Riluzol

Riluzol (merknaam Rilutek of Glentek) is op dit moment het enige medicijn wat het verloop van de ziekte ALS en PSMA kan beïnvloeden. De gemiddelde levensverlenging is drie maanden.

Wat is Riluzol?

Riluzol (riluzole in het Engels) is een medicijn dat ervoor zorgt dat de spierkracht minder snel achteruitgaat. Mensen met ALS of PSMA die riluzol gebruiken hebben een iets langere levensverwachting dan mensen die dit niet gebruiken. De gemiddelde levensverlenging is drie maanden. Vooraf is niet aan te geven welke mensen de meeste baat bij riluzol zullen hebben.

Het ALS Centrum adviseert zo spoedig mogelijk na de diagnose te starten met riluzol en het te blijven innemen gedurende het verloop van de ziekte. Uit onderzoek blijkt dat mensen met ALS die in een vroege fase van de ziekte met riluzol starten ook langer in die vroege fase blijven.

Recept

Riluzol is verkrijgbaar onder de namen Rilutek of Glentek. Meestal schrijft de neuroloog bij de diagnose riluzol voor de eerste keer voor. Daarna verzorgt de huisarts de herhalingsrecepten en bloedcontroles.

Inname

Riluzol is alleen in tabletten van 50 mg verkrijgbaar. De voorgeschreven dosering is tweemaal daags 50 mg. Het advies is om een tablet niet bij een vetrijke maaltijd in te nemen. De opname van het medicijn in het bloed is dan minder goed. De tijd tussen de inname van twee tabletten moet ongeveer twaalf uur zijn; op deze manier is het medicijn het meest effectief.

De tablet mag fijngemaakt en opgelost in water of met bijvoorbeeld vla of appelmoes ingenomen worden. Een opgeloste tablet kan ook via een voedingssonde toegediend. Teglutik is een vloeibare vorm van riluzol, deze wordt in Nederland niet vergoed.

Glutamaat

Bij mensen met ALS zit er te veel glutamaat in het zenuwstelsel. Glutamaat is een eiwit dat een rol heeft bij de overdracht van een prikkel van de ene zenuw naar de andere. Als de prikkel overgedragen is door een zenuw wordt het glutamaat afgebroken. Bij ALS wordt te veel glutamaat vrijgegeven of is de afbraak van glutamaat onvoldoende. Hierdoor hoopt glutamaat zich op in de zenuwuiteinden, waardoor de zenuwcellen beschadigd raken. Er zijn aanwijzingen dat riluzol de glutamaatafgifte in de zenuwen remt en hierdoor de zenuwcellen beschermt tegen de afbraak.

Bijwerkingen

Bijwerkingen van riluzol komen niet bij veel mensen voor. De meest voorkomende klachten zijn misselijkheid, duizeligheid, tintelingen rond de mond, zwak gevoel en vermoeidheid. Meestal nemen deze klachten na twee weken af. Neem contact op met uw huisarts of neuroloog als u last heeft van bijwerkingen.

Heel soms zijn de bijwerkingen zo hevig dat de dosering verlaagd moet worden of gestopt moet worden met het medicijn. Als de bijwerkingen verdwenen zijn kan, in overleg met de huisarts of neuroloog, opnieuw gestart worden met riluzol in een lage dosering. Daarna kan de dosering voorzichtig opgebouwd worden.

Controle

Riluzol kan een verhoging van bepaalde leverenzymen in het bloed geven. Een stijging van de leverenzymen (ASAT, ALAT) treedt meestal op in de eerste maanden van het gebruik van riluzol. Bij een stijging tot meer dan vijfmaal boven normaal, luidt het advies riluzol (tijdelijk) te stoppen. Bij ongeveer één op de 1700 mensen die riluzol innemen kan een tekort aan witte bloedcellen ontstaan. Dit herstelt na het stoppen met de riluzol.

Vanwege de mogelijke bloedafwijkingen wordt het bloed de eerste drie maanden iedere maand gecontroleerd en vervolgens, in het eerste jaar, om de drie maanden. Daarna is controle per zes maanden voldoende. Dit kan door de huisarts gedaan worden. De huisarts kan ook een herhaalrecept voorschrijven.