Behandelen van ALS
Samenvatting van het artikel
- Riluzol is het enige goedgekeurde medicijn in Europa voor mensen met ALS. Het remt het ziekteverloop van ALS, maar geneest ALS niet.
- Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving.
- Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog.
- Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers.
Riluzol
Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor mensen met ALS: het middel riluzol. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS geneest, is goede zorg en begeleiding voor iemand met ALS en zijn omgeving zeer belangrijk. ALS-behandelteams spelen hier een grote rol in.
Riluzol
Het middel riluzole (merknaam Rilutek) verlengt de overleving van mensen met ALS gemiddeld met drie tot zes maanden.
Behandeling en begeleiding door ALS-behandelteam
Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog de betreffende persoon door naar een ALS-behandelteam in zijn of haar omgeving. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Afhankelijk van de hulpvraag van een patiënt wordt deze door de revalidatiearts doorverwezen naar één of meerdere disciplines van het ALS-behandelteam.
Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Zij werken nauw samen met huisartsen, gastro-enterologen, longartsen, thuiszorgmedewerkers, enzovoort.
Geneesmiddelenonderzoek
Het ALS Centrum heeft als belangrijkste doelstelling het (helpen) ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Onderzoek en ontwikkeling van een nieuw medicijn is aan internationale regels verbonden om te voorkomen dat mensen in aanraking komen met schadelijke stoffen, stoffen die geen positief effect hebben op het ziekteverloop en wel bijwerkingen of stoffen die de ziekte zelfs versnellen.
Experimentele behandelingen
Omdat er geen geneesmiddel is, proberen mensen met ALS soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers. Het ALS Centrum probeert de voor- en nadelen van deze experimentele middelen op een rijtje te zetten.
Overleg bij het gebruik van experimentele middelen en voedingssupplementen met uw revalidatiearts of huisarts. Deze kan eventuele wisselwerkingen met andere medicijnen in de gaten houden.
Artikelen van Esther Kruitwagen, dr.
Behandelen van ALS
Dwanghuilen, lachen of gapen
Extra zuurstof bij ademhalingsklachten
Kinidine/dextromethorfan (Nuedexta) – informatie voor patiënten
Niet-invasieve beademing
Advies voor zorgverleners in de palliatieve fase: consultatieteam palliatieve zorg
Antistolling bij ALS, PSMA en PLS
Beëindigen van beademing in de terminale fase – voor professionals
Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid – informatie voor zorgverleners
Bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS
NHG-brochure ALS en PSMA voor de huisarts
De terminale fase bij ALS
Euthanasie, palliatieve sedatie en hulp bij zelfdoding
Wensen rondom het levenseinde
Veldnorm Chronische beademing
Spierzwakte en atrofie
Spierkrampen en kaakklem
Spasticiteit
Slaapproblemen
Het overlijden
Pijn bij ALS
Palliatief terminale zorg
Obstipatie – informatie voor zorgverleners
Multidisciplinaire zorg bij ALS
Medische beslissingen rond het levenseinde (MBL)
Toiletgang en incontinentie
Kinkhoestvaccinatie niet aangeraden, maar wel mogelijk op eigen initiatief
Kinidine/dextromethorfan (Nuedexta) – informatie voor artsen
Nachtelijke hypoventilatie en respiratoire insufficiëntie bij ALS – samenvatting voor (para)medici
Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid
Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!