Bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS

7 maart 2023
Geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts

Samenvatting van het artikel

  • Het ALS Centrum heeft een predictiemodel ontwikkeld voor neurologen en revalidatieartsen waarmee men iets kan zeggen over de individuele levensverwachting voor mensen met ALS.
  • Uit onderzoek blijkt dat het bespreken van de individuele levensverwachting (ongeacht de uitkomst) geen negatieve impact heeft op het emotionele welbevinden.
  • De manier waarop de individuele levensverwachting wordt besproken is net zo belangrijk als wat er besproken wordt.
  • Het bespreken van de levensverwachting (indien gewenst) geeft mensen een gevoel van controle over de toekomst en helpt bij het plannen van de toekomst.

Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Het ALS Centrum ontwikkelde in 2018 een predictiemodel waarmee het mogelijk is om een betere schatting te maken van de individuele levensverwachting van iemand met ALS. Veel artsen vinden het bespreken van de (individuele) levensverwachting echter ingewikkeld en stressvol. Om artsen te ondersteunen ontwikkelde het ALS Centrum daarom een handreiking om levensverwachting te bespreken. In een vervolgonderzoek hebben we patiënten en naasten geïnterviewd over hun ervaringen met dit gesprek.

Download de handreiking bespreken levensverwachting ALS

Uit onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat tweederde van de mensen met ALS graag meer informatie over hun individuele levensverwachting willen (1). Artsen maken zich bij het geven van individuele levensverwachting echter zorgen over het effect op de persoon. Heeft het bespreken van de levensverwachting niet een negatief effect op de hoop? Worden mensen die leven met ALS hierdoor angstig of depressief? Ook is vaak onduidelijk wat behoeften zijn voor het bespreken van de levensverwachting. Dit kan ertoe leiden dat het onderwerp door artsen vermeden wordt.

Aansluiten bij behoefte

Om artsen te ondersteunen bij het bespreken van de levensverwachting op een manier die aansluit bij de behoeften van mensen met ALS en hun naasten ontwikkelde het ALS Centrum een handreiking. De handreiking is bedoeld voor alle neurologen en revalidatieartsen die werken met  mensen die leven met ALS en is bedoeld als hulpmiddel, niet als protocol. De handreiking heeft als doel:

  • Versterken van vertrouwen en geven van houvast voor het bespreken van de individuele levensverwachting.
  • Het geven van tips en adviezen voor het invullen en interpreteren van het predictiemodel.
  • Vergroten van vaardigen in het bespreken van de levensverwachting afgestemd op de individuele behoeften van mensen met ALS en hun familie/naasten, zoals:
    • De rol van familie en naasten en mogelijke verschillen in informatiebehoefte tussen de patiënt en diens familie en naasten.
    • De behoeften van mensen met ALS met een niet-westerse achtergrond.
    • Mensen met ALS die leven met ernstige cognitieve problemen/FTD.

Centraal blijft altijd de wens van iemand met ALS, wil deze de individuele levensverwachting weten en hoeveel informatie wil hij of zij weten?

Multidisciplinair

Het document is opgesteld door een werkgroep van neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers van het UMC Utrecht. Verder is een expertpanel is gevraagd om feedback te geven op de handreiking. Dit expertpanel bestond uit twee mensen die leven met ALS, een naaste, een ethicus, een geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond, en een externe revalidatiearts.

Controle over de toekomst

Het bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS met behulp van de handreiking is ook in de praktijk getoetst. Tussen oktober 2019 en mei 2021 zijn negen mensen met ALS en zes naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het bespreken van de levensverwachting met behulp van de handreiking.

Uit de interviews kwamen vier overkoepelende onderwerpen naar voren:

  • Persoonsgerichte communicatie. Mensen met ALS en hun naasten waren meer tevreden met het gesprek wanneer de arts een persoonsgerichte communicatiestijl had die aansloot bij hun emotionele behoeften.
  • Persoonlijke factoren. Persoonlijke factoren zoals copingstijl (de manier waarop mensen met het nieuws over de levensverwachting omgaan), eerdere ervaringen met ziekte bij zichzelf of binnen de familie, en verschillen in informatiebehoeften beïnvloedden de impact van het bespreken van de levensverwachting.
  • Emotionele impact. De meeste mensen met ALS en hun naasten waren blij en gerustgesteld met de informatie over hun persoonlijke levensverwachting. Goed of slecht nieuws (d.w.z. een langere of kortere levensverwachting), geen van de deelnemers verloor de hoop of was angstig of depressief na het bespreken van de levensverwachting.
  • Controle over de toekomst. Voor de meeste mensen met ALS en hun naasten hielp de individuele levensverwachting in het scheppen van duidelijkheid en weghalen onzekerheid. Dit stelde ze in staat om meer controle over de toekomst te krijgen, aangezien ze nu beter konden plannen voor de toekomst en hun zorgbehoeften. Ook hielp het mensen met ALS om nog het meeste uit de resterende tijd te halen. Ze vertelden vaak ook dat kwaliteit van leven belangrijker is dan de hoeveelheid tijd die hen nog resteerde. Ze hoopten vooral zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven te behouden.

Kortom, de individuele levensverwachting kan besproken met mensen die leven met ALS, indien ze dit willen weten, en hun naasten zonder een negatieve impact op hun emotionele welbevinden. Hoe dit wordt besproken, is echter hierbij net zo belangrijk als wat er is besproken. Het bespreken van de individuele levensverwachting kan mensen met ALS en hun naasten een gevoel van controle geven over de toekomst en helpen bij het plannen van de toekomst en toekomstige zorgbehoeften.

PSMA en PLS

Het predictiemodel voor ALS (Personalised ENCALS survival prediction model) maakt het mogelijk om op basis van acht ziektekenmerken de individuele levensverwachting beter in te schatten en meer te personaliseren. Het predictiemodel is uitsluitend geschikt voor mensen met ALS, niet voor mensen met progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) of primaire laterale sclerose (PLS). Het model is alleen te gebruiken door artsen.

Bronnen

  1. Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model. Westeneng H-J, Debray TPA, Visser AE, van Eijk RPA, Rooney JPK, Calvo A, et al. Lancet Neurol [Internet]. 2018 May;17(5):423–33. Available from: linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1474442218300899
  2. Het predictiemodel is online te vinden op: encalssurvivalmodel.org

Download Handreiking bespreken levensverwachting ALS

Artikel geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.
Revalidatiearts
UMC Utrecht
Artikelen van Esther Kruitwagen, dr.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.