Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)

Wat is een biobank?

Om de oorzaak en behandeling van ziekten te vinden, is het van groot belang medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed, van verschillende groepen patiënten en controlepersonen te verzamelen. Met als doel deze te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het lichaamsmateriaal wordt samen met medische gegevens en laboratoriumuitslagen opgeslagen in een biobank. Op het moment van verzamelen, is nog niet bekend voor welk specifiek onderzoek het materiaal zal worden gebruikt. De onderzoeken kunnen leiden tot meer kennis van ziekten en mogelijk bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)

De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ) is een grootschalige biobank, waarin gegevens van patiënten en controlepersonen worden verzameld voor onderzoek naar ALS, PSMA, PLS en andere neuromusculaire aandoeningen. Voor grootschalig onderzoek naar deze ziekten is uitgebreide verzameling, veilige opslag en goed beheer van materiaal en gegevens nodig als belangrijke basis. Deze biobank van het UMC Utrecht zal de data verzamelen met als doel dat onderzoekers deze gegevens kunnen gebruiken om meer kennis te verkrijgen over verschillende neuromusculaire ziekten, oorzaken te doorgronden en om nieuwe mogelijkheden voor behandeling te vinden.

Welke data wordt verzameld?

Na toestemming van deelnemers worden verschillende gegevens verzameld. Via de neuroloog vraagt het ALS Centrum medische gegevens over de klachten en symptomen op. Daarnaast vullen deelnemers enkele vragenlijsten in over leefstijl en omgevingsfactoren. Bovendien nemen we een korte cognitieve test af en slaan we bloed op in de opslag. Dit bloed kan later gebruikt worden voor bijvoorbeeld DNA-onderzoek en de erfelijkheid van ALS.

Wie kan meedoen?

Alle mensen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en Progressieve Bulbaire Parese (PBP) kunnen deelnemen aan deze biobank. Ook als u de diagnose in een ander ziekenhuis heeft gekregen, kunt u deelnemen aan het onderzoek. Mensen die op onze poli NMZ komen met de verdenking op een spier- of zenuwziekte worden allen gevraagd om toestemming te geven voor het verzamelen en opslaan van gegevens in de biobank. Hiermee kunnen we onderzoek doen naar ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP, maar ook naar andere neuromusculaire ziektes. Voor alle mensen die meedoen met het onderzoek, benadert het ALS Centrum via de huisarts controlepersonen om gegevens te kunnen vergelijken.

Wat voor onderzoek wordt met de Biobank NMZ gedaan?

De opgeslagen gegevens worden onder andere gebruikt voor epidemiologisch onderzoek naar ALS. Eerder onderzoek toont aan dat diverse factoren invloed hebben op het ontwikkelen van ALS. De niet-erfelijke vorm (sporadische ALS) wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van omgevingsfactoren (roken, voeding, beweging, blootstelling aan schadelijke stoffen etc.) en genetische factoren (DNA). Door middel van de vragenlijsten en het afgenomen bloed kunnen deze factoren samen onderzocht worden.

De gegevens zijn ook van grote waarde in internationale projecten, zoals Project MinE, waarbij van vele deelnemers over de hele wereld DNA vergeleken wordt om de genetische oorzaken van ALS op te sporen.

Aanmelden

Hoe meer informatie we van mensen met ALS in Nederland verzamelen, hoe groter de kans dat het ALS Centrum de oorzaken van ALS en gerelateerde aandoeningen zal achterhalen en nieuwe mogelijkheden voor behandeling zal vinden. Elke deelnemer met ALS, PSMA, PLS, PBP, segmentale- of distale SMA is daarom welkom om deel te nemen. Aanmelden voor de Biobank NMZ kan via het aanmeldformulier. Na aanmelding krijgt u vragenlijsten thuisgestuurd en wordt er voor bloedafname contact met u opgenomen om een afspraak te maken voor een bezoek aan het UMC Utrecht of voor een huisbezoek.

De NMZ Biobank wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland.