Geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts

Samenvatting van het artikel

  • Riluzol is het enige goedgekeurde medicijn in Europa voor mensen met ALS. Het remt het ziekteverloop van ALS, maar geneest ALS niet.
  • Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving.
  • Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog.
  • Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers.

Riluzol

Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor mensen met ALS: het middel riluzol. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Riluzol (merknaam Rilutek) verlengt de overleving van mensen met ALS gemiddeld met drie tot zes maanden.

Omdat er nog geen medicijn is dat ALS geneest, is goede zorg en begeleiding voor iemand met ALS en zijn omgeving zeer belangrijk. ALS-behandelteams spelen hier een grote rol in.

Meer informatie over riluzol

Behandeling en begeleiding door ALS-behandelteam

Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Afhankelijk van de hulpvraag van een patiënt wordt deze door de revalidatiearts doorverwezen naar één of meerdere disciplines van het ALS-behandelteam.

Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Zij werken nauw samen met huisartsen, gastro-enterologen, longartsen, thuiszorgmedewerkers, enzovoort.

Meer informatie over ALS-behandelteams

Geneesmiddelenonderzoek

Het ALS Centrum heeft als belangrijkste doelstelling het (helpen) ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Onderzoek en ontwikkeling van een nieuw medicijn is aan internationale regels verbonden om te voorkomen dat mensen in aanraking komen met schadelijke stoffen, stoffen die geen positief effect hebben op het ziekteverloop en wel bijwerkingen of stoffen die de ziekte zelfs versnellen.

Deelnemen aan onderzoek

Wilt u deelnemen aan een van de onderzoeken in het ALS Centrum of wilt u een overzicht van alle (lopende) onderzoeken? Klik hieronder om naar de overzichtspagina te gaan.

Onderzoeksoverzicht

Experimentele behandelingen

Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers. Het ALS Centrum probeert de voor- en nadelen van deze experimentele middelen op een rijtje te zetten.

Overleg bij het gebruik van experimentele middelen en voedingssupplementen met uw revalidatiearts of huisarts. Deze kan eventuele wisselwerkingen met andere medicijnen in de gaten houden.

Artikel geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.
Revalidatiearts
UMC Utrecht
Artikelen van Esther Kruitwagen, dr.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.