Sporten met ALS, PSMA of PLS

Het hangt van de ernst van de gevolgen van de ziekte en de soort sport af of mensen met ALS, PSMA of PLS in staat zijn om te sporten. Het is verstandig om advies en begeleiding te vragen aan een sporttherapeut, fysiotherapeut uit een gespecialiseerd team en/of de consulent aangepast sporten. Zij kunnen ook perifere fysiotherapeuten adviseren in het begeleiden van mensen met ALS, PSMA of PLS.

Conditietraining bij ALS

Conditietraining (aerobe training) bij ALS wordt niet actief aangeboden in de standaard zorg. In een gecontroleerde studie in Nederland is namelijk gebleken dat een conditietraining op een hometrainer niet leidt tot het behoud of het vergroten van spierkracht, longfunctie, ziekteprogressie of kwaliteit van leven.

Bij mensen met een relatief trage ziekteprogressie (gemeten met de ALSFRS-R), die bij aanvang konden lopen en een redelijke longfunctie hadden, zijn er wél aanwijzingen gevonden dat conditietraining kan leiden tot het behoud van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Ook in een kleinere, gecontroleerde studie in de VS (ref. 1) waarin mensen een fietstraining kregen op een hometrainer werden aanwijzingen gevonden op gunstige effecten op ziekteprogressie.

Krachttraining bij ALS

Er zijn twee kleine gecontroleerde studies geweest naar krachttraining bij ALS (ref. 2, 3). Deze lieten positieve effecten zien op het niveau van functioneren (gemeten door de ALSFRS). Voorwaarde voor de spiergroepen die getraind worden is een spierkracht van MRC>3 (voldoende kracht om meerdere keren tegen de zwaartekracht in te bewegen).

Haalbaarheid en veiligheid van trainen

Mensen met ALS die willen deelnemen aan conditietraining kunnen in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie. Als mensen heel graag conditietraining willen starten, is er geen reden om dit af te raden.

Sport bij PSMA en PLS

Aan de bovenbeschreven onderzoeken hebben geen mensen met PSMA en PLS meegedaan. Hypothetisch kan men verwachten dat mensen met PLS, die over het algemeen een relatief langzaam ziektebeloop hebben, en het deel van de mensen met PSMA met een relatief langzaam ziektebeloop, ook baat hebben bij kracht-, en conditietraining. Dit is echter nooit onderzocht.

Aanpassingen

Het verlies van kracht, uithoudingsvermogen, coördinatie en lenigheid kan om verschillende aanpassingen in het sporten vragen:

• Het aanpassen van de intensiteit en/of duur van het sporten;
• Het aanpassen van de inhoud van een training: minder snelkracht/explosieve kracht, meer submaximale krachttraining en aerobe (conditie)training;
• Het aanpassen van de sportbewegingen aan de mogelijkheden van iemand met ALS, bijvoorbeeld staand of zittend sporten in plaats van lopend, het sportveld verkleinen, rollen in plaats van gooien, tragere ballen of shuttles gebruiken, etc.;
• Het gebruik van aanpassingen/hulpmiddelen, zoals aangepaste braces voor het vasthouden van fitnessapparaten of (tennis)rackets, fietsstuuraanpassingen (steunen, remmen), etc.;

Ook kan een andere sportkeuze een oplossing zijn, bijvoorbeeld fitness, bewegen in water en onder (medische) begeleiding sporten (individueel of in groepen).

Dagelijkse activiteiten

Het blijft belangrijk dat mensen met ALS, PSMA of PLS, waar mogelijk, matig intensief blijven bewegen tijdens hun dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld door wandelend of fietsend hun boodschappen te doen. Inactiviteit/disuse kan ervoor zorgen dat de door de ziekte aangedane spiermassa sneller afneemt en mensen geconditioneerd raken. Dagelijkse fysieke activiteiten worden ook geassocieerd met een verbeterd welzijn.

Referenties

1. Strictly monitored exercise programs reduce motor deterioration in ALS: preliminary results of a randomized controlled trial.
2. A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS.
3. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis.