In dit interview, onderdeel van de reeks: Verhaal achter de deelnemer, vertelt Juliette Vekemans over haar deelname aan de ADORE-medicijnstudie
Het doel van de EPHALS (EMG) studie is om te onderzoeken hoe de functie van spieren en zenuwen verandert bij mensen met ALS, PSMA en PLS.
De diagnose ALS kan gevoelens van depressie, angst en verwarring veroorzaken. Een dergelijke ingrijpende ziekte kan ook rouw met zich meebrengen vanwege de grote verliezen, zoals het verlies van onafhankelijkheid, en gedwongen rolveranderingen.
Na het krijgen van de diagnose ALS zijn mensen vaak zo ontdaan dat ze (tijdelijk) niet kunnen werken. Na die eerste periode gaan veel mensen toch graag weer naar hun werk. In het begin van de ziekte is dit vaak goed mogelijk.
De diagnose ALS heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun naasten, ook emotioneel. Samen met patiënten en naasten ontwikkelde en evalueerde het ALS Centrum een online zelfhulpprogramma.
Veranderingen in cognitie en gedrag komen regelmatig voor bij mensen met ALS. Een groot onderzoek van het ALS Centrum toont nu aan dat deze veranderingen met dezelfde frequentie voorkomen bij mensen met PSMA en PLS.
Seksualiteit maakt deel uit van kwaliteit van leven. De een vindt het een belangrijk onderdeel, de ander mogelijk niet. De ziektes ALS, PSMA en PLS kunnen, met name door de spierzwakte, gevolgen hebben voor seksualiteit.
In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan geneesmiddelenonderzoek. Wat drijft hen om mee te doen aan onderzoek, en hoe ervaren ze het? Dit keer het verhaal van Niek Westen.
Primaire laterale sclerose (PLS) en progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) zijn net zoals ALS aandoeningen van het motorische neuron. Bij deze aandoeningen zijn echter respectievelijk alleen het centraal of perifeer motorisch neuron aangedaan.
