Praten over ALS, PLS en PSMA

Praten over ALS, PLS of PSMA kan helpen om emoties te dragen, steun te ontvangen en beter om te gaan met de veranderingen die de ziekte met zich mee brengt. Het is echter een lastig gespreksonderwerp. Wat zeg je tegen je kinderen, familie, vrienden en collega’s als je zelf niet precies weet wat je kan verwachten? In dit artikel lees je waarom het belangrijk is om te (blijven) praten over wat je bezig houdt en hoe je dit kunt doen.

Waarom praten helpt?

De diagnose ALS, PLS of PSMA dwingt je telkens opnieuw om je aan te passen aan een nieuwe werkelijkheid en een nieuw verlies. Het helpt om af en toe je hart te luchten bij iemand die je vertrouwt. Door te praten over wat je voelt, kun je dit beter dragen. Bovendien versterkt het de band met anderen en maakt dit het makkelijker om steun te vragen.

Het is begrijpelijk dat je niet voortdurend met de ziekte bezig wilt zijn of er steeds over wilt praten. En dat hoeft ook niet. Afleiding zoeken, bijvoorbeeld in je werk of hobby’s, kan soms ook helpend zijn. Pas wanneer je emoties structureel gaat vermijden gaat het tegen je werken. Negatieve emoties die niet worden geuit, stapelen zich op. Het kost dan steeds meer moeite om ze te onderdrukken wat kan leiden tot stress. Die stress kan weer leiden tot ongezonde gewoontes, zoals meer alcohol drinken of te veel eten. Ook kan het gebeuren dat emoties die overdag worden weggedrukt ’s nachts terug komen, waardoor je slechter slaapt. Ten slotte kan stress ook leiden tot het hebben van een korter lontje, wat het contact met de mensen om je heen kan beïnvloeden.

Onderzoek laat zien dat het langdurig vermijden van emoties het risico op depressie, angst en verslaving vergroot. Daarnaast kan het je sociale netwerk verkleinen. Bijvoorbeeld omdat mensen niet zien hoe zwaar je het eigenlijk hebt en ervan uitgaan dat je geen hulp nodig hebt. Of omdat je je frustratie gaat afreageren op de mensen om je heen.

Ook als naaste mag je negatieve emoties ervaren en behoefte hebben aan steun. Soms is het goed om je kwetsbaarheid te laten zien en je hart te luchten. Zelfs als het redelijk goed gaat. Dat schept een band met de mensen waarmee je je gevoelens deelt en maakt het ook makkelijker om hulp te vragen.

Praten met je partner

Juist omdat er in korte tijd zoveel verandert, is het belangrijk om met elkaar te blijven praten. Bespreek hoe jullie met de situatie omgaan, wat je bezig houdt en wat ieder nodig heeft. Door je angsten, verdriet, verwachtingen, ervaringen en behoeften met elkaar te delen, blijf je elkaar begrijpen en kom je dichter bij elkaar. Geef elkaar de ruimte om dingen te bespreken, ook gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit en intimiteit of wensen rondom het levenseinde. Als je weet wat er in de ander omgaat, wordt het makkelijker om samen een balans te vinden waarin de behoeften van beiden vervuld worden. Als je deze gesprekken uit de weg blijft gaan, dan bestaat het risico dat je uit elkaar groeit.

Het is heel normaal dat jij en je partner soms verschillend met de ziekte omgaan. Door dit uit te spreken, ontstaat er meer begrip en hoeven die verschillen niet tot conflicten te leiden. Een gebrek aan communicatie daarentegen kan leiden tot overbezorgdheid en misverstanden. Als je niet duidelijk maakt wat je voelt of nodig hebt, gaat de ander dit zelf invullen – vaak anders dan dat jij het bedoelt. Door eerlijk te delen hoe het met je gaat, geef je de ander vertrouwen en duidelijkheid.

Tegelijkertijd is het niet altijd het juiste moment om je gevoelens te bespreken. Soms wil je je partner niet belasten met jouw emoties. Kies daarom bewust een geschikt moment. Een rustige, veilige omgeving, bijvoorbeeld thuis op de bank, kan helpen om het gesprek op een fijne manier te voeren.

Praten met kinderen

Het is belangrijk om kinderen te vertellen dat een ouder ALS, PLS of PSMA heeft, op een manier die past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Hoewel dit vaak een moeilijk gesprek is, zeker omdat je als ouder zelf nog aan het verwerken bent wat de diagnose betekent, helpt openheid om verwarring en angst te voorkomen.

Kinderen merken namelijk snel dat er iets aan de hand is. Als er niet met hen wordt gesproken, kunnen zij zich buitengesloten voelen of zelf invullen wat er speelt, wat juist meer onrust kan geven. Door eerlijk en op een begrijpelijke manier te vertellen wat er aan de hand is, voelen kinderen zich betrokken en serieus genomen. Dit geeft vertrouwen en helpt hen om met de situatie om te gaan.

Het ALS Centrum heeft verschillende materialen ontwikkeld die je kunnen ondersteunen bij het praten met je kinderen over ALS. Zo is er een handreiking voor ouders met tips en adviezen per leeftijdsgroep, een stripboek dat op een begrijpelijke manier uitlegt wat ALS is en hoe je erover kunt praten, en diverse filmpjes waarin ouders en kinderen vertellen over hoe zij met de ziekte omgaan. De animatiefilm LUKi & The Lights – ontwikkeld door Sascha Groen en Anjo Snijders – kan helpen om de ziekte uit te leggen aan jonge kinderen.  Voor wat oudere kinderen is er de klokhuisaflevering ‘Mijn vader heeft ALS’.

Omgaan met onbegrip

Je voelt je misschien niet altijd begrepen door de mensen om je heen. Onbegrip komt vaak voort uit onwetendheid. Voor veel mensen is het waarschijnlijk de eerste keer dat zij te maken krijgen met ALS, PLS of PSMA.

Als je niet deelt wat er in je omgaat, is het voor anderen moeilijk om te begrijpen wat er speelt en kunnen ze je ook niet goed steunen of helpen. Mensen hebben dan soms de neiging om zelf in te vullen wat jij nodig hebt. Daarnaast voelen mensen in je omgeving zich vaak machteloos, en vanuit die machteloosheid doen ze soms onhandige dingen.

Het kan daarom helpen om mensen in je naaste omgeving duidelijk uit te leggen wat ALS, PLS of PSMA is, wat het niet is en wat mensen kunnen doen om jou te helpen. Leg uit welke reacties en welk gedrag voor jou steunend en troostend zijn. Dat kun je doen in een persoonlijk gesprek, maar ook door bijvoorbeeld een mail, brief, blog of vlog die je deelt met de mensen in je directe omgeving, zoals familie, vrienden, kennissen, buren en collega’s.

Patiënten (boven) en naasten (onder) aan het woord:

Hoeveel informatie geef je en aan wie?

Je hoeft je gevoelens niet met iedereen te delen, je kiest zelf bij wie je dit fijn vindt en hoeveel informatie je geeft. Het kan helpen om vooraf te bedenken wat je wilt zeggen als je mensen tegenkomt die nog niet weten wat er speelt. Bedenk wat je wel en niet wilt delen. Door je hierop voor te bereiden, houd je meer regie. Je kunt ook aangeven dat je er niet bij elke ontmoeting over wilt praten. Wees duidelijk over wat je nodig hebt en prettig vindt. Die duidelijkheid helpt niet alleen jou, maar ook de ander. Veel mensen weten namelijk niet goed hoe ze moeten reageren. Jouw aanwijzingen geven houvast en helpen om het contact te richten op wat jij belangrijk vindt.

Om niet steeds je verhaal te moeten herhalen voor mensen in je omgeving kun je ook overwegen om een weblog of groepsapp te maken en bij te houden. Via zo’n weblog of groepsapp kun je familie en vrienden op de hoogte houden van de situatie en ontwikkelingen die er zijn. Je bepaalt zelf wie toegang heeft tot deze informatie.

Contact met lotgenoten

Het kan prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten en aan wie je niet alles hoeft uit te leggen. Dit contact kan helpen bij het verwerken van de diagnose en het omgaan met alle emoties en onzekerheden.

Er zijn verschillende manieren om in contact te komen met lotgenoten. Het kan zijn dat jouw ALS-behandelteam gespreksgroepen of themabijeenkomsten organiseert of je in contact kan brengen met een andere patiënt of naaste die ook behoefte heeft aan lotgenotencontact.

Daarnaast kun je terecht bij de ALS Patiëntenvereniging (APV). APV organiseert online lotgenotencontact en kan je eveneens koppelen aan een buddy. Een buddy is iemand die zelf te maken heeft (gehad) met ALS, PLS of PSMA, als patiënt, naaste of nabestaande. Er zijn ook verschillende besloten Facebook-groepen, waar lotgenoten contact met elkaar hebben.

Andere mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten zijn tijdens evenementen van Stichting ALS Nederland, zoals de jaarlijkse ALS Familiedag in mei/juni, de ALS, PLS en PSMA Patiënten– en Naastendag in november en de Tour du ALS en Amsterdam City Swim.

Grenzen stellen in het contact met anderen

Na de diagnose bij jou of je naaste heb je waarschijnlijk veel betrokkenheid ervaren. Mensen sturen kaarten en bloemen, bieden hulp aan en vragen hoe het met je gaat. Die zorgzaamheid kan prettig voelen. Tegelijk kan het soms ook te veel worden. De aandacht confronteert je steeds opnieuw met de ziekte. Misschien vind je het lastig om in het middelpunt van de belangstelling te staan, of om te zien dat jouw situatie anderen verdriet doet. Het kan ook zijn dat je (nog) geen energie hebt om anderen te troosten. Je hebt je handen vol aan jezelf en kunt de emoties van anderen er (nog) niet bij hebben. Dan kan het helpend zijn om grenzen te stellen in het contact. Je hoeft niet altijd bereikbaar te zijn, niet op elke uitnodiging in te gaan of overal lang te blijven. Je mag ook aangeven dat je het even niet over de ziekte wilt hebben. Gun jezelf de ruimte om bewust te kiezen met wie je contact hebt. Richt je daarbij vooral op mensen die je steun en energie geven, en neem afstand van contacten die je uitputten.