ALS gesprekskaart: eigen regie over behandeling

Het ALS Centrum heeft in nauwe samenwerking met patiënten, naasten en revalidatieartsen een gesprekskaart ontwikkeld voor mensen met ALS, PSMA of PLS (samen aangeduid met ALS) en hun naasten. Deze kaart is bedoeld als hulpmiddel om gesprekken met de revalidatiearts voor te bereiden en onderwerpen bespreekbaar te maken waar men op dat moment tegenaan loopt. Hierdoor behouden mensen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze ontvangen. Op de gesprekskaart staan mogelijke gespreksonderwerpen, zoals lichamelijke klachten, partner en gezin, dingen regelen, en gevoelens en gedachten.

ALS gesprekskaart

Aanleiding ontwikkeling gesprekskaart

Na het krijgen van de diagnose ALS staat het leven van mensen met ALS en hun naasten volledig op zijn kop. Ze worden geconfronteerd met een complexe medische situatie met een progressief beloop en belast met allerlei vraagstukken waarvoor grote veranderingen in omgeving en functioneren nodig zijn. Denk bijvoorbeeld aan woningaanpassing, korter werken, acceptatie van hulpmiddelen, maar ook veranderingen binnen de relatie (als partner) en het gezin (de ouderrol). Dit vraagt vaak veel van de mentale draagkracht en doet een groot beroep op de ervaren controle en autonomie. Daarnaast is er de confrontatie met het feit dat men wellicht vervroegd afscheid moet nemen van het leven. Dit maakt het noodzakelijk om na te denken over wensen en normen en waarden voor de toekomst. Als mensen dit helder hebben en ter sprake brengen in de spreekkamer, helpt dit zorgverleners bij het bieden van passende zorg. Zorg die aansluit bij de leefwereld van de persoon met ALS.

Uit een landelijk vragenlijstonderzoek is gebleken dat waar dit voor sommige patiënten en naasten een natuurlijk gesprek is, anderen hier wel wat ondersteuning bij kunnen gebruiken. Dit geldt ook voor revalidatieartsen en daarom heeft het ALS Centrum een gesprekskaart ontwikkeld.

Ervaringen ALS gesprekskaart in pilotstudie

In het najaar van 2025 hebben acht ALS-patiënten en twee naasten de gesprekskaart getest in een kleine pilotstudie. Zij gebruikten de kaart om hun afspraak bij de revalidatiearts voor te bereiden en vulden achteraf een vragenlijst in over hun ervaringen. Ook revalidatieartsen vulden een korte vragenlijst in. Daarnaast werden er twee focusgroepen gehouden. De resultaten laten zien dat de patiënten, naasten en revalidatieartsen die deel hebben genomen aan de pilot tevreden zijn over de opzet, het gebruiksgemak en de toepasbaarheid van de gesprekskaart. Patiënten en naasten ervaren de kaart als nuttig. Het helpt bij een betere voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts en het zorgt voor een beter overzicht over de onderwerpen die belangrijk zijn in het dagelijks functioneren. De revalidatieartsen onderschrijven deze voordelen. Mensen krijgen meer eigen regie over hun ziekteproces en dagelijks leven. Daarnaast verloopt de afspraak met de revalidatiearts soepeler wanneer een patiënt goed is voorbereid. De meerderheid van patiënten, naasten en revalidatieartsen is gemotiveerd om de kaart ook in de toekomst te blijven gebruiken.

Hoe verder?

Het komende jaar zullen we de gesprekskaart breed verspreiden onder de ALS-behandelteams en verder evalueren in de praktijk. Daarnaast wordt er gewerkt aan een Arabische en Turkse versie die later online zullen komen.

Dankwoord

Wij willen alle personen die betrokken waren bij ontwikkeling van de gesprekskaart bedanken voor de open gesprekken en waardevolle adviezen.

Vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met ergotherapeut en onderzoeker Maurits Sloots.

Dit project is gefinancierd door Stichting ALS Nederland