneer belangrijke beslissingen in moeilijke omstandigheden moeten worden genomen kan een geestelijk begeleider de persoon met ALS ondersteuning bieden bij een diepgaande verkenning van zijn of haar persoonlijke gedachten en afwegingen (‘morele counseling’).

Geestelijke begeleiding rondom het levenseinde

Ieder mens weet dat er ooit een moment van overlijden zal komen. De meeste mensen weten niet waaraan ze zullen overlijden. Voor mensen met ALS is de (vermoedelijke) termijn van overlijden veel concreter, net als de (vermoedelijke) oorzaak van overlijden. De persoon met ALS moet er rekening mee houden dat het steeds moeilijker wordt om te communiceren. Ook daarom is het van belang om zo vroeg mogelijk gedachten te vormen over het levenseinde. De geestelijk begeleider kan daarbij helpen en heeft daar ervaring in.

Het kan zijn dat bij een naderend levenseinde de behoefte ontstaat het leven als het ware ‘af te ronden’ bijvoorbeeld door samen terug te kijken. Wanneer een besef leeft dat er nog ‘losse eindjes’ liggen, bijvoorbeeld in relaties met naasten, kan het helpen om daar met een geestelijk begeleider, als buitenstaander, vertrouwelijk van gedachte over te wisselen. Een geestelijk begeleider kan ook begeleiding bieden door het uitvoeren van rituelen. Dit kunnen afscheids- of overgangsrituelen zijn, zowel traditionele als rituelen die zelf (samen) vorm krijgen.

De grondslag van geestelijke begeleiding

De zogeheten vrijplaatsfunctie van de geestelijk begeleider is bij wet vastgelegd en komt voort uit het recht dat ieder mens heeft op vrijheid van gedachte en levensbeschouwing. Dat betekent dat de geestelijk begeleider geen inhoudelijk verslag doet aan behandelaars van wat er is besproken, tenzij de persoon met ALS daar nadrukkelijk toestemming voor verleent.

Iedere mens met ALS kan een beroep doen op de geestelijk begeleider. Het speelt daarbij geen rol of er sprake is van een specifieke levensbeschouwelijke achtergrond. Ook kunnen naasten van iemand met ALS een beroep doen op de geestelijk begeleider.

Artikel geschreven door:
marc-rietveld
Marc Rietveld
Geestelijk verzorger
UMC Utrecht
Artikelen van Marc Rietveld

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.