Wat doet de huisarts?
De huisarts biedt gedurende het hele ziekteproces ondersteuning aan mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Ook overlegt de huisarts met de revalidatiearts. Bij ALS en PSMA overlegt de huisarts eventueel ook met het Centrum voor Thuisbeademing.
Verwijzing
De huisarts beoordeelt als eerste de klachten en verwijst iemand door naar een neuroloog. Als de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, PSMA of PLS verwijst hij vervolgens iemand vaak door naar het ALS Centrum. Mocht dat niet gebeurd zijn, maar u heeft hier wel behoefte aan, dan kan de huisarts u doorverwijzen voor een second opinion in het ALS Centrum.
Overleg met de revalidatiearts
In de fase na de diagnose werkt de huisarts nauw samen met de revalidatiearts van het ALS-behandelteam om mensen met ALS en zijn naasten goed te begeleiden en te zorgen voor de behandeling van klachten. De revalidatiearts is de belangrijkste coördinator van zorg. De huisarts is het aanspreekpunt voor acute problemen en klachten die geen verband hebben met ALS, PSMA of PLS.
De huisarts en/of revalidatiearts bespreekt met iemand met ALS ook de wensen omtrent de laatste levensfase en hoe te handelen bij calamiteiten. Het bespreken van de behandelbeperkingen in een meer gevorderd stadium van de ziekte gebeurt zowel door de huisarts als door de revalidatiearts. Als iemand is opgenomen is in een verpleeghuis is de specialist ouderengeneeskunde verantwoordelijk voor bovenstaande taken.
Laatste fase
Als het voor iemand niet meer mogelijk is naar de revalidatiearts te gaan, vaak in de laatste fase van de ziekte, dan wordt de huisarts de coördinator van de zorg. Hij heeft overleg met de revalidatiearts over specifieke klachten als gevolg van ALS.
Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) is verantwoordelijk voor beademing. Wanneer iemand beademd wordt, overlegt de huisarts met de specialist van het CTB over problemen bij beademing, het eventueel afbouwen van de beademing en over medicatie om klachten van de ademhaling te verminderen.
Brochures voor huisartsen
De huisarts heeft over het algemeen weinig ervaring met ALS, PSMA en PLS. Mede daarom is een brochure over ALS opgesteld door Spierziekten Nederland in samenwerking met het Nederland Huisartsen Genootschap (NHG). Daarnaast is er een huisartsenbrochure specifiek voor PLS samengesteld.