Wat doet het Centrum voor Thuisbeademing (CTB)?
De aandoening ALS leidt tot zwakte van onder andere de ademhalingsspieren. Men kan de ademhaling ondersteunen met beademing. Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) informeert en begeleidt (onder andere) mensen met ALS, partner en thuiszorg bij de zorg rond beademing.
Er zijn in Nederland vier Centra voor Thuisbeademing (CTB) in Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. Een overzicht van de Centra voor Thuisbeademing, adressen en regioverdeling vindt u hier.
Verwijzing
De revalidatiearts of neuroloog bespreekt met de persoon een verwijzing naar het CTB in de regio wanneer er sprake is van klachten die passen bij zwakte van de ademhalingsspieren en/of wanneer uit de longfunctiemeting blijkt dat er zwakte is.
De eerste afspraak is een informatief gesprek. Dit gesprek gaat over de gevolgen van verminderde ademhaling en over de beademingsmogelijkheden. Vaak wordt de longfunctiemeting herhaald en een bloedgasmeting gedaan. Hierbij neemt de laborant een druppeltje bloed uit de vinger of oorlel.
Instellen beademing
Wanneer de persoon met ALS en het CTB beiden besluiten dat (chronische) beademing nodig is, volgt een opname om de beademing in te stellen. Dit is een (ziekenhuis)opname van enkele dagen tot twee weken. Tijdens deze opname wordt ’s nachts tijdens de slaap de kwaliteit van de ademhaling onderzocht. Deze opname is nodig om de beademingsmachine in te stellen, om te wennen aan de beademing en om voorbereid te worden op het beademen ’s nachts thuis. Men kan naar huis zodra de beademing goed is ingesteld en de beademing vertrouwd voelt en veilig verloopt. Het CTB zal daarna de beademing thuis blijven begeleiden en is hiervoor 24 uur per dag telefonisch bereikbaar.
In onderstaande video geeft Dr. Michael Gaytant van het CTB UMC Utrecht uitleg over symptomen van een falende ademhaling, beademing en het instellen van beademing.
Vergoeding
Bij (chronische) beademing zijn verschillende apparaten en 24/7 zorg nodig. De kosten hiervoor worden vergoed vanuit de basisverzekering. Hierbij kan er aanspraak gemaakt worden op uw eigen risico. Uw vergoeding dekt de begeleiding van het CTB, beademingsapparatuur inclusief onderhoud, bijbehorende materialen en een ziekenhuisopname vanwege chronische beademing.
Voor informatie over stroomvergoedingen moet u contact opnemen met uw zorgverzekeraar.
Scholing
Het Centrum voor Thuisbeademing biedt ook verschillende cursussen en scholingen aan voor hulpverleners en mantelzorgers van mensen met ALS die chronisch beademd worden.
Lees meer over de scholingen en vaardigheidstrainingen van het CTB
Daarnaast biedt het ALS Centrum voor zorgverleners ook door het jaar verschillende cursussen Respiratoire functietesten en behandelmogelijkheden aan. Kijk voor een overzicht van de cursusdagen op onze Scholing-pagina.