Geschreven door:
willeke-kruithof
Willeke Kruithof, dr.
Revalidatiearts

Samenvatting van het artikel

  • De afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren heeft tot gevolg dat mensen met ALS (en soms PSMA) op een gegeven moment steeds meer ademhalingsklachten krijgen. Ademhalingsondersteuning (beademing) kan dan helpend zijn.
  • Invasieve beademing is een vorm van beademing met een buisje in de hals en luchtpijp. Een andere vorm van beademing is niet-invasieve beademing.
  • De plaatsing van dit buisje gebeurt onder narcose. De opening in de hals maakt een specialist, meestal een chirurg of KNO-arts.
  • Na deze operatie wordt de beademing ingesteld op een intensive care van een ziekenhuis. Daarna is meestal een (tijdelijk) verblijf in een verpleeghuis nodig.
  • Het is belangrijk dat iemand met ALS het besluit over beademing tijdig neemt, zodat er tijdens een mogelijke acute situatie naar de wens van de betreffende persoon kan worden gehandeld.

Invasieve beademing is een vorm van beademing met een buisje in de hals en luchtpijp. Deze beademing kan de functie van de ademhalingsspieren volledig overnemen. Het is een intensieve behandeling die intensieve zorg vereist.

Ademhalingsproblemen

De afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren heeft tot gevolg dat de ventilatie van de longen (ademhaling) minder goed gaat en op een gegeven moment onvoldoende is. Hierdoor stijgt de hoeveelheid koolzuur in het bloed. Om de ventilatie weer goed te krijgen, is beademing een behandelmogelijkheid. Meer informatie over ademhalingsklachten: (Nachtelijke) ademhalingsklachten.

Iemand met ALS krijgt in de loop van de ziekte meer en meer behoefte aan beademing. Meestal begint de behandeling met niet-invasieve beademing. Deze vorm van beademing is op een gegeven moment onvoldoende effectief. Dan is invasieve beademing een mogelijkheid.

Invasieve beademing

Invasieve beademing is een vorm van beademing waarbij de beademing via een zogenaamde tracheacanule gaat. Een tracheacanule is een buisje dat via een opening in de hals in de luchtpijp zit. Die opening heet een tracheostoma. Vandaar dat er ook wel gesproken wordt over invasieve beademing met tracheostoma (TPPV = tracheostomy positive pressure ventilation). De plaatsing van dit buisje gebeurt onder narcose. De opening in de hals maakt een specialist, meestal een chirurg of KNO-arts.

Na deze operatie wordt de beademing ingesteld op een intensive care van een ziekenhuis. Daarna is meestal een (tijdelijk) verblijf in een verpleeghuis nodig. De behandelend arts regelt een opname in een verpleeghuis met een speciale afdeling voor mensen met invasieve beademing. Hiervan zijn er een beperkt aantal in Nederland, daardoor kan het zijn dat het verpleeghuis op grote afstand van de woonplaats van de betreffende persoon is.

De patiënt kan enkel naar huis als gebleken is dat de zorg thuis veilig en verantwoord kan plaatsvinden. De zorg voor de beademing en voor de tracheacanule is 24 uur per dag nodig. Een Centrum voor Thuisbeademing (CTB) begeleidt deze zorg, zowel in het verpleeghuis als thuis. Onveilige/onvoldoende zorg thuis is formeel een contra-indicatie om de invasieve beademing met tracheostoma (TPPV) bij iemand thuis in gang te zetten. Het CTB stelt de indicatie voor TPPV en bepaalt of en wanneer een iemand eventueel (tijdelijk) naar huis mag (zie Veldnorm Chronische Beademing).

Praktische consequenties

Als iemand met invasieve beademing naar huis gaat, moet er vanaf dat moment 24 uur per dag getrainde verzorging aanwezig zijn, om bijvoorbeeld via de canule uit te zuigen, of het apparaat te bedienen. De thuiszorg kan dit met reguliere uren niet regelen. Daarom zal er ook veel mantelzorg (vrienden of familie) of particuliere thuiszorg voor hem of haar nodig zijn.

Na het plaatsen van een tracheostoma zijn mensen meestal meer beademingsafhankelijk. Dat komt door de impact van de narcose bij de plaatsing van de tracheacanule. Voor mensen die weinig of geen spraakproblemen hebben is het nadeel van invasieve beademing dat spreken niet meer spontaan kan.

Tijdens beademing is de canule altijd gecuffed (het ballonnetje rond het uiteinde van de canule is opgeblazen). Tijdens de invasieve beademing is spreken niet mogelijk. Wanneer een patiënt even zonder beademing kan en er is ook nog voldoende bulbaire functie dan kan beoordeeld worden of er mogelijkheid is om te spreken. Als hij of zij dan wil praten dan gaat de beademing voor even af en laat de verzorging het ballonnetje wat leeglopen.

Wel of geen invasieve beademing?

In de fase dat er sprake is van toenemende zwakte van de ademhalingsspieren, bespreekt de revalidatiearts en/of CTB-arts de mogelijkheden van beademing en de voor- en nadelen. Invasieve beademing verlengt het leven van een iemand met ALS. Uit onderzoek is bekend dat het de kwaliteit van leven niet verbetert. Dit verschilt echter per persoon. Het is belangrijk dat een besluit tot invasieve beademing weloverwogen is, waarbij vooral ook de consequenties van deze keus besproken zijn, bijvoorbeeld het niet meer thuis kunnen wonen of de grotere belasting voor de mantelzorg.

Het is ook belangrijk dat iemand met ALS dit besluit tijdig neemt. Soms ontstaat er een acute situatie, bijvoorbeeld bij een longontsteking, waardoor invasieve beademing onverwacht snel nodig is. Er kan een situatie ontstaan waarbij de persoon zelf zijn wens niet meer kan aangeven. Een weloverwogen besluit over beademing in een acute situatie is niet mogelijk. Een besluit hierover in een eerdere fase van de ziekte is voor de betreffende persoon, naasten en behandelaars van grote invloed op het handelen naar wens van iemand met ALS in acute situaties.

Artikel geschreven door:
willeke-kruithof
Willeke Kruithof, dr.
Ik ben revalidatiearts bij het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en ik doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.
Revalidatiearts
UMC Utrecht
Artikelen van Willeke Kruithof, dr.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.