Onderzoek naar ALS

Het ALS Centrum doet vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, diagnostiek, behandeling met (nieuwe) medicijnen, symptoombehandeling en zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Hieronder vindt u een overzicht van de verschillende onderzoeken die het ALS Centrum doet.

Neuromusculaire Ziekten (NMZ) Biobank

De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ) is een grootschalige biobank, waarin gegevens van patiënten en controlepersonen worden verzameld voor onderzoek naar ALS, PSMA, PLS en andere neuromusculaire aandoeningen. De Biobank NMZ verzamelt data die onderzoekers gebruiken om meer kennis te verkrijgen over verschillende neuromusculaire ziekten, oorzaken te doorgronden en om nieuwe mogelijkheden voor een behandeling te vinden.

Lees meer over de NMZ Biobank

Geneesmiddelenonderzoek

Om een behandeling voor ALS, PSMA en PLS te vinden lopen er verschillende (internationale) medicijnstudies in het ALS Centrum. Binnen medicijnonderzoek zijn er drie fases van onderzoek: fase 1 – dan wordt gekeken hoe het middel in het lichaam zich gedraagt, fase 2 – wat eventuele bijwerkingen zijn van het middel en fase 3 is het grootste onderzoek met de meeste deelnemers en hierin wordt de effectiviteit van het mogelijke middel onderzocht.

De meeste medicijnstudies worden ontwikkeld door de farmaceutische industrie. Zij schrijven het protocol, bepalen wat de criteria voor deelname zijn en hoe de studie er verder uit ziet. Vervolgens wordt de studie uitgevoerd in verschillende internationale ziekenhuizen, zoals het ALS Centrum Nederland. Voordat een middel daadwerkelijk op de markt kan komen, heeft het al een lange weg van onderzoek achter de rug.

Medicijnstudies in het ALS Centrum

 

TRICALS

Het geneesmiddelenonderzoek loopt via TRICALS, het grootste internationale onderzoeksinitiatief dat mensen met ALS, PSMA en PLS, onderzoekers en ALS-stichtingen verenigt om een behandeling voor deze ziektes te vinden. Om het voor deelnemers zo toegankelijk mogelijk te maken heeft TRICALS een speciaal register ontwikkeld waar alle mensen met ALS, PSMA en PLS zich kunnen inschrijven. Mensen kunnen zich online aanmelden via het registratieformulier op de website van TRICALS.

Naar het TRICALS-registratieformulier

_hvf9453

Overzicht van alle onderzoeken

Wilt u deelnemen aan een van de onderzoeken in het ALS Centrum of wilt u een overzicht van alle (lopende) onderzoeken? Klik hieronder om naar de overzichtspagina te gaan. Daar vindt u alle onderzoeken uit de NMZ Biobank, medicijnstudies, onderzoek naar kwaliteit van leven en genetica met mogelijkheid voor deelname.

Onderzoeksoverzicht

Onderzoek naar zorg

Om goede zorg en begeleiding van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun omgeving te garanderen, vindt er ook veel onderzoek plaats naar kwaliteit van leven, symptoombehandeling en het gebruik en aanvragen van hulpmiddelen. Daarnaast wordt ook gekeken naar de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen. Zo is er een programma ontwikkeld over hoe ouders met hun kinderen kunnen praten over de ziekte – ALS Parents & Kids. Ook heeft het ALS Centrum een app ontwikkeld waarmee mensen met ALS, PSMA of PLS op afstand thuis gemonitord kunnen worden – de ALS Thuismeten & Coachen app.

Lees meer over ALS Parents & Kids

Patiëntmodellen (organoids)

Ons lichaam heeft een complex netwerk van zenuwvezels dat ons in staat stelt te bewegen. Door ALS zijn deze netwerken aangedaan en werken ze niet meer goed. In het lab kunnen onderzoekers van het ALS Centrum (delen van) deze zenuwstructuren nabootsen met gebruik van stamcellen. Door op deze manier lichaamsstructuren na te bootsen (ook wel organoids genoemd), kunnen onderzoekers beter kijken welke systeem worden aangedaan door ALS, om vervolgens te onderzoeken hoe dit hersteld kan worden.

Genetisch onderzoek

project mineBij alle vormen van ALS speelt genetica een rol – zowel bij sporadische als familiaire ALS. Het is daarom van belang om alle genmutaties die een rol spelen bij als te ontdekken. Project MinE speelt hierin een belangrijke rol. Project MinE is het baanbrekende genetische onderzoek naar ALS op wereldwijde schaal. Het project draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS-en controlepersonen. Vervolgens gaan onder andere onderzoekers van het ALS Centrum “graven” (mining) in de verzamelde data en vergelijken ze alle gegevens om de genetische oorzaak van de ziekte te vinden. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van ALS.

Meer informatie over Project MinE

GoALS

GoALSGoALS is de naam van een nieuw groot wetenschappelijk project dat een doorbraak moet realiseren in de genezing van ALS. Het is een meerjarenproject met veel wetenschappelijke inspanning en waar veel geld mee gemoeid is. In 2022 is het eerste idee voor dit project ontstaan waarna drie partijen zich verenigd hebben binnen GoALS: ALS Patiëntenvereniging, ALS Cetrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Samen geloven zij dat door allerlei recente ontwikkelingen nu het moment is om door te pakken en het tijd is om onderzoek naar ALS verder op te schalen.

Door de inhoudelijke ontwikkelingen van de laatste jaren is het juist nu zo belangrijk om onderzoek te versnellen. Een voorwaarde hiervoor is het aanpassen van de financieringsstructuur,  zodat onderzoekers met hun projecten en resultaten makkelijker op elkaar kunnen inspelen. Dit creëert een omgeving waarin doorbraken beter en sneller tot stand kunnen komen.

Lees meer over GoALS

Veelgestelde vragen

Hoe meld ik mij aan voor een (geneesmiddelen)onderzoek?
Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk?
Hoeveel tijd kost deelname aan een onderzoek en hoe vaak moet iemand naar het ziekenhuis?
Wat gebeurt er met mijn gegevens die ik opgeef?
Waarom zou ik mee moeten doen met wetenschappelijk onderzoek?
Ik heb geen ALS maar wil wel meedoen, wat zijn de mogelijkheden?
Ik wil meedoen aan het onderzoek naar de genetica bij familiaire ALS, maar ik wil niet weten of ik zelf een genetische afwijking heb. Kan dit?