Slaapproblemen

Slaapproblemen worden niet veroorzaakt door ALS, PSMA en PLS, maar komen wel vaak voor als gevolg van de ziekte.

Slaapproblemen kunnen allerlei oorzaken hebben, zoals:

• Door verminderde kracht in armen en benen gaat het draaien in bed, het rechttrekken van het dekbed, het naar het toilet gaan, etc. moeilijker of alleen met hulp.
• Klachten als pijn, krampen, spasmen en speekselvloed kunnen de nachtrust verbreken.
• Bezorgdheid en angst over het ziekteverloop kunnen het moeilijk maken om in slaap te geraken.
• Bij mensen met ALS of PSMA kan door zwakte van de ademhalingsspieren een ineffectieve ademhaling ontstaan. Meestal begint dit tijdens het slapen. Dit kan tot gevolg hebben dat een iemand regelmatig wakker wordt en in zijn slaap onderbroken.

Bezorgdheid, onzekerheid of angst over het ziekteverloop kunnen het moeilijk maken om in slaap te vallen. Het ziekteproces kan leiden tot ingewikkelde situaties die hun weerslag hebben op de slaap, zoals:

• Nadenken over moeilijke beslissingen (PEG-sonde, woningaanpassingen etc.)
• Confrontaties met verslechtering van de situatie: bijvoorbeeld rondom controlebezoeken (confrontaties met achteruitgang), maar ook dagelijkse dingen.
• Zoeken naar oplossingen voor de dagelijkse dingen die nu of later niet meer lukken.
• Nadenken over uitvaart, nalatenschap etc.
• Terugkijken op het leven, omgaan met eventuele gevoelens van frustratie, schuld, schaamte, etc.
• Gevoelens van verdriet en rouw: afscheid van familie/vriendenkring/werk/huis/hobby’s etc.
• Bij partnerrelatie: juist in elkaars meest directe nabijheid – in de nachtelijke uren – kunnen verschillen in verwerking of overige gedachten rond het proces heel voelbaar zijn.
• Frustraties rondom seksualiteitsbeleving.

Het kan zinvol zijn om met gespecialiseerde hulpverleners, zoals de maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk begeleider van het ALS-behandelteam over deze zaken te praten.

Omgaan met slaapproblemen

In het algemeen kunnen mensen baat hebben bij de volgende maatregelen:

• Iedere avond op hetzelfde tijdstip naar bed gaan
• Zorgen dat de slaapkamer stil, koel, donker en comfortabel is
• Te veel inspanning voor het naar bed gaan vermijden
• Cafeïnehoudende dranken vermijden
• Zware maaltijden vermijden, deze kunnen druk uitoefenen op het middenrif en ademhalingsproblemen verergeren

Specifiek voor mensen met ALS, PSMA of PLS gelden de volgende adviezen:

• Bij verminderde mobiliteit letten op positionering van armen, benen en hoofd. Licht beddengoed en satijnen of zijden lakens kunnen het makkelijker maken om in bed te bewegen.
• Een elektrisch bed kan zinvol zijn doordat het op verschillende posities ingesteld kan worden.
• Ook speciale matrassen, bijvoorbeeld tegen doorliggen kunnen het slapen verbeteren. De ergotherapeut adviseert hierin.

Bij mensen met ALS of PSMA kan ook een verslechterde ademhaling slaapproblemen veroorzaken. Dan gelden de volgende adviezen:

• Bij moeilijker ademen kan de ademhaling ondersteund worden door half rechtop zittend te slapen. Dit kan met een extra kussen of door de hoofdsteun van het bed te verhogen. Dit verlicht de druk op het middenrif en verbetert het in- en uitademen. De fysiotherapeut of ergotherapeut kan hierover adviseren.
• Niet-invasieve beademing kan symptomen als vermoeidheid en verstoord slaapritme verlichten

Behandeling van slaapproblemen

Als de slaapproblemen veroorzaakt worden door specifieke klachten, dan bespreekt de revalidatiearts of huisarts hoe deze te behandelen:

• Spasticiteit, krampen of pijn door stijve spieren en gewrichten kunnen verlicht worden door het doen van kleine oefeningen of door massage. De fysiotherapeut kan hierover adviseren. Soms is het nodig medicatie voor te schrijven.
• Speekselvloed is minder hinderlijk bij half rechtop zittend slapen of op de zij slapen. Behandeling van speekselvloed met medicijnen is mogelijk.
• Goede mondverzorging kan helpen verdikt speeksel dunner te maken en een droge mond vochtiger.