Praten over ALS met kinderen

Als een ouder ALS heeft, dan is dat heel ingrijpend voor een kind. Ook als een opa of oma of een ander persoon in de omgeving van een kind ALS krijgt, is het belangrijk om kinderen te vertellen wat er aan de hand is en om vragen van het kind te beantwoorden. Kinderen vinden het vaak fijn als degene die overlijdt ook iets voor hen achterlaat, bijvoorbeeld een brief of een filmpje.

Er zijn een aantal adviezen over hoe u kinderen kan betrekken bij het ziekteproces:

• Wees eerlijk.
• Bevestig dat er altijd voor de kinderen gezorgd zal worden.
• Benoem je emoties.
• Laat de kinderen een zo’n normaal mogelijk leven leiden wat betreft school, hobby’s en spelen met vriendjes.
• Vertel het de onderwijzers.
• Accepteer hulp van familie of vrienden waarmee een kind vertrouwd is. Misschien kunnen zij eens oppassen, er met het kind over praten of een dag met het kind naar bijvoorbeeld een pretpark.
• Maak duidelijk dat ALS en verslechteringen in de situatie niet veroorzaakt worden door gedragingen van de kinderen. Dit geldt vooral bij kleinere kinderen, zij kunnen zich op bijzondere manieren schuldig gaan voelen.
• Wees u ervan bewust dat kinderen ook via andere bronnen informatie over ALS en de prognose kunnen krijgen (bijvoorbeeld via vriendjes), misschien meer dan u ze zelf wilt geven.
• Laat een brief, boekje of filmpje achter voor kinderen.

Op de website van de Stichting ALS zijn brochures voor kinderen beschikbaar. De brochures zijn voor verschillende leeftijdsgroepen. Deze brochures kunnen helpen om duidelijk te maken wat ALS is en wat het betekent. Ook kan het samen lezen van een brochure soms helpen om over de ziekte te praten. Er is ook een kinderboek over ALS beschikbaar genaamd Ik ben Pinkie.

Onderzoek naar wat kinderen nodig hebben

Uit interviews met mensen die voor hun zestiende een of beide ouders hebben verloren, zijn de volgende adviezen gekomen:

• De geïnterviewden hadden graag (meer) met hun ouder gesproken over het naderende einde.
• Alle geïnterviewden hadden als kind meer informatie gewild over de ziekte en het overlijden van de ouder.
• Het is belangrijk dat het van de ouder zelf komt. Het is dus niet genoeg als een derde persoon met het kind praat.
• Als kind hadden de geïnterviewden behoefte aan uitleg over wat er gebeurt als je doodgaat.
• De geïnterviewden zouden meer willen weten van hun overleden ouder. Bijvoorbeeld hoe was het vroeger, wat is je favoriete boek, parfum, eten etc. (‘Color of live’).
• De geïnterviewden hadden behoefte aan informatie wat er na overlijden van hen verwacht wordt. Hoe moeten ze rouwen, en voor hoe lang?

Er werd ook benoemd dat uit het onderzoek bleek dat kinderen graag (hele) persoonlijke boodschappen willen horen van de overleden ouder. Berichten die juist betrekking hebben op wat het kind voor de ouder betekent, bijvoorbeeld: ‘Ik geniet zo van je als ik je op de schommel zie’, of: ‘Ik vond je geweldig – ik werd altijd blij als ik je zag – en daarom is het zo jammer dat ik nu dood moet gaan’. Het gaat dus niet alleen over informatie over de ouder zelf, maar (juist) ook over de relatie tussen ouder en kind, hoe de ouder het kind heeft ervaren.

Bron: Presentatie op het Allied Professionals Forum 2014. Engelse titel: Emotional legacies: What children need to know and how leaving it for them assist closure.

Advies

• Eerder starten met gesprek tussen ouder(s) en kinderen over het overlijden.
• Laat een boekje/video of dergelijke achter voor het kind waarin de ouder vertelt over zichzelf.

App voor ouders en kinderen

Naar aanleiding van dit onderzoek is er een Engelstalige app ontwikkeld waarmee de zieke ouder een boodschap kan achterlaten voor zijn of haar kinderen: Recordmenow. Met deze app kan de ouder informatie, verhalen en adviezen achterlaten. In de app zitten standaardvragen aan de ouder over jeugd, werk en relaties, maar er kunnen ook zelf vragen toegevoegd worden. Uiteindelijk is het mogelijk om alle informatie op een DVD te zetten. Ga voor meer informatie naar recordmenow.org