Het ALS Centrum is hét expertisecentrum op het gebied van zorg, onderwijs en onderzoek bij ALS, PSMA en PLS. Mensen met verdenking op ALS, PSMA of PLS kunnen bij ons terecht na doorverwijzing of voor een second opinion.
Primaire laterale sclerose (PLS) is een spier/zenuwziekte waarbij de motorische zenuwcellen achteruitgaan. Dit leidt tot stijfheid en spasticiteit van de spieren in de mond, benen en armen. PLS hoeft de levensduur niet te verkorten, maar leidt vaak wel tot invaliditeit.
Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? Het ALS Centrum ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, maar ook voor hulpverleners.
In onze nieuwe podcast Wat ALS?, gaan we in gesprek gaan met mensen die ALS hebben, naasten van mensen met ALS, en met experts. Wat als je spieren één voor één uitvallen? En wat als je morgen niet meer kunt wat vandaag nog wel lukt?
Vanaf het moment van de diagnose ALS is er verdriet om de ernst van de ziekte en zijn er zorgen over hoe het verder moet. De diagnose ALS is in de meeste gevallen een onverwachte mededeling. Het is een zeer aangrijpend bericht voor patiënten, partners en hun naaste omgeving.
Bram heeft onderzocht hoe MRI kan helpen om ALS in alle fasen beter te begrijpen. MRI helpt ons niet alleen om de ziekte eerder en beter te begrijpen, maar is ook essentieel om achteruitgang in kaart te brengen.
De Dieetbehandelingsrichtlijn ALS/ PSMA 2017 beschrijft de relevante factoren die voor een diëtist belangrijk zijn voor de diëtistische diagnose bij ALS (op basis van het ICF-schema) en het dieetbehandelplan bij ALS.
Vandaag op 1 oktober promoveert Henk-Jan Westeneng, arts-onderzoeker en neuroloog bij het ALS Centrum. Zijn proefschrift getiteld: '(Dis)entangling ALS: Verweving en ontwarring van ALS' gaat over ALS over de hele breedte.
De diagnose ALS, PLS of PSMA wordt vaak ervaren als een emotionele achtbaan. In dit artikel worden een aantal veelvoorkomende emoties belicht. Ook worden tips gegeven om met deze emoties om te gaan.
In dit artikel vind je tips die je kunnen helpen om (opnieuw) zin en betekenis te vinden in jouw leven met ALS, PLS of PSMA.
