Omgaan met emoties

De diagnose ALS, PLS of PSMA wordt vaak ervaren als een emotionele achtbaan. Mensen worden heen en weer geslingerd tussen allerlei emoties. Het ene moment is er angst en verdriet, het andere moment boosheid en machteloosheid, en dan volgt er weer een gevoel van hoop en dankbaarheid. Deze wisselende emoties zijn heel normaal. In dit artikel worden een aantal veelvoorkomende emoties belicht. Ook worden tips gegeven om met deze emoties om te gaan.

Somberheid en rouw

Vaak wordt gedacht dat rouw pas begint nadat iemand overlijdt. We kunnen echter rouwen om alles wat we verliezen.  Na de diagnose ALS, PLS of PSMA word je continu geconfronteerd met verlies. Je verliest telkens opnieuw iets van jezelf, zoals bepaalde vermogens of eigenschappen. Denk bijvoorbeeld aan het vermogen om te schrijven of te lopen, maar ook aan de vanzelfsprekendheid om anderen te helpen. Ook verandert de thuissituatie: de komst van thuiszorg en veel bezoek kan maken dat je minder privacy ervaart in je eigen huis.

Telkens wanneer de ziekte verergert en dingen die vanzelfsprekend waren veranderen, is er sprake van een verlies waar jijzelf en je naasten mee om moeten gaan. Tijdens dit proces is het begrijpelijk dat je je verdrietig of somber voelt. Je kunt rouwen om wat je niet meer kunt, om de toekomst die anders zal zijn dan je had gehoopt, maar ook om teleurstellingen in mensen van wie je steun had verwacht maar die er niet of nauwelijks voor je blijken te zijn. Daarnaast kan het verdrietig zijn om het leed van je dierbaren te zien, bijvoorbeeld wanneer je ziet dat je kinderen het moeilijk hebben.

Het kan verleidelijk zijn om dit verdriet weg te stoppen, zodat je het niet hoeft te voelen. Echter, daarmee loop je het risico dat je over je eigen grenzen heen gaat. Bovendien komen gevoelens op de lange termijn vaak sterker terug, wat ook andere klachten kan veroorzaken. Daarom is het belangrijk om aandacht te hebben voor je gevoelens en een manier te vinden om hiermee om te gaan. Het uiten van je gevoelens kan daarbij helpen. Dat kan bijvoorbeeld door met iemand te praten over hoe je je voelt. Ook kun je je gevoelens uiten via kunst, muziek of schrijven.

Boosheid en machteloosheid

De diagnose ALS, PLS of PSMA roept ook vaak gevoelens van boosheid op. Boosheid omdat je toekomst wordt afgenomen, maar ook omdat je onafhankelijkheid en de regie over je leven onder druk komen te staan.

Ook als naaste kun je boosheid ervaren. Bijvoorbeeld wanneer je het gevoel hebt dat niet wordt gezien hoeveel je doet, of dat je inzet onvoldoende wordt gewaardeerd. Boosheid komt ook vaak voort uit machteloosheid: je ziet hoe iemand van wie je houdt lijdt, zonder dat je daar iets aan kunt veranderen.

Wanneer je je gekwetst, teleurgesteld of in de steek gelaten voelt, door anderen of door jezelf, is het heel menselijk om boos te worden. Leven met en zorgen voor iemand met ALS, PLS of PSMA kost veel energie. Vermoeidheid kan ervoor zorgen dat je gevoeliger reageert. Als dingen dan anders gaan dan je hoopt of verwacht, kun je sneller geïrriteerd, ontevreden of gekwetst zijn. Dat is begrijpelijk. Soms is die boosheid ook terecht, maar uiteindelijk heb je er zelf vaak het meeste last van.

Gevoelens van boosheid, irritatie of ontevredenheid kosten energie, kostbare energie die je hard nodig hebt voor andere belangrijke dingen. Een vriendelijke houding naar jezelf en naar anderen, ook wanneer er fouten worden gemaakt, kan helpen om deze gevoelens te verzachten en om energie te besparen.

Naasten aan het woord:

Angst en onzekerheid

Veel mensen ervaren de diagnose ALS, PLS of PSMA als iets wat de vaste grond onder hun voeten vandaan haalt. Wat ooit vanzelfsprekend en zeker leek, wordt aan het wankelen gebracht. De ziekte brengt vaak gevoelens van angst en onzekerheid met zich mee.

Een belangrijke oorzaak hiervan is de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Het verloop is voor iedereen anders en niemand kan precies zeggen wat er wanneer zal gebeuren of hoe lang het ziekteproces zal duren. Het kan helpen om je te realiseren dat niemand precies weet wat de toekomst brengt, ook mensen zonder ziekte niet.

Ook lichamelijke veranderingen, zoals moeite met ademhalen, kunnen angst oproepen. Of het besef dat het leven eindig is. In een latere fase van de ziekte kunnen ook angst voor de dood of angst voor stikken een rol spelen.

Angst richt zich vaak op de toekomst. Gedachten als Wat gaat er gebeuren? of Wat kan er misgaan? kunnen gemakkelijk de overhand nemen. Soms kan angst zo sterk worden dat het je handelen beïnvloedt. Je gaat bijvoorbeeld dingen vermijden die je eerder wel deed, uit angst voor wat er mogelijk kan gebeuren. Mindfulness-oefeningen kunnen helpen om je focus weer terug te brengen naar het hier en nu.

Angst kan veel energie kosten en je erg moe maken, vooral wanneer je probeert die angst voortdurend weg te drukken. Het kan daarom helpend zijn om angst te herkennen en toe te laten, zonder er meteen tegen te vechten. Hoe vervelend het ook voelt: angst op zichzelf is niet gevaarlijk.

Mensen vinden het vaak moeilijk om over hun angst te praten. Het stilhouden ervan houdt echter vaak de angst in stand of maakt de angst zelfs groter. Door je angst bespreekbaar te maken kun je er iets aan doen. Samen met de huisarts, revalidatiearts, psycholoog of iemand anders die je vertrouwt kun je nadenken over hoe jij om wilt gaan met datgene waar je bang voor bent. Dit kan een gevoel van rust geven en ervoor zorgen dat de angst minder overheersend wordt.

Schaamte en schuld

Als patiënt word je steeds afhankelijker van anderen voor dagelijkse activiteiten. Dat kan schuldgevoelens met zich meebrengen. Hierdoor vraag je soms minder snel om hulp, omdat je de ander niet wil belasten. Dit kan ervoor zorgen dat je je meer alleen voelt en niet de hulp krijgt die je nodig hebt. Ook naasten kunnen zich schuldig voelen, bijvoorbeeld als ze tijd nemen voor zichzelf.

Ook brengt de ziekte soms gevoelens van schaamte met zich mee. Schaamte voor lichamelijke veranderingen, voor bepaald gedrag, voor het gebruik van hulpmiddelen of het niet meer mee kunnen doen in de maatschappij.

Het kan helpen om deze gevoelens te delen. Zo ontstaat er ruimte om zelf of samen te kijken hoe je hiermee om wilt gaan.

Patiënten aan het woord:

Eenzaamheid

Mensen die leven met ALS, PLS of PSMA kunnen zich soms eenzaam voelen, zelfs wanneer zij veel steun ervaren vanuit hun omgeving. Bijvoorbeeld omdat ze het gevoel hebben dat zij niet meer meedoen in de maatschappij, terwijl het leven om hen heen gewoon doorgaat. Omdat dromen en verwachtingen wegvallen. Of omdat ze het gevoel hebben dat anderen niet echt begrijpen wat zij doormaken.

Als naaste kun je eveneens eenzaamheid ervaren. Bijvoorbeeld omdat je minder tijd of energie hebt om contacten te onderhouden, of omdat mensen nooit vragen hoe het met jou gaat, terwijl jij het ook zwaar hebt. Het gevoel dat je niet gezien of gehoord wordt, kan diep raken en eenzaam maken. Praat hierover met de mensen die dichtbij je staan. Ook contact met lotgenoten kan helpen. Wanneer je merkt dat je te weinig tijd over houdt voor sociale contacten, kan het helpen om wat praktische taken uit handen te geven aan vrienden, familie of thuiszorg.

Positieve emoties

Als je geconfronteerd wordt met de eindigheid van het leven kan dit naast gevoelens van verdriet, boosheid of angst, ook gevoelens van liefde, trots en dankbaarheid versterken.

Liefde, doordat je ervaart hoeveel je van je partner houdt. Trots, op de kracht van jezelf, je partner en je familieleden. Dankbaarheid, voor de mensen om je heen en voor de steun die je ontvangt, soms uit onverwachte hoek.

Zoals het belangrijk is om ruimte te maken voor negatieve emoties is het ook belangrijk om stil te staan bij deze positieve emoties. Dat zorgt er niet alleen voor dat je je gelukkiger voelt, maar versterkt ook je veerkracht.

Ondanks dat genezing op dit moment niet mogelijk is en je geconfronteerd wordt met een beperkte levensduur en toenemende beperkingen, ervaren veel mensen hoop. Hoop betekent niet dat alles goed komt, maar kan zich richten op wat op dat moment nog wél mogelijk is en op doelen voor de korte termijn. Hoop op verlichting van klachten, op waardevolle momenten samen, op het meemaken van een bijzondere gebeurtenis zoals een verjaardag, bruiloft of geboorte. Of hoop op een mooi afscheid en een zo draaglijk en waardig mogelijk levenseinde. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat hoop mensen kan helpen om beter om te gaan met een levensbedreigende ziekte en een belangrijke bron van kracht kan zijn.

De rol van gedachten

De diagnose ALS, PLS of PSMA brengt dus allerlei emoties met zich mee. Niet alleen voor degene die de ziekte heeft, maar ook voor de naasten eromheen. Die emoties worden gestuurd door de gedachten die je hebt. Sommige gedachten zijn helpend, terwijl andere juist minder helpend zijn en kunnen zorgen voor extra spanning en stress.

Het is daarom belangrijk om stil te staan bij wat er door je hoofd gaat. Door je gedachten uit te spreken, bijvoorbeeld naar een goede vriend of een zorgverlener, kun je ze toetsen en waar nodig bijstellen. Dit kan helpen om meer grip te ervaren, wat helpt bij het omgaan met gedachten en gevoelens.

Bij ALS, PLS en PSMA krijg je te maken met allerlei moeilijke situaties. Hoewel je de situatie zelf meestal niet kunt veranderen, heb je wél invloed op de manier waarop je over de situatie denkt en de keuzes die je maakt. Door je gedachten te onderzoeken, kun je ruimte creëren voor een andere kijk. Je kunt jezelf bijvoorbeeld de volgende vragen stellen: Is deze gedachte waar? En helpt deze gedachte mij? Wanneer een gedachte niet helpend is, kun je proberen er meer helpende gedachten naast te zetten. Op die manier kun je, ondanks een moeilijke situatie, toch invloed uitoefenen op hoe je ernaar kijkt en hoe je ermee omgaat. Dit kan er bijvoorbeeld zo uitzien:

De toekomst speelt vaak een grote rol in de gedachten die mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten hebben. Het is begrijpelijk dat je probeert grip te krijgen op de toekomst door vooruit te denken en je voor te bereiden. Tegelijkertijd kan overmatig piekeren juist averechts werken, omdat het je uit het hier en nu haalt. In plaats van te proberen alle mogelijke toekomstige problemen in je hoofd op te lossen, kan het helpen om je aandacht te richten op wat op dit moment belangrijk is.

Ook kan het helpen om naast gedachten over de beperkingen en het verlies te kijken naar wat nog wel mogelijk is. Door bewust stil te staan bij positieve ervaringen en betekenisvolle momenten, geef je ruimte aan gevoelens van rust, vreugde en dankbaarheid.

Soms lukt het niet om negatieve gedachten los te laten of je aandacht ergens anders op te richten. Bijvoorbeeld omdat gevoelens en gedachten erg heftig zijn en je ineens kunnen overvallen. Je mag je soms overweldigd voelen of vastlopen in je gedachten. Wees mild voor jezelf en gun jezelf de tijd om te ontdekken wat jou helpt om met deze moeilijke momenten om te gaan.

Wanneer professionele hulp inschakelen?

Soms lukt het je niet om de situatie te aanvaarden of je aan te passen. Het kan voelen alsof je vastzit in het verlies. Gevoelens van somberheid, pessimisme, uitzichtloosheid en machteloosheid kunnen dan de overhand krijgen. Bij een kleine groep mensen leidt dat tot depressieve klachten. Dat kan zwaar zijn, voor jou en voor de mensen om je heen, en kost vaak veel energie, energie die je hard nodig hebt.

Als je merkt dat negatieve emoties de overhand krijgen en houden, je blijft piekeren of activiteiten gaat vermijden die je eerder wel deed, dan is het belangrijk dat je weet dat er professionele hulp of ondersteuning is. Bespreek dit met je huisarts of met het ALS-behandelteam.

Binnen het ALS-behandelteam is het meestal mogelijk om gesprekken te hebben met een revalidatiearts, maatschappelijk werker of psycholoog. Zij kunnen met je meedenken en je, indien nodig, doorverwijzen naar aanvullende ondersteuning die aansluit bij jouw situatie en behoeften.

Praktische tips en adviezen voor het omgaan met emoties

Hierboven heb je al een aantal tips kunnen lezen voor het omgaan met emoties. Hieronder zetten we de belangrijkste nog eens op een rij:

• Herken gevoelens en gedachten en sta deze toe. Mindfulness en zelfcompassie kunnen hierbij helpen.
• In deze omstandigheden is het heel normaal dat gevoelens en gedachten soms heftig kunnen zijn. Probeer deze gevoelens niet weg te stoppen, maar geef ze de ruimte.
• Kies hoe jij met je emoties om wilt gaan. Denk na over wat jou helpt en met wie je je gedachten en gevoelens wilt delen.
• Praat over wat je bezighoudt. Het uitspreken van gevoelens en gedachten kan helpen om meer rust in je hoofd te krijgen en grip geven op hoe je hiermee wilt omgaan.
• Weet dat je hulp kunt vragen. Het is normaal dat je emoties ervaart, zoals verdriet, boosheid, angst of onzekerheid, en dat je je hierdoor soms overweldigd voelt. Merk je dat je hierin vastloopt of dat deze gevoelens je dagelijks leven beïnvloeden, bespreek dit dan met je huisarts of ALS-behandelteam.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord: