Verlies en aanpassing

ALS, PLS of PSMA heeft een enorme impact, niet alleen op het leven van degene met de diagnose maar ook op dat van de naasten. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal verandert er veel. In dit artikel lees je meer over wat verlies in deze situatie kan betekenen, hoe mensen zich steeds opnieuw moeten aanpassen, en welke verschillen er kunnen zijn in hoe ieder daarmee omgaat. Daarnaast is er aandacht voor mogelijke positieve ervaringen die, ondanks het verlies, kunnen ontstaan.

Verlies bij ALS, PLS of PSMA

ALS, PLS of PSMA brengt onvermijdelijk verlies met zich mee, zowel voor degene die de diagnose krijgt als voor de naasten eromheen. Dit beperkt zich niet tot verlies van gezondheid. Veel mensen ervaren dat zij een deel van hun identiteit kwijtraken en stellen zich de vraag: Wie ben ik nog in deze situatie? Zij rouwen niet alleen om de ziekte zelf, maar ook om alle veranderingen die dit met zich meebrengt.

Verlies treedt op allerlei levensgebieden op. Denk bijvoorbeeld aan minder ruimte voor ontspanning en plezier, het niet meer kunnen beoefenen van een sport of hobby, afscheid moeten nemen van je geliefde woning omdat die niet meer toereikend is, het wegvallen van toekomstplannen of veranderingen in werk of financiële zekerheid. Ook relaties kunnen veranderen: met je partner, kinderen, familie en vrienden. Rollen verschuiven en veranderen, bijvoorbeeld wanneer je niet meer de ouder kunt zijn die je altijd was. En ook activiteiten, zoals samen eten, spelletjes doen of op reis gaan kunnen onder druk komen te staan.

Het is belangrijk om stil te staan bij deze verliezen en er bewust mee om te gaan, waarbij de betekenis en impact van het verlies voor ieder mens anders is.

Omgaan met verlies en aanpassing

Leven met ALS, PLS of PSMA vraagt veel aanpassingsvermogen en flexibiliteit. Omdat de ziekte geleidelijk verergert, word je telkens opnieuw geconfronteerd met veranderingen in je lichaam en wat je nog kunt. Het aanpassen houdt daardoor nooit op.

Tijdens het ziekteproces bewegen mensen als het ware heen en weer tussen twee manieren van kijken naar wat er gebeurt. Aan de ene kant zijn er periodes van rouw, waarin je stilstaat bij wat je bent kwijtgeraakt en ruimte geeft aan gevoelens van verdriet, pijn en gemis.  Aan de andere kant zijn er periodes waarin je je richt op het opnieuw vormgeven van je leven en het vinden van houvast in de situatie zoals die op dat moment is. Beide processen zijn belangrijk om met de ziekte om te kunnen gaan. Het komt regelmatig voor dat je op dezelfde dag meerdere keren schakelt tussen deze twee manieren van omgaan met de ziekte.

Omgaan met verlies is persoonlijk

Omgaan met verlies is een persoonlijk proces. De manier waarop dit gebeurt kan per persoon verschillen. Waar de één intens en openlijk rouwt en gevoelens van verdriet en boosheid toelaat en uit, heeft de ander de neiging om deze gevoelens juist weg te drukken.  Sommigen zoeken vooral nabijheid bij hun partner en familie, terwijl anderen juist behoefte hebben aan ruimte en tijd voor zichzelf.

Ook binnen een relatie kunnen partners het verlies ieder op een andere manier beleven en ermee omgaan. Het is belangrijk om deze verschillen te erkennen en elkaar daarin ruimte te geven. Als dat niet gebeurt, kan er afstand ontstaan en komt de relatie onder druk te staan.

Hoe iemand omgaat met verlies en zich aanpast aan de nieuwe situatie hangt af van veel verschillende factoren, zoals iemands karakter, levensvisie, eerdere ervaringen met ziekte en beperkingen, het vertrouwen in het eigen vermogen om met de ziekte om te gaan, en de steun die men krijgt vanuit de omgeving. Daarnaast speelt mee of je zelf ziek bent of een naaste. Wanneer je zelf met ALS, PLS of PSMA leeft, voel je veranderingen en achteruitgang vaak al aankomen. Voor de omgeving kan diezelfde achteruitgang echter heel plotseling lijken.

Kwetsbaarheid versus kracht

Als je het zwaar hebt, word je je vaak bewuster van zowel je kwetsbare als je sterke kanten. De ziekte van jezelf of van een naaste kan ervoor zorgen dat je nieuwe kwaliteiten in jezelf ontdekt of verder ontwikkelt, zoals geduld, veerkracht of zorgzaamheid. Tegelijkertijd kun je merken dat je als mens verandert: je compassie voor andere mensen kan toenemen en je kijk op het leven kan veranderen.

Ook de verbondenheid met de mensen om je heen kan sterker worden. Doordat je samen met je naasten door een moeilijke tijd gaat en elkaar meemaakt in verdriet en tegenslag, kan de onderlinge band intensiever en hechter worden. Tegelijkertijd kun je merken dat je omgeving niet altijd in staat is om te geven wat je nodig hebt. Dit kan komen door onwetendheid. Dat kan emoties versterken op het moment dat jij de ander extra nodig hebt.

Aandacht voor wat wél mogelijk is

Na een grote verandering is het heel normaal dat je terug kijkt op hoe het leven daarvoor was. Dat helpt om te beseffen wat er is veranderd en om daar afscheid van te nemen. Van daaruit ontstaat er ook weer ruimte om naar het nu te kijken: Wat is er nog wél mogelijk? Je gaat vaak andere prioriteiten stellen en op zoek naar nieuwe (haalbare) doelen en mogelijkheden om een betekenisvol en waardevol leven te blijven leiden.

De diagnose ALS, PLS of PSMA kan ook het besef versterken van hoe kostbaar het leven is en wat jouw leven zin geeft. Het omgaan met de ziekte gaat vaak gepaard met intense momenten van liefde, verbondenheid en genieten. De uitdaging is om die momenten te blijven zien en waarderen, ondanks de beperkingen en onzekerheid over de toekomst.

Het kan helpen om bewust aandacht te geven aan wat er, ondanks alle beperkingen, nog wél mogelijk is. Aan de kleine en grote momenten die waardevol zijn. Juist doordat veel niet meer vanzelfsprekend is, kunnen deze ervaringen een diepere betekenis krijgen en extra bijzonder aanvoelen.

Soms kan het helpen om te zoeken naar een klein ‘gouden randje’, zonder de pijn of het verlies te ontkennen. De volgende vraag kan daarbij helpen: Is er – naast de pijn en het verlies – iets positiefs, hoe klein ook, dat deze situatie mij heeft gebracht? Dat kan bijvoorbeeld een nieuwe vriendschap zijn, meer tijd met je gezin, of een bijzondere ervaring die je anders misschien niet of minder bewust had beleefd.