Over het ALS Centrum

Het ALS Centrum Nederland is het expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht.

Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose) in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis over deze aandoeningen. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.

Diagnose

Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, verwijst hij of zij iemand vaak door naar ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid voor een second opinion. Er bestaat niet één test die ALS kan aantonen of uitsluiten, daarom is veel ervaring en expertise nodig voor het stellen van de diagnose.

Het ALS Centrum ziet meer dan 85 procent van de mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Mensen kunnen bijna altijd binnen twee weken na de verwijzing terecht op onze polikliniek voor een diagnosedag. Zij worden dan gezien door ervaren ALS-deskundigen voor optimale diagnostiek. Wij streven ernaar diagnoses in één dag te stellen, zodat mensen snel duidelijkheid hebben.

Lees hier meer over het stellen van de diagnose

ergotherapeut-met-patient-2

ALS Centrum team

Bent u benieuwd wie er allemaal in het ALS Centrum werken?

Bekijk ons team

Behandeling en begeleiding

Na het stellen van de diagnose ALS wordt de betreffende persoon verwezen naar een van de gespecialiseerde ALS-behandelteams. Bij het revalidatieteam krijgt hij of zij begeleiding om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Het team ondersteunt en adviseert bij het aanvragen van hulpmiddelen, bij voeding, bewegen of sporten, slikproblemen en benauwdheid. Het ALS Centrum werkt binnen het ALS Zorgnetwerk samen met de ALS-behandelteams en thuiszorgteams aan optimale zorg en begeleiding voor mensen met ALS, PSMA en PLS en mantelzorgers.

Contact

Heeft u een algemene vraag of opmerking voor het ALS Centrum of wilt u in contact komen met een van onze medewerkers? U kunt ons bereiken via info@als-centrum.nl.

Afspraak UMC Utrecht

Heeft u een vraag over uw afspraak in het UMC Utrecht met betrekking tot zorg of diagnostiek? Neem dan contact op met de polikliniek Neuromusculaire ziekten. Zij plannen deze afspraken in en kunnen u verder helpen.

Pers

Bent u een journalist of een andere mediavertegenwoordiger en wilt u met het ALS Centrum in contact komen? Neem dan contact op met onze communicatieadviseur: Danique van der Gaauw via d.a.m.vandergaauw@umcutrecht.nl of 06 31 11 85 13

Medicijnstudies

Twijfelt u over deelname, het kiezen van een medicijnstudie of heeft u hierover andere vragen? Dan kunt u altijd contact met opnemen met het trial-team van het ALS Centrum. Zij kunnen u verder helpen en meer informatie geven over de individuele studies.

  • E-mail: trialALS@umcutrecht.nl (als u uw naam, geboortedatum en eventueel studienaam vermeldt in de mail, dan kan het trial-team u sneller helpen).
  • Telefoonnummer: 088 75 532 04
Wetenschappelijk onderzoek zonder medicijnen

Via de onderstaande nummers kunt u contact opnemen voor vragen over wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en het verloop van ALS, PLS en PSMA, waarbij géén medicijnen getest worden. Hieronder vallen bijvoorbeeld de NMZ Biobank, de MRI-studie, de ALS-Electrode (EEG-)studie, de EMG-studie, de MEASURE-studie en de Familiaire ALS studie, waaraan zowel mensen met ALS als familieleden van mensen met familiaire ALS kunnen deelnemen.

NMZ Biobank:

Overig:

E-mail: ALS-onderzoek@umcutrecht.nl

  • MRI-studie: 088 75 512 21
  • ALS-Electrode (EEG-)studie: 088 75 511 64
  • EMG-studie: 088 75 512 21
  • MEASURE-studie: 088 75 553 98
  • Familiaire ALS-studie: 088 75 679 94