Zingeving

Zingeving gaat over wat jij belangrijk vindt in het leven en wat jou energie geeft. Het zijn de dingen die richting geven aan je leven en ervoor zorgen dat je je goed voelt. Veel mensen denken daar in het dagelijks leven niet zo over na. Ze zijn niet bezig met waarom ze ’s morgens hun bed uitkomen of waarom ze zo hun best doen op hun werk. Maar wanneer jij of een naaste de diagnose ALS, PLS of PSMA krijgt, verandert dat vaak. Je gaat opnieuw nadenken over wat echt belangrijk voor je is en wat jouw leven betekenis geeft. In dit artikel vind je tips die je kunnen helpen om (opnieuw) zin en betekenis te vinden in jouw leven met ALS, PLS of PSMA.

Zingeving in het leven met ALS, PLS of PSMA

De diagnose ALS, PLS of PSMA is een grote klap. Niet alleen voor degene die de ziekte krijgt, maar ook voor de mensen die dichtbij staan. Plannen, verwachtingen en dromen voor de toekomst kunnen plotseling op losse schroeven komen te staan. Het leven verandert ingrijpend en vraagt om voortdurend aanpassen.

Er volgen steeds nieuwe verliezen. Voor mensen met ALS, PLS of PSMA betekent dit dat ze steeds afhankelijker worden en dat steeds meer dagelijkse bezigheden moeilijk of onmogelijk worden. Werk, sport, hobby’s en andere bezigheden die betekenis en plezier geven lukken soms niet meer. Het kan stiller en eenzamer worden, omdat het steeds lastiger wordt om deel te nemen aan sociale activiteiten. Tegelijkertijd ervaren veel mensen gelukkig ook dat vrienden en familie trouw blijven en soms juist dichterbij komen te staan.

Ook naasten worden geconfronteerd met verlies. Zij zien hun partner, ouder, kind, familielid of vriend veranderen en moeten vaak afscheid nemen van het leven zoals het was. Rollen binnen het gezin verschuiven, verantwoordelijkheden nemen toe en zorgen over de toekomst kunnen zwaar wegen.

Bovendien komt de eindigheid van het leven opeens een stuk dichterbij. Voor degene die ziek is betekent dit het vooruitzicht afscheid te moeten nemen van dierbaren, van alles wat het leven waardevol maakt en uiteindelijk van het leven zelf. Voor naasten betekent het dat zij afscheid zullen moeten nemen van iemand van wie zij houden.

Het is heel normaal dat je het daar regelmatig moeilijk mee hebt. Heeft het allemaal nog wel zin? Waarom zou je zoveel moeite doen als het toch alleen maar minder wordt, totdat het einde komt? Je kunt slechte dagen hebben met veel gepieker, twijfels en zorgen, met gevoelens van angst, verdriet, somberheid. Je bent aan het rouwen, en daar horen dit soort momenten en gevoelens bij. Momenten dat je het niet meer weet, dat je de zin van alles niet meer ziet.

Een beetje vermijden mag, maar niet te veel en te lang

Bij de meeste mensen komt de diagnose ALS, PLS of PSMA heel hard aan. Alles staat op zijn kop, er is veel stress, verdriet, angst. Tegelijkertijd vallen de beperkingen in het begin vaak nog mee. Als de klap van de diagnose een beetje is verwerkt, proberen veel mensen daarom om het leven dat ze altijd hebben geleid zo lang mogelijk vol te houden. Daar is veel voor te zeggen. Als het je lukt om niet meer de hele dag aan de ziekte te denken, is dat heel fijn. In deze fase is een zekere mate van vermijding heel begrijpelijk.

Toch kan het verstandig zijn om juist in deze eerste fase al af en toe bewust stil te staan bij wat de ziekte voor jouw leven betekent en hoe je je kunt voorbereiden op wat nog komen gaat. Het liefst doe je dit samen met de mensen die dichtbij je staan. Als je dit te lang uitstelt, kan het gebeuren dat je mentaal niet voldoende bent voorbereid als de volgende verandering zich aandient.

Zoek bewust naar wat jou energie geeft

Wat veel mensen helpt, is om heel bewust bezig te zijn met wat je ‘mentale krachtbronnen’ zou kunnen noemen: Wat geeft jou de energie om iets aan te kunnen, om het vol te houden? Ieder mens heeft het nodig om zichzelf af en toe mentaal ‘op te laden’. Dat doe je je hele leven al, maar het kan zijn dat je dat tot nu toe nog niet zo bewust deed. Misschien maak je graag een wandeling in de natuur als je gestrest bent. Of maak je of luister je graag naar muziek. Of misschien zoek je een vriend of vriendin op voor een goed gesprek. Of je vindt kracht in je geloof.

Als je weet wat jou energie geeft, dan kun je daar heel bewust tijd voor maken om je zogenaamde ‘mentale batterij’ op te laden. Helaas hebben mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten door alle praktische regelzaken rond de ziekte vaak juist minder tijd voor deze krachtbronnen. Er moet zo ontzettend veel en dan schieten de dingen die plezier en ontspanning geven er gemakkelijk bij in. Terwijl die activiteiten cruciaal zijn om het te kunnen volhouden. Ze helpen je om veerkrachtig te blijven en geven jouw leven betekenis.

Dit geldt bij uitstek voor naasten die zorgen voor iemand met ALS, PLS of PSMA. Zij cijferen zichzelf vaak weg en willen alles doen voor hun geliefde die ziek is. Ook voor hen is het belangrijk om mentaal ‘opgeladen’ te blijven. Door goed voor jezelf te zorgen, kun je ook beter voor de ander zorgen.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord:

Laat je leiden door wat echt belangrijk voor je is

Door de ziekte kun je belangrijke krachtbronnen verliezen. Misschien moet je stoppen met werken, lukken bepaalde hobby’s niet meer, wordt reizen lastiger of kun je je favoriete sport niet meer doen. Dat geldt zowel voor degene die ziek is, als voor de naasten die voor hem of haar zorgen. Het is begrijpelijk dat je hier verdrietig, boos of teleurgesteld over bent. Ook hierom moet je rouwen. Maar dat maakt het alleen maar belangrijker om te zoeken naar andere dingen die jou kracht, steun en betekenis geven. Daarbij kun je jezelf de volgende vraag stellen: Wat is op dit moment écht belangrijk voor mij?

Als je weet wat voor jou echt belangrijk is, wat jouw waarden zijn, dan is het makkelijker om te kiezen wat je misschien moet loslaten, wat je juist moet blijven doen, en wat je misschien op een andere manier moet gaan doen. Stel, je ging graag met je gezin naar de bergen op vakantie om te genieten van de prachtige natuur daar. Als dat niet meer lukt, kun je misschien dichter bij huis samen genieten van een wandeling in het bos of een park.

Voor veel mensen zijn hun partner, kinderen of kleinkinderen een belangrijke bron van betekenis. Misschien kun je niet meer voor hen zorgen zoals je dat gewend was en het liefst nog zou doen, maar ook nu kun je nog veel voor hen betekenen. Door ze te laten merken hoeveel je van ze houdt. Door te vergeven wat er nog aan oud zeer leeft. Door zelf vergeving te vragen voor wat je hen misschien hebt aangedaan. Door je dankbaarheid te laten zien en uit te spreken voor alles wat ze voor jou hebben betekend. En door samen herinneringen te maken. Zo bereid je samen jullie afscheid voor. Je laat je geliefden achter met een warme herinnering aan jou, die zij koesteren in hoofd en hart. Zo kunnen zij verder met hun leven als jij er niet meer bent. Wat is er meer zinvol dan dat?

Wat je leven betekenis geeft, is heel persoonlijk en kan veranderen in de loop van de tijd. Het kan zijn dat wat eerder belangrijk voor je was nu minder betekenis heeft gekregen. Terwijl je andere dingen misschien juist weer meer gaat waarderen. Veel mensen met een ernstige ziekte vertellen dat ze leren om meer van de kleine, dagelijkse dingen te genieten, zoals de zingende vogels in de tuin, samen een kop thee drinken of luisteren naar muziek.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord:

Gun jezelf de tijd om weer of nog meer zin in je leven te vinden

Ook na de diagnose ALS, PLS of PSMA, ontdekken mensen vaak weer zin in hun leven, maar op een andere manier dan voor hun diagnose. Dat kan een moeilijke zoektocht zijn, waarbij je misschien af en toe even de weg kwijtraakt of een tijdje in cirkels loopt. Daarom is het belangrijk om jezelf en elkaar voldoende tijd en ruimte te gunnen om weer of nog meer zin in het leven te vinden. Het is een proces van ‘trage vragen’: antwoorden op de vraag naar de zin van je leven komen langzaam. Soms kun je je daardoor moedeloos voelen. Praat er dan over met bijvoorbeeld familie, vrienden, je huisarts of een geestelijk verzorger. Zij kunnen je hierin steunen. Je hoeft het niet alleen te doen.