Behandelen van ALS
Samenvatting van het artikel
- Riluzol en Tofersen zijn de enige goedgekeurde medicijnen in Europa voor mensen met ALS. Riluzol remt het ziekteverloop van ALS, maar geneest ALS niet. Tofersen is werkzaam voor 1% van de mensen met ALS, die een zeldzame mutatie in het SOD1-gen hebben.
- Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving.
- Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog.
- Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers.
Riluzol en Tofersen
Riluzol is in Europa goedgekeurd als medicijn voor mensen met ALS. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Riluzol (merknaam Rilutek) verlengt de overleving van mensen met ALS gemiddeld met drie tot zes maanden.
Daarnaast heeft de Europese Commissie het middel QALSODY, ook wel bekend als Tofersen, goedgekeurd. Dit middel is bedoeld voor mensen met ALS die een specifieke mutatie (SOD1-mutatie) hebben. Het middel kan de ziekte remmen en in sommige gevallen zelfs de kracht verbeteren. Slechts 1% van de mensen met ALS heeft deze specifieke erfelijke afwijking. Via DNA-diagnostiek kan worden getest of u deze mutatie heeft en of u in aanmerking komt voor behandeling met Tofersen.
Omdat er voor het overgrote deel van de mensen met ALS nog geen genezend medicijn is, is goede zorg en begeleiding voor iemand met ALS en zijn omgeving zeer belangrijk. ALS-behandelteams spelen hier een grote rol in.
Behandeling en begeleiding door ALS-behandelteam
Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Afhankelijk van de hulpvraag van een patiënt wordt deze door de revalidatiearts doorverwezen naar één of meerdere disciplines van het ALS-behandelteam.
Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Zij werken nauw samen met huisartsen, gastro-enterologen, longartsen, thuiszorgmedewerkers, enzovoort.
Geneesmiddelenonderzoek
Het ALS Centrum heeft als belangrijkste doelstelling het (helpen) ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Onderzoek en ontwikkeling van een nieuw medicijn is aan internationale regels verbonden om te voorkomen dat mensen in aanraking komen met schadelijke stoffen, stoffen die geen positief effect hebben op het ziekteverloop en wel bijwerkingen of stoffen die de ziekte zelfs versnellen.
Experimentele behandelingen
Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers. Het ALS Centrum probeert de voor- en nadelen van deze experimentele middelen op een rijtje te zetten.
Overleg bij het gebruik van experimentele middelen en voedingssupplementen met uw revalidatiearts of huisarts. Deze kan eventuele wisselwerkingen met andere medicijnen in de gaten houden.
Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!