Emotioneel in balans met ALS, PLS of PSMA: Hoe kan jouw ALS-behandelteam helpen?

Het ALS-behandelteam is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de naaste omgeving. Naast hulp bij lichamelijke klachten of praktische zaken, kun je hier ook terecht voor emotionele ondersteuning. In dit artikel lees je op welke manieren het ALS-behandelteam kan ondersteunen bij het omgaan met de emotionele gevolgen van de ziekte en kan helpen om de kwaliteit van leven van jou en je naasten zo hoog mogelijk te houden.

Eigen regie

Jij en je partner houden de regie over de zorg die jullie ontvangen. Jullie bepalen bijvoorbeeld welke onderwerpen jullie willen bespreken, waar jullie ondersteuning bij nodig hebben en hoeveel betrokkenheid van het ALS-behandelteam gewenst is. Het behandelteam probeert zoveel mogelijk aan te sluiten bij jullie wensen en behoeften. Echter, dat vraagt van jullie dat jullie die wensen en behoeften helder hebben en ter sprake brengen.

Om hierbij te helpen heeft het ALS Centrum de ALS-gesprekskaart ontwikkeld. Deze kaart helpt om inzicht te krijgen in de onderwerpen die voor jullie belangrijk zijn en om dit bespreekbaar te maken tijdens gesprekken met de revalidatiearts, die de zorg coördineert. Hiermee stel je het behandelteam in staat om passende zorg te bieden die aansluit bij wat jullie écht belangrijk vinden. Hoewel jullie de regie hebben, kan het ALS-behandelteam ook zelf onderwerpen aandragen om samen te bespreken.

Gesprekken

Als je merkt dat je ondersteuning kunt gebruiken bij het omgaan met je emoties, bespreek dit dan met het ALS-behandelteam. Vaak is er de mogelijkheid om gesprekken te hebben met verschillende zorgverleners, zoals de revalidatiearts, ALS-verpleegkundige, een maatschappelijk werker of psycholoog. Kies vooral iemand bij wie je je op je gemak voelt en met wie je open durft te praten.

Individuele gesprekken met naasten behoren ook tot de mogelijkheden. Het is hierbij wel belangrijk dat de patiënt hiervan op de hoogte is. Daarnaast kunnen er, als daar behoefte aan is, ook gezins- of familiegesprekken worden georganiseerd.

Het kan helpen om je goed voor te bereiden op een gesprek. Schrijf van tevoren je vragen en zorgen op, zodat je niets vergeet en beter onder woorden kunt brengen wat er speelt. De ALS-gesprekskaart kan hierbij een handig hulpmiddel zijn.

Uitleg over rouw- en verliesverwerking

Naarmate de ziekte vordert krijgen jij en je naasten te maken met een aaneenschakeling van verlies en aanpassen. Dingen die eerst vanzelf gingen, worden moeilijker of lukken niet meer. Ook gewoontes en rollen binnen het gezin of de relatie kunnen veranderen. Dat vraagt telkens opnieuw om aanpassing. Naast de veranderingen die nu spelen, kun je ook verdriet voelen over de toekomst die anders is dan gedacht of gehoopt. Tegelijkertijd komen er steeds nieuwe vragen op: wat is nog mogelijk, waar hebben jullie hulp bij nodig en hoe willen jullie omgaan met de veranderingen?

Het ALS-behandelteam kan ondersteunen bij deze rouw- en verliesprocessen.  Door samen te kijken wat er bekend is over rouw- en verlies, en van daaruit te onderzoeken wat bij jullie past en wat tot steun kan zijn in het omgaan met rouw en verlies.

Wegwijs in de zorg

Met de diagnose ALS komt er vaak veel regelwerk op je af. Niet alleen rondom de zorg, maar ook op het gebied van wonen, werken, vervoer, financiën en verzekeringen. Veel mensen raken hier de weg kwijt en dat kan veel stress geven. Het ALS-behandelteam kan je ondersteunen bij deze regelzaken en zorgen dat je het overzicht houdt. Zo kunnen zij adviseren over hulpmiddelen om zo lang mogelijk je zelfstandigheid te kunnen behouden en ondersteunen bij aanvragen van woningaanpassingen en voorzieningen. Ook zorgt het team ervoor dat je goed geïnformeerd bent bij het nemen van belangrijke (behandel)beslissingen. Het team beantwoordt jouw vragen en weet waar je terecht kan voor betrouwbare informatie. Deze praktische ondersteuning kan enorm ontzorgen en daarmee bijdragen aan minder stress en een beter welbevinden.

Online (zelfhulp)modules

Naast persoonlijke gesprekken kan het fijn zijn om wat praktische handvatten te krijgen voor thuis. Dat kan in de vorm van een boek, podcast, filmpje, of online (zelfhulp)module. Veel ALS-behandelteams kunnen je toegang geven tot online modules over onderwerpen als ziekteacceptatie, angst, rouw en verlies, mindfulness, zelfcompassie, piekeren, hulp vragen, ontspanning en beter slapen. Zo’n module kun je thuis bekijken, in je eigen tempo en wanneer het jou uitkomt. Wat je hieruit haalt kan voor iedereen anders zijn. Voor de één is dit herkenning, voor de ander meer inzicht in gedachten en gevoelens die spelen en hoe hiermee om te gaan, en voor weer een ander is het fijn om een oefening te doen en te ervaren wat dit doet.

Benieuwd naar de mogelijkheden? Vraag ernaar bij jouw ALS-behandelteam.

Doorverwijzen

Soms is extra of specialistische hulp nodig. Het ALS-behandelteam kan je dan doorverwijzen naar de juiste zorgverleners in je eigen regio. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de praktijkondersteuner van de huisarts, het sociale team in jouw gemeente of een mantelzorgmakelaar.

Kom je er (samen met je ALS-behandelteam), niet goed uit, weet dan Het ALS-Informatiepunt (HAI) te vinden. Dit is een landelijk informatiepunt dat met jou (en je ALS-behandelteam) mee kan denken.

Lotgenotencontact

Contact met anderen die hetzelfde meemaken kan enorm waardevol zijn bij het omgaan met de diagnose en alle emoties en onzekerheden die dit met zich meebrengt. Het ALS-behandelteam kan je helpen om in contact te komen met lotgenoten. Ook organiseren zij soms bijeenkomsten, zoals naastenavonden of gespreksgroepen. Naast het aanbod van je ALS-behandelteam kun je ook terecht bij de ALS patiëntenvereniging voor verschillende vormen van lotgenotencontact.