Dieetbehandelingsrichtlijn ALS/ PSMA

De Dieetbehandelingsrichtlijn ALS/PSMA 2017 beschrijft de relevante factoren die voor een diëtist belangrijk zijn voor de diëtistische diagnose bij ALS (op basis van het ICF-schema) en het dieetbehandelplan bij ALS.

Elementen die bij ALS van belang zijn voor de diëtistische diagnose, zijn:

• actuele medische gegevens
• externe factoren: de woon- en leefsituatie, de zorgzwaarte en de beschikbaarheid van mantelzorg
• persoonlijke factoren: het wel of (nog) niet willen van de prognose, de te verwachten morele dilemma’s ten aanzien van een voedingssonde (PEG of PRG), beademing en het levenseinde
• voedingsgerelateerde klachten: het gewichtsverloop, mate van dysfagie (slik- en verslikstoornissen) en aspiratie, het voorkomen van een trage maagontlediging, obstipatie, speekselproblematiek, in hoeverre klachten van armen/handen het eten en drinken belemmeren
• voedingsanamnese: de voedingsgewoonten, het eetpatroon in het weekend en bij bijzondere gelegenheden, de emotionele beleving van eten, al of niet gebruik maken van dieetpreparaten (verdikkingsmiddel, drinkvoeding, sondevoeding), afwegen relevantie bestaande diëten
• voedingsanalyse: de volwaardigheid van de voeding en de consistentie, rekening houdend met het ziektestadium en de kwaliteit van leven
• voedingsstoffen: hoeveelheid energie, eiwit, drinkvocht, vezels, vitamines en mineralen; berekening energie met H & B formule + 6 items ALSFRS-R en 24-uurs eetdagboek; bij gewichtsverlies energie- en eiwitverrijkte voeding
• antropometrische gegevens: lengte en (herhaald meten van) gewicht, gewichtsverloop vanaf eerste klachten, zo mogelijk  voor ALS gevalideerde bio-elektrische impedantiemeting (meet hoeveelheid vet- en spierweefsel)
• diversen: actuele ontwikkelingen betreffende hyperlipidemie, diabetes mellitus, gebruik statines, type voedingssonde, tijdstip plaatsing voedingssonde, vitamine D, eventuele voedingssupplementen.

De diëtistische diagnose wordt gesteld op basis van alle actuele bovenstaande gegevens in samenhang met de ademhalingsfunctie, progressie, ziektestadium en de informatiebehoefte van de persoon met ALS en zijn/haar partner of mantelzorger.

Dieetbehandeling

De hoofddoelen van de dieetbehandeling bij ALS zijn het behoud van de ervaren kwaliteit van leven en het voorkomen van gewichtsverlies door energietekort (te weinig eten). Afgeleide doelen hangen samen met het ziektestadium, de actuele problematiek, de in te schatten prognose en de wens van de persoon met ALS.

De kenmerken van het dieetbehandelplan zijn afhankelijk van het stadium van de ziekte. Het gewichtsverloop en herhaalde berekeningen zijn de belangrijke indicatoren voor de bepaling van de energiebehoefte. Gewichtscontrole is bij ieder consult nodig. Lichte gewichtstoename is geen probleem, maar sterke gewichtstoename is ongewenst. Zolang het gewicht stabiel blijft wordt gestreefd naar een gezonde voeding, volgens de Richtlijnen Goede Voeding. Bij gewichtsverlies door te weinig inname van energie is een energie- en eiwitverrijkte voeding nodig. Bij slik- en verslikstoornissen is tijdige aanpassing van de consistentie van voeding (bijvoorbeeld gepureerd) en drinkvocht (met verdikkingsmiddel en/of dikkere drinkvoeding) nodig.

Gewichtsverlies leidt tot een slechtere prognose. Een voedingssonde kan helpen bij het stabiliseren van het gewicht en is een makkelijke manier om voeding, vocht en medicijnen toe te dienen. In de richtlijn voor PEG plaatsing staat als indicatie 5% verlies in 1 maand of 10 % in 6 maanden. Er is een correlatie tussen gewichtsverlies en een slechtere prognose. Zolang er veilig geslikt kan worden kan er daarnaast nog gegeten en gedronken worden. Bij het afzien van een voedingssonde, in een gevorderd stadium van de ziekte, adviseert de diëtist een voeding gericht op welbevinden, met inname van energie en voedingsstoffen naar vermogen. Over het gewichtsverloop bij ALS met FTD is nog weinig bekend.

De persoon met ALS wordt zo spoedig mogelijk na de diagnose gezien door de diëtist, liefst binnen een ALS-behandelteam. De duur en intensiteit van de behandeling is onbepaald, afhankelijk van de ziekteontwikkeling, de voedingsproblematiek en de wens van de persoon met ALS. De behandeltijd valt in zorgniveau 5, met mogelijke uitloop op indicatie naar niveau 6.

Voor verdere vragen over de dieetbehandelingsrichtlijn, contacteer het netwerk Diëtisten voor Spierziekten.

Referentie

• Dieetbehandelingsrichtlijn ALS/PSMA (richtlijn 34) in:  Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, 2017. Rotterdam: 2010 Uitgevers.
• De volledige richtlijn is voor abonnees van 2010 Uitgevers te downloaden via dieetbehandelingsrichtlijnen.nl.