Verhaal achter de deelnemer: ‘Meedoen aan onderzoek past bij mij’

Elinor Driesen-Rottinghuis (55) kreeg in de zomer van 2023 te horen dat ze ALS heeft. Een heftige diagnose, waar ze dag en nacht mee geconfronteerd wordt. Inmiddels doet Elinor met volle overgave mee aan de ANQUR-studie, een fase 1-medicijnonderzoek. Elinor: “Ik wil bijdragen aan het vinden van een oplossing voor deze vreselijke ziekte.”

Diagnose ALS

“De eerste klachten kreeg ik bij mijn linkervoet, die ik niet meer goed kon afrollen”, vertelt Elinor. “Vervolgens ging ik in maart vorig jaar een paar dagen skiën. Daar kreeg ik ontzettend veel spierpijn van en ik had last van ‘kronkelende’ spieren. Dat had ik nog nooit gehad.” 

Elinor maakt zich niet direct zorgen. “Ik word een jaartje ouder, dus dan ski je ook niet zo gemakkelijk meer een berg af. Maar een paar weken later begon mijn mondhoek te hangen en begon ik me zorgen te maken. Ook mijn spieren begonnen te verkrampen en ik kreeg steeds meer een klapvoet.” 

Elinor belandt in de medische mallemolen en komt uiteindelijk bij het ALS Centrum terecht. In de zomer van 2023 wordt ze gediagnosticeerd met ALS. “Ik vond het fijn om te weten waar ik aan toe was, maar natuurlijk is het een ontzettend heftige boodschap. De grond zakt onder je voeten vandaan, want je weet dat er heel veel vragen zijn en heel weinig antwoorden. Bij iedereen met ALS verloopt de ziekte anders.” 

Omgaan met ALS

Elinor heeft lange tijd in de communicatie gewerkt. Na de diagnose is ze volledig afgekeurd om te werken. “Je vrijheid, mobiliteit en onafhankelijkheid worden behoorlijk snel ingeperkt door ALS. Ik moet me voortdurend aanpassen en die flexibiliteit is soms heel zwaar”, vertelt Elinor. 

“Tegelijkertijd zijn wij als mens heel veerkrachtig. We kunnen best veel aan. Ik gebruik mijn energie zoveel mogelijk om deze situatie te accepteren. Weerstand en boosheid kosten veel tijd en energie. Dat klinkt heel nuchter, maar dat ben ik absoluut niet altijd. Elke dag ben ik verdrietig, maar ik probeer er iets moois van te maken voor zolang het nog duurt.” 

Geneesmiddelenonderzoek

Elinor besluit al snel na de diagnose om zich aan te melden voor een geneesmiddelenonderzoek. Ze doet mee met de ANQUR-studie, een fase 1-studie waarbij onderzocht wordt hoe het lichaam reageert op het middel en wat de bijwerkingen zijn. Daarnaast wordt gekeken hoe vaak het middel moet worden toegediend en in welke dosering. 

Benieuwd hoe Elinor haar deelname ervaart? In bovenstaande video vertelt ze hoe vaak ze naar het UMC Utrecht moet komen, wat er op onderzoeksdagen gebeurt en hoe zij dit ervaart.