Voedingssonde: wat is het?

Veel mensen met ALS krijgen problemen met het kauwen en slikken door zwakte van de spieren in het mond-keelgebied. Hierdoor gaat het eten en drinken moeilijk en kan iemand afvallen. Omdat gewichtsverlies het ziekteverloop van ALS, PSMA en PLS verslechtert, kan een voedingssonde uitkomst bieden. Met een voedingssonde kunt u ook gewoon blijven eten en drinken.

Een voedingssonde is een flexibel slangetje dat via de neus en slokdarm naar de maag gaat of via de buikwand rechtstreeks in de maag ligt. Via de voedingssonde wordt vloeibare voeding (sondevoeding) en/of vocht toegediend. Hierdoor is het mogelijk om voldoende calorieën binnen te krijgen en op gewicht te blijven. Ook vloeibare of opgeloste medicijnen kunnen door de sonde. Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen daarnaast zelf ook blijven eten. Het betekent dus niet het einde van het ‘genieten van eten’. Wanneer de slikproblemen toenemen neemt de hoeveelheid ‘gewone’ voeding af en de hoeveelheid sondevoeding toe.

Porties

Bij ALS is de voorkeur om de voeding via de voedingssondes in porties te geven met behulp van een spuit. De voedingssonde kan daardoor het grootste deel van de dag worden afgesloten met een dopje, waardoor iemand mobieler blijft. Mocht dit problemen opleveren, dan bestaat de mogelijkheid om de voeding langzamer toe te dienen door de voeding met een pomp in de sonde te druppelen.

Soorten voedingssondes

Er bestaan veel soorten voedingssondes. Bij mensen met ALS zijn de PRG-sonde en PEG-sonde de meest gebruikte voedingssondes. Soms wordt ook een neussonde gebruikt. De eventuele keuze voor een voedingssonde kan afhankelijk zijn van de longfunctiewaarden. Vraag uw revalidatiearts om meer informatie en laat u goed informeren over de mogelijkheden.

Wanneer een voedingssonde?

Het ALS-behandelteam monitort het lichaamsgewicht van iemand met ALS, PSMA of PLS. Als het gewicht afneemt, bespreekt de revalidatiearts dit met de betreffende persoon. Vanaf een gewichtsverlies van slechts 5% is het al belangrijk om over te gaan tot bijvoeden. Op het moment dat dit via de normale weg niet meer gaat, kan iemand in overleg met de revalidatiearts de mogelijkheid voor een voedingssonde bespreken.

Een moeilijk besluit

Voor veel mensen met ALS is het laten plaatsen van een PRG-sonde of PEG-sonde een moeilijk besluit. Vaak gaat er een periode aan vooraf van overleg met naasten en het ALS-behandelteam. De sonde tast de integriteit van het lichaam aan en de wetenschap dat deze sonde het verdere leven nodig is, maakt dat iemand tijd nodig heeft om te komen tot dit besluit. De meeste mensen geven aan geen spijt te hebben van het plaatsen van een sonde. Het gemak van voeding via de sonde weegt ruim op tegen de energie, tijd en spanning die het kost om zelf te eten.

Mensen met ALS hoeven de keuze voor een voedingssonde niet alleen te maken. De arts kijkt samen met betreffende persoon naar het individuele ziekteverloop, de longfunctie en of er sprake is van cognitieve klachten. Ook wordt gekeken naar het bulbair functioneren (spreken en slikken), of er handfunctieproblemen zijn en naar de thuissituatie. De arts kan helpen een weloverwogen keuze te maken. Na de plaatsing van de sonde kan een thuiszorgteam hulp bieden bij de voeding en de verzorging van de sonde.