Ik heb ALS, wat nu?

Na het stellen van de diagnose ALS wordt u doorverwezen naar een ALS-behandelteam bij u in de buurt. Dit team begeleidt mensen met ALS en behandelt hun symptomen. Daarnaast zijn er verschillende organisaties, zoals patiëntenverenigingen, waar u onder andere terechtkunt voor lotgenotencontact.

Diagnose

Het stellen van de diagnose ALS is niet eenvoudig. Enerzijds omdat de ziekte niet vaak voorkomt en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Anderzijds omdat er geen diagnostische methoden zijn die volledige zekerheid kunnen geven. De neuroloog stelt de diagnose op basis van de verschijnselen van ALS, van neurologisch onderzoek en door andere ziekten uit te sluiten. Het ALS Centrum streeft er naar de diagnostiek binnen één tot veertien dagen af te ronden.

Vaak is er in het voortraject al onderzoek uitgevoerd. De neuroloog van het ALS Centrum kijkt welke onderzoeken nog nodig zijn en of onderzoeken over gedaan moeten worden om een duidelijk beeld te krijgen. Die onderzoeken worden op één dag op de polikliniek Neuromusculaire Ziekten gedaan. Aan het einde van de middag wordt de diagnose met de betreffende persoon en naaste(n) besproken of wordt besproken welk vervolgonderzoek nodig is.

Lees meer over het stellen van de diagnose

ALS Zorgnetwerk

Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog u door naar een regionaal ALS-behandelteam. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. De ALS-behandelteams hebben ruime ervaring in de zorg voor mensen met ALS. Een ALS-behandelteam begeleidt, behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. Het team kan ook uw partner en gezinsleden begeleiden. Verschillende zorgverleners maken deel uit van een ALS-behandelteam, namelijk een revalidatiearts, psycholoog, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, ergotherapeut, verpleegkundig specialist en een maatschappelijk werker.

 

In Nederland zijn 38 erkende ALS-behandelteams. Al deze teams voldoen aan de kwaliteitscriteria en maken onderdeel uit van het ALS Zorgnetwerk. Het ALS Zorgnetwerk stimuleert het delen van kennis en ervaring tussen de teams en bevordert optimale afstemming met thuiszorg en huisarts.

Lees meer over het ALS Zorgnetwerk

ALS Wegwijzer

De diagnose ALS, PSMA of PLS heeft niet alleen veel invloed op het leven, zowel voor de persoon zelf als voor naasten. De ALS patiëntenvereniging heeft daarom de ALS Wegwijzer ontwikkeld. De wegwijzer is bedoeld om makkelijk informatie te kunnen vinden over de ziekte en over het omgaan met de ziekte. Ook bevat de wegwijzer bruikbare informatie voor zorgverleners.

Naar de ALS Wegwijzer

Andere organisaties

Er zijn verschillende organisaties waar u terechtkunt voor lotgenotencontact, evenementen en meer informatie over ALS, PSMA en PLS.

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en voor projecten om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van mensen met ALS en mantelzorgers te verbeteren. ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. De stichting financiert veel van onze onderzoeksprojecten, zoals Project MinE, Project ALS Biobank en Database, Project MRI-onderzoek en Project ALS-CarE. U kunt het ALS Centrum steunen met een donatie aan een van onze projecten via de stichting.

Mensen met ALS, donateurs en anderen kunnen zich aanmelden voor het ALS Magazine en de digitale nieuwsbrief van Stichting ALS met informatie over acties en activiteiten, zoals de jaarlijkse ALS-dag voor patiënten en familie.

Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een spierziekte. ALS is één van de spierziekten waarvoor specifieke aandacht is. Spierziekten Nederland richt zich op goede voorlichting, betere kwaliteit van zorg en onderling contact tussen mensen met ALS. Bij de vereniging is een brochure over ALS/PSMA/PLS op te vragen. Hierin is ook informatie voor de huisarts opgenomen. Voor meer informatie kunt u bellen naar de informatielijn: (0900) 548 04 80.

ALS patiëntenvereniging

Het doel van de ALS patiëntenvereniging is het vinden van een behandeling of geneesmiddel maar ook ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven en zorg, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van de patiënten. De ALS patiëntenvereniging is eind 2014 geïnitieerd door ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten. De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van mensen met ALS en hun naasten voorop.