Voor jezelf zorgen

Wanneer je te maken krijgt met ALS, PLS of PSMA, verandert er veel. De aandacht gaat vaak vooral naar de zorg en alles wat geregeld moet worden. Juist in zo’n ingrijpende periode is het belangrijk om ook stil te staan bij jezelf. Hoe zorg je goed voor jezelf ondanks alles wat er speelt? Wat goed voor jezelf zorgen is, verschilt niet alleen per persoon, maar ook per moment of situatie. Bovendien kunnen behoeften veranderen in de loop van het ziekteproces. In dit artikel lees je hoe je aandacht kunt blijven houden voor wat jij nodig hebt. Van zelfcompassie en het aangeven van je grenzen tot gezond eten en voldoende rust nemen: het zijn allemaal manieren om voor jezelf te zorgen in een moeilijke tijd.

Zelfcompassie

Zelfcompassie betekent dat je bewust stilstaat bij je eigen pijn of verdriet en hierop reageert met mildheid en vriendelijkheid. Het gaat over goed voor jezelf zorgen, juist wanneer het moeilijk is. Dat begint met erkennen dat je het zwaar hebt en jezelf de vraag stellen: Wat heb ik nu nodig? Daarbij geef je ruimte aan je gevoelens, zonder dat je er volledig door wordt overspoeld.

Veel mensen zijn strenger voor zichzelf dan voor anderen. Toch heb je niet altijd door dat je (te) hard bent voor jezelf. Het kan daarom helpen om jezelf af te vragen: Welk advies zou ik een vriend(in) geven in dezelfde situatie? Zelfcompassie houdt in dat je jezelf behandelt met dezelfde steun en vriendelijkheid als die je een ander zou geven.

Door zelfcompassie kun je beter omgaan met de stress die de ziekte met zich meebrengt. Het ondersteunt je bij het omgaan met gevoelens zoals schaamte, schuld, onzekerheid en angst. Ook helpt het je om jezelf te accepteren zoals je bent en je meer verbonden te voelen. Zo draagt zelfcompassie bij aan een groter gevoel van welzijn en verkleint het de kans op psychische klachten, zoals angst of depressie.

Naasten hebben soms de neiging zichzelf volledig weg te cijferen. Toch is het voor hen minstens zo belangrijk om aandacht te blijven houden voor hun eigen behoeften. Door goed voor jezelf te zorgen, kun je er ook beter zijn voor de ander.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord:

Voor je lichaam zorgen

Je lichaam krijgt veel te verduren als je ALS, PLS of PSMA hebt. Je kunt te maken krijgen met allerlei lichamelijke klachten zoals stijfheid, spierkrampen, kortademigheid en moeite met slikken of spreken. Ook je uiterlijk kan veranderen, bijvoorbeeld door gewichtstoename of -afname of doordat bepaalde lichaamsdelen (bijv. armen, handen) slap gaan hangen.

Als naaste wordt je lichaam ook extra belast, bijvoorbeeld door de zorg die je verleent of extra taken in de huishouding. Spanning of angst die je ervaart kan zich ook uiten in lichamelijke klachten, zoals buikpijn, rug- en nekklachten of hoofdpijn.

Het lichaam kan daarom wel wat extra zorg gebruiken. Gezond leven – met goede voeding, dagelijkse beweging, voldoende slaap en ontspanning – kan je een gevoel van houvast geven in deze onzekere tijden.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord:

Lichaamsbeweging

Bij ALS, PLS en PSMA worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan. De achteruitgang van spierkracht kun je niet tegengaan met krachttraining. Wel kun je proberen om binnen je mogelijkheden actief te blijven, zodat je de aanwezige spierkracht zo lang mogelijk blijft gebruiken. Probeer je energie vooral te gebruiken voor praktische activiteiten die bijdragen aan wat voor jou belangrijk is.

Naasten van mensen met ALS, PLS of PSMA hebben vaak minder energie of zin om te sporten. Dat is heel begrijpelijk. Maar juist door voldoende te bewegen (en gezond te eten) blijf je lichamelijk en mentaal gezonder, ook op de langere termijn. Probeer in ieder geval elke dag een half uur matig intensief te bewegen. Matig intensieve activiteiten, zoals fietsen, wandelen en tuinieren, kunnen helpen om je fitter en energieker te voelen. Als dat mogelijk is, kun je daarnaast ook werken aan je kracht en/of conditie door te sporten of oefeningen te doen die passen bij jouw mogelijkheden.

Voeding

Gezond eten is voor iedereen belangrijk, maar zeker als je een spierziekte hebt. Goede voeding geeft je energie en kan klachten zoals vermoeidheid en obstipatie (verstopping) verminderen.

Veel mensen met ALS, PLS en PSMA vallen af. Dit kan komen door verlies van spiermassa, maar ook doordat zij te weinig eten. Sommige mensen eten minder door moeite met kauwen en slikken, minder eetlust of vermoeidheid. Ook kunnen koken of eten naar de mond brengen lastig zijn. Daarnaast verbruiken sommige mensen met ALS meer energie dan normaal.

Het is belangrijk om voldoende energie en eiwitten binnen te krijgen, zodat ondervoeding wordt voorkomen. Soms is extra voeding nodig, zoals drinkvoeding of sondevoeding.

Waar gewichtsverlies vooral voorkomt bij mensen met ALS, zien we dat mensen met PLS of PSMA juist vaak aankomen in gewicht. Een diëtist van het ALS-behandelteam kan advies geven, of je nu afvalt of aankomt. De diëtist kijkt dan samen met jou welk voedingspatroon past bij jouw situatie en behoeften.

Ook voor naasten is het belangrijk om gezond te (blijven) eten. Goede voeding helpt om voldoende energie te houden, zowel voor de zorg voor je naaste als voor jezelf. Als je merkt dat je het lastig vindt om elke dag een gezonde maaltijd op tafel te zetten, kun je hier eventueel hulp bij vragen van familie, vrienden of buren. Ook kun je gebruik maken van maaltijdservices, zoals Uitgekookt.

Slaap

Voldoende slaap is belangrijk voor iedereen, helemaal als je te maken krijgt met een ernstige ziekte en al beperkte energie hebt. Mensen met ALS, PLS of PSMA, maar ook hun naasten, kampen regelmatig met slaapproblemen. Bijvoorbeeld door lichamelijke klachten, of doordat ze zich zorgen maken of veel piekeren. Slaappillen lijken soms een oplossing, maar ook daar rust je uiteindelijk minder goed van uit. Hier vind je verschillende adviezen om beter te slapen.

Roken en alcohol

Voor iedereen geldt het advies om niet te roken en met mate alcohol te drinken. Roken en alcohol hebben immers een negatieve invloed op je fysieke welzijn. Roken heeft daarnaast een negatieve invloed op het ziekteverloop van ALS, PLS en PSMA. Daarom geldt voor patiënten het algemene advies om te stoppen met roken. Zeker als je last hebt van benauwdheid of een verminderde ademhalingsfunctie.

Alcohol hoef je niet te mijden maar drink met mate. Overleg met je (huis)arts of het gebruik van alcohol samengaat met de medicijnen die je gebruikt. Wees je er daarnaast bewust van dat alcohol ook een negatieve invloed kan hebben op je fysieke gesteldheid (bijv. instabiliteit).

Momenten van rust inbouwen

Voor een goede gezondheid is ook ontspanning van belang. Juist wanneer alles op zijn kop staat, kunnen momenten van rust veel betekenen. Even pauzeren, niets doen of juist iets doen waar je van oplaadt, helpt om zowel mentaal als lichamelijk in balans te blijven. In momenten van rust krijgt je lichaam de kans om te herstellen en dat geeft weer nieuwe energie. Zoals de spijsvertering vooral in rust actief is, zo verwerkt ook je brein ervaringen beter wanneer er ruimte en kalmte is.

Toch blijkt ontspannen voor veel mensen lastig. Vaak gunnen we ons die tijd pas aan het eind van de dag, wanneer we al vermoeid zijn. Het kan helpen om gedurende de dag regelmatig korte momenten van rust in te plannen. Wat nu ontspanning biedt kan anders zijn dan voor de diagnose, zeker als activiteiten meer moeite kosten. Door activiteiten die je helpen ontspannen van tevoren in te plannen, is de kans groter dat je er ook aan toe komt.

Daarnaast zijn we vaak geneigd om meerdere dingen tegelijk te doen, zoals koffiedrinken terwijl we op onze telefoon kijken. Die combinatie kan maken dat het kopje koffie minder ontspannend is. Door met aandacht één ding tegelijk te doen, kan zo’n moment juist meer ontspanning geven.

Voor naasten is het belangrijk om te beseffen dat goed zorgen voor een ander niet betekent dat je jezelf moet wegcijferen. Sta stil bij wat jou helpt om te ontspannen, zoals afspreken met vrienden of een wandeling maken. Misschien voel je je schuldig als je tijd voor jezelf neemt of iets leuks gaat doen, maar op de lange termijn is het juist essentieel voor jouw welzijn én dat van je partner. Onderzoek laat zien dat het welzijn van mensen met ALS en hun naasten nauw met elkaar verbonden is: als jij je beter voelt, heeft dat ook een positieve invloed op de ander.

Grenzen stellen

ALS gaat vaak gepaard met vermoeidheid. Activiteiten die je voorheen zonder moeite ondernam, kosten nu meer energie. Juist daarom is het belangrijk om bewust keuzes te maken en je grenzen te bewaken.

Ook voor naasten is het belangrijk om grenzen aan te geven en soms ‘nee’ te zeggen. De zorg voor en om iemand, naast je eigen leven, werk en sociale contacten, maakt dat je nu eerder vermoeid kunt zijn. Door je (beperkte) tijd en energie te richten op wat voor jou echt belangrijk is, zorg je niet alleen voor jezelf, maar kun je er ook beter voor de ander zijn.

Patiënten aan het woord: