Het ALS-informatiepunt

Het ALS-informatiepunt: Voor al uw vragen over ALS, PLS en PSMA

Het ALS-informatiepunt is een laagdrempelige plek voor vragen en ondersteuning. Mensen kunnen hier terecht vlak na de diagnose, wanneer er nog geen contact is met een ALS-behandelteam. Of op een later moment, bijvoorbeeld wanneer het antwoord op een vraag niet direct binnen het eigen behandelteam gevonden wordt. Het ALS-informatiepunt is onderdeel van het ALS Centrum en biedt een aanvulling op de reguliere zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA.

Daarnaast kunnen ook zorgprofessionals gebruikmaken van Het ALS-informatiepunt, bijvoorbeeld voor het bespreken van complexe vraagstukken. Als landelijk loket staan we gratis voor u klaar.

U kunt ons bellen, mailen of het contactformulier invullen. Onze medewerkers nemen binnen twee werkdagen contact met u op. Om uw vraag te kunnen beantwoorden, bewaren wij uw gegevens op een veilige plek. Lees hier ons privacybeleid.

Bel gratis 088 – 755 92 64 (werkdagen van 10:00–12:00 uur)

Stuur een mail naar informatiepunt@als-centrum.nl

Vul het contactformulier in

Hoe werkt Het ALS-informatiepunt?

Het ALS-informatiepunt is een landelijk informatie- en adviespunt, ondergebracht bij het ALS Centrum Nederland in het UMC Utrecht. De medewerkers van Het ALS-informatiepunt zijn ervaren zorgverleners van het ALS Centrum, die samen met u kijken welke hulp het beste past. Ze kunnen meedenken met uw vragen, u van informatie en advies voorzien en u waar nodig gericht doorverwezen. Soms kunnen zij uw vraag direct beantwoorden, of zullen zij u verwijzen naar het ALS-behandelteam waarmee u te maken hebt. Als uw vraag om extra deskundigheid of overleg vraagt, dan stemt de medewerker met u af wanneer jullie weer contact hebben.

Het ALS-informatiepunt biedt geen (revalidatie)behandeling – hiervoor verwijzen we naar het ALS-behandelteam in uw regio. Wel kunnen we met uw ALS-behandelteam meedenken over uw vraag. We bieden ook geen cliëntondersteuning, maar kunnen wel verwijzen naar cliëntondersteuners of mantelzorgmakelaars in uw regio.

Met welke vragen kunt u bij Het ALS-informatiepunt terecht?

Bij Het ALS-informatiepunt kunt u terecht met allerlei vragen over ALS, PLS en PSMA. U kunt contact opnemen als u bijvoorbeeld advies wilt over:

• Waar u passende zorg of ondersteuning kunt vinden
• Hoe u hulpmiddelen kunt aanvragen
• Welke instanties u kunnen helpen – en hoe u daarmee in contact komt
• Of uw klachten passen bij uw diagnose
• Hoe u kunt omgaan met uw klachten
• …

Twijfelt u of u met uw vraag bij ons terecht kunt? Neem dan gerust contact op. We denken graag met u mee.

Voor (zorg)professionals

Werkt u met patiënten met ALS, PLS of PSMA, bijvoorbeeld in een ALS-behandelteam, als paramedicus in de eerste lijn, in de (thuis)zorg, bij de Wmo, als mantelzorgmakelaar of als cliëntondersteuner? En heeft u vragen of wilt u dat we meedenken over een situatie? Dan kunt u laagdrempelig contact opnemen. Wij kunnen meedenken bij complexe situaties en advies geven. Dit kan bijvoorbeeld gaan over waar u rekening mee moet houden bij deze diagnose, of waar u terecht kunt voor verdere ondersteuning voor uw patiënt.

Initiatiefnemers

Het ALS-informatiepunt is een initiatief van ALS Centrum Nederland, ALS patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland in samenwerking met Spierziekten Nederland, en is in lijn met de Zorgvisie ALS 2030.