Privacyverklaring Het ALS-informatiepunt

Dit is de privacyverklaring voor Het ALS-informatiepunt, onderdeel van het ALS Centrum Nederland, en geldt als aanvulling op de algemene privacyverklaring van het ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht.

Het ALS-informatiepunt verwerkt persoonsgegevens van vraagstellers, bestaande uit mensen met ALS, PLS of PSMA, hun naasten en professionals. Bij de verwerking van persoonsgegevens houden wij ons aan de eisen die de privacywetgeving stelt. In deze privacyverklaring leggen wij uit welke persoonsgegevens Het ALS-informatiepunt verzamelt en gebruikt en met welk doel.

Verwerking persoonsgegevens

Het ALS-informatiepunt verwerkt uw persoonsgegevens omdat u gebruikt maakt van onze diensten en/of omdat u deze zelf aan ons verstrekt. Hieronder vindt u een overzicht van de persoonsgegevens die wij in het kader van onze dienstverlening verwerken:

NAW gegevens
Contactgegevens (telefoonnummer, e-mailadres)
Functie / beroep
Financiële gegevens
Medische gegevens

Uw gegevens worden alleen gevraagd en verwerkt wanneer dit nodig is om een goed advies te kunnen geven.

Het ALS-informatiepunt verwerkt geen bijzondere gegevens aangaande ras of etnische afkomst; politieke opvattingen; godsdienst of levensovertuiging; lidmaatschap van een vakbond; genetische of biometrische gegevens met oog op unieke identificatie; seksuele leven; strafrechtelijk verleden.

Doel van de verwerking

Het ALS-informatiepunt verwerkt uw persoonsgegevens voor meerdere doelen:

Om uw vraag aan Het ALS-informatiepunt zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden en u van passend advies te kunnen voorzien
Een deel van uw gegevens wordt gebruikt om de dienstverlening te evalueren en waar mogelijk te verbeteren. Het ALS-informatiepunt sluit aan bij de Zorgvisie ALS 2030. Door vragen en knelpunten actief te signaleren, draagt Het ALS-informatiepunt bij aan het verder verbeteren van de zorg en samenwerking tussen zorgverleners. Zo werken we samen aan betere zorg voor iedereen met ALS, PLS en PSMA.

Bewaartermijnen

Het ALS-informatiepunt bewaart uw persoonsgegevens niet langer dan strikt nodig is om de doelen te realiseren waarvoor uw gegevens worden verwerkt. In het kader van onze dienstverlening hanteren wij een termijn van 3 jaar voor het bewaren van uw persoonsgegevens. Na 3 jaar worden uw NAW gegevens en contactgegevens verwijderd en worden de overige gegevens geanonimiseerd opgeslagen. Deze gegevens bewaren wij om de dienstverlening van Het ALS-informatiepunt op lange termijn te kunnen blijven evalueren.

Verstrekking aan derden

Het ALS-informatiepunt verstrekt uw gegevens uitsluitend aan derden wanneer dit nodig is om uw vraag zorgvuldig te kunnen beantwoorden en u van passend advies te voorzien. We overleggen altijd vooraf met u of u ons toestemming geeft om uw gegevens aan derden te verstrekken en met hen te overleggen, bijvoorbeeld met uw ALS-behandelteam of andere (zorg)professionals.

Beveiliging

Het ALS-informatiepunt neemt beveiligingsmaatregelen om misbruik van persoonsgegevens en ongeautoriseerde toegang daartoe te voorkomen.

Uw gegevens worden opgeslagen op de beveiligde servers van het UMC Utrecht. Alleen medewerkers van Het ALS-informatiepunt hebben toegang tot de opgeslagen gegevens. Zij zijn allen in dienst van het UMC Utrecht.

Inzage, wijziging of verwijdering van gegevens

U kunt Het ALS-informatiepunt altijd vragen om inzage, wijziging of verwijdering van de gegevens die u hebt verstrekt. Hiervoor kunt u een mail sturen aan Het ALS-informatiepunt via informatiepunt@als-centrum.nl.

Het kan voorkomen dat u een klacht hebt over de privacybescherming van het ALS Centrum. Hiervoor kunt u contact opnemen met het ALS Centrum via info@als-centrum.nl. Het is ook mogelijk om uw klacht te melden bij de privacy toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.

Voor vragen over de privacy van uw gegevens in het ALS-Centrum, kunt u via bovenstaand e-mailadres contact opnemen met het ALS Centrum.