ProGas-studie naar het optimale moment voor plaatsing voedingssonde

Er is nog weinig bekend over het meest optimale tijdstip en de methode voor het plaatsen van een voedingssonde bij mensen met ALS. Mensen vinden plaatsing van een voedingssonde vaak een moeilijke beslissing. Tegelijkertijd wijzen revalidatieartsen erop dat tijdige plaatsing belangrijk is om onnodig gewichtsverlies te voorkomen. Gewichtsverlies wordt namelijk geassocieerd met een slechtere prognose.

Op dit moment wordt een voedingssonde aanbevolen na een gewichtsverlies van minstens 10% ten opzichte van het gebruikelijke gewicht, van voor de aanvang van de ziekte. Een consortium van Britse onderzoekers heeft een prospectieve cohortstudie gedaan, de ProGas-studie, om het optimale moment voor plaatsing van een voedingssonde te achterhalen. In de conclusie van dit onderzoek wordt vanuit overwegingen van veiligheid en effectiviteit de plaatsing van een voedingssonde aanbevolen bij een gewichtsverlies van 5%, dus eerder dan bij de huidige richtlijnen.

Methode

Tussen november 2010 en februari 2014 kregen 330 mensen met ALS een voedingssonde. Hun gegevens werden gebruikt voor analyse. De gemiddelde leeftijd was 64,4 jaar. Van hen was 45% vrouw en 55% man. Het gemiddelde gewichtsverlies was 8,6 kg. De BMI (Body Mass Index) was 23,3. Er was sprake van een bulbair begin bij 51% en van een spinaal begin bij 47%. Bij 49% van de mensen werd een PEG-sonde geplaatst, bij 37% een PRG-sonde, bij 13% een PIG en 1% kreeg een chirurgisch aangelegde voedingssonde.

Resultaten

Twaalf mensen (4%) overleden in de eerste maand na de plaatsing, waarbij er geen verschillen werden gevonden in de methode van plaatsing. Het risico op overlijden was groter bij de mensen met een gewichtsverlies groter dan 10% in vergelijking met mensen die minder dan 10% van hun gewicht waren verloren. De gemiddelde overlevingsduur na de plaatsing was 325 dagen. Ook hierbij werd geen verschil gevonden in de methode van plaatsing.

Het risico op overlijden na de plaatsing werd vooral bepaald door de leeftijd en de mate van gewichtsverlies tussen het stellen van de diagnose en de plaatsing van de voedingssonde, maar werd niet beïnvloed door de methode van plaatsing. De gemiddelde overlevingsduur na de plaatsing was 12 maanden voor mensen met een gewichtsverlies van 10% of minder; voor mensen die meer gewicht waren verloren dan 10% was de overlevingsduur 7,7 maanden. Er was geen verschil in complicaties tussen de drie methoden tijdens de procedure van de plaatsing, maar mensen met een PEG klaagden meer over ongemak.

In het eerste kwartaal na de plaatsing hadden mensen met een PRG meer problemen met de voedingssonde. Drie maanden na de plaatsing werden zo veel mogelijk mensen (n=170) gewogen; 25% was iets meer dan 1 kg in gewicht aangekomen en 49% was meer dan 1 kg afgevallen. Doorgaand gewichtsverlies werd gerelateerd aan een kortere levensverwachting. De kwaliteit van leven voor en na de plaatsing verschilde niet voor de mensen met ALS, maar wel voor de mantelzorgers. Voor hen was de spanning toegenomen.

Beperkingen en sterke punten van de studie

De beperkingen in dit onderzoek zijn dat de indicatie voor een procedure niet willekeurig, maar door praktische en klinische overwegingen werd bepaald. De tweede beperking was dat van de 484 mensen die werden verwezen voor een voedingssonde, 139 mensen (29%) deze weigerden. Het was daarbij niet mogelijk hun motivaties tot weigering te achterhalen.

Tenslotte was het bij een aantal mensen praktisch niet mogelijk hen te wegen. Het prospectieve karakter van dit onderzoek maakte het mogelijk een groot aantal mensen te blijven volgen. Een ander sterk punt is dat de onderzoeksgroep representatief is voor de ALS-populatie.

Conclusie

De PEG-sondes gaven na plaatsing minder problemen dan de PRG-sondes. Een PEG-sonde heeft daarom de voorkeur bij een goede ademhalingsfunctie. Vanuit overwegingen van veiligheid en effectiviteit wordt de plaatsing van een voedingssonde aanbevolen bij een gewichtsverlies van 5%, dus eerder dan bij de huidige richtlijnen.

Referentie

ProGas Study Group. Gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ProGas): a prospective cohort study. Lancet Neurol 2015; 14: 702-09.

Dit artikel is gebaseerd op de samenvatting van Diëtisten voor Spierziekten, die regelmatig studies over voeding en ALS beschrijven in hun nieuwsoverzicht.