In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan geneesmiddelenonderzoek. Wat drijft hen om mee te doen aan onderzoek, en hoe ervaren ze het? Dit keer deelt Niek Westen zijn verhaal met ons.

Niek Westen (59) woont in Ter Apel, is getrouwd, vader van drie kinderen en is al meer dan 35 actief als ondernemer in de verzekeringswereld. Het is januari 2025 als hij na veel onderzoeken de diagnose ALS krijgt. Nog geen maand later besluit hij mee te doen aan medicijnonderzoek, en kiest voor de ASTRALS-studie bij het ALS Centrum. “Ik vind het prettig om hieraan mee te kunnen werken. Je kunt bijdragen aan het zoeken naar een medicijn dat ALS stopt. Zo kunnen we ALS de wereld uitkrijgen.”

De eerste signalen

De eerste signalen merkte Niek eind 2022. “Dat was tijdens het tennissen. Het leek alsof de kracht in mijn handen minder was. Ik dacht: ze slaan me het racket uit de handen.” Een aantal maanden later merkt hij tijdens het typen dat zijn pink niet meer meebeweegt en boven het toetsenbord blijft hangen. Het wordt serieus wanneer Niek later, in 2024, op het strand ligt en de fasciculaties zichtbaar zijn. Zijn vrouw vertelt daarover: “Die dag dat hij op het zonnebedje lag en ik die fasciculaties zag dacht ik: dit is foute boel. Iemand die bij ons in de straat woont heeft ook ALS. Ik was onlangs bij hem lang geweest en hij had verteld over zijn symptomen. Ik dacht: dit is niet waar.”

Medicijnonderzoek

Niet lang na de diagnose kwam medicijnonderzoek ter sprake. “Een paar weken nadat ik de diagnose kreeg werd ik benaderd voor deelname aan een medicijnstudie. Van mijn buurman had ik al gehoord over het medicijnonderzoek waar hij aan meedoet, dus toen ben ik me daar meteen in gaan verdiepen. Ik dacht van ja, weet je, er is geen medicijn, dus ik kan maar één ding doen en dat is meewerken aan het zoeken naar een medicijn.”

Veel twijfel om mee te doen aan medicijnonderzoek was er niet, vertelt Niek. “Je weet dat er nog geen medicijn is, dus voor mijn gevoel is dit het enige wat ik kan doen. Ik had er weinig twijfels bij. Natuurlijk is het spannend omdat je niet weet of het middel iets met je gaat doen, maar die gedachte heb ik snel aan de kant gezet. Meewerken voelt voor mij als de enige logische keuze. Het idee dat ik bij kan dragen geeft me houvast.”

Zijn ervaring met de ASTRALS-studie

Niek doet mee aan de ASTRALS-studie, een onderzoek naar een middel dat mogelijk het ziekteproces kan vertragen of stoppen. “Voor de ASTRALS-studie word ik eens per vier weken verwacht in het UMC Utrecht. Er is dan een kamer gereserveerd waar we het grootste deel van de dag doorbrengen. We beginnen eigenlijk altijd met een kop koffie, waarna we beginnen met de verschillende onderzoeken zoals lichamelijk onderzoek, krachtmetingen, een longtest, en bloedafname.”

Bij de ASTRALS-studie wordt het onderzoeksmiddel of placebo via een infuus toegediend, vertelt Niek. “In het begin zat ik zo’n twee uur aan het infuus, maar dat is nu ongeveer een uur.” Daarna moet hij naar eigen zeggen nog twee uur ‘nablijven’. Zijn vrouw vult aan: “Ja, aan het eind moet je twee uur ter observatie blijven, om te kijken of alles goed gaat. In die tussentijd kletsen we een beetje of doe ik wat administratie.” “De tijd is zo voorbij,” vertelt Niek.

Een dag in het UMC ervaart hij naar eigen zeggen bijna als een dagje uit. “Iedereen is heel vriendelijk en onderhoudend, alles wordt voor ons geregeld. De sfeer is heel prettig, dat maakt het voor mij ook makkelijker om me eraan over te geven. We maken er gewoon een dagje uit van.”

Lees meer over de ASTRALS-studie

Een zinvolle invulling

Niek doet niet alleen mee aan de ASTRALS-studie, maar stelt zich ook beschikbaar voor andere studies. “Ik werd gevraagd om mee te doen aan verschillende onderzoeken. Ik heb gezegd: als jullie meer bloed of hersenvocht nodig hebben, dan mag dat. Zolang het niet te belastend is, help ik graag mee.” Zijn familie, vrienden en collega’s steunen hem in zijn proces. “Je wilt iets betekenen. Anders zit je maar af te wachten. Nu heb ik het gevoel dat ik iets nuttigs doe, en zo denken de mensen in mijn omgeving er ook over.”

Zijn advies aan mensen die twijfelen

“Kiezen om mee te doen aan een medicijnstudie is natuurlijk een hele persoonlijke keuze. Ik vind het prettig om hieraan mee te kunnen werken, maar ik kan me ook voorstellen dat het voor mensen spannend is om mee te doen aan een medicijnstudie. Blijf bij jezelf en doe waar je je goed bij voelt, maar je hoeft er niet tegenop te zien.”