Verhaal achter de deelnemer: ‘Ik twijfelde geen seconde om mee te doen’

In de rubriek Verhaal achter de deelnemer gaan we in gesprek met iemand die gediagnosticeerd is met ALS en meedoet met een geneesmiddelenonderzoek. Dit keer spreken we René Peterse. René: “Degenen die kunnen helpen bij onderzoek zijn wij: mensen met ALS.”

Wanneer René Peterse (59) in beeld verschijnt voor het interview, is het meteen duidelijk dat hij van muziek houdt. Op de achtergrond zijn een heleboel gitaren en andere muziekapparaten te zien. René: “Ik ben amateurmuzikant en maak mijn eigen muziek. Daarnaast geef ik gitaarlessen. Ik probeer hier natuurlijk zo lang mogelijk mee door te gaan.”

Diagnose ALS

Vorig jaar kreeg René namelijk plotseling klachten in zijn benen. “Ik houd van fotograferen. Dus toen ik in september vorig jaar door mijn knieën ging om een foto te maken en niet meer overeind kwam, schrok ik enorm. Ik heb contact opgenomen met de huisarts en kwam vervolgens in de medische mallemolen terecht.”

Begin dit jaar kreeg René officieel de diagnose ALS. “Bij het horen van de diagnose, ja… er komt een flinke vloek uit. Er gaat van alles door je heen en je moet even tot rust komen. Ik ben zelf heel positief ingesteld, dus op een gegeven moment dacht ik: ik moet door. Ik wil blijven werken en zoveel mogelijk blijven doen. Ik weet dat er veel ellende komt, maar ik ga er niet op focussen. Dat heeft geen zin.”

Geneesmiddelenonderzoek

De neuroloog van René raadt hem aan om mee te doen met een geneesmiddelenonderzoek. Hier moest René niet lang over nadenken: “Mijn vrouw en ik dachten allebei meteen: dat gaan we doen. We konden geen reden verzinnen om niet mee te doen.”

René neemt deel aan de Himalaya-studie, waarbij het middel SAR443820 wordt onderzocht. “Het hele traject duurt anderhalf jaar. In het begin moest ik elke twee weken naar Utrecht, later één keer in de maand en op het einde elke twee maanden. Deze cyclus herhaalt zich na acht maanden weer. Tijdens een bezoek vul ik vragenlijsten in en worden er testjes gedaan, zoals bloedprikken, spierkrachtmetingen en cognitieve testen.”

Bij het onderzoek krijgt een op de drie mensen een placebo, een zogenaamd ‘nepmedicijn’. René: “Je wil natuurlijk het werkende medicijn hebben, maar het gaat om het onderzoek en zonder placebo krijg je geen zuiver onderzoek. Maar vanaf november begint de open-label fase, dat betekent dat alle deelnemers het medicijn krijgen.”

Motivatie

René is erg gemotiveerd om mee te doen en ervaart het onderzoek positief. “Misschien helpt het onderzoek mij. Zo niet, dan helpt het anderen. Mensen die voor mijn diagnose meededen met onderzoek, hebben ook hun best gedaan om te helpen. Het kost mij weinig moeite om mee te doen. Alles wordt geregeld: het vervoer, de lunch. En de mensen uit het onderzoeksteam zijn ontzettend aardig.”

“Tegen mensen die aarzelen zou ik zeggen: er is geen enkele reden om te twijfelen. Misschien heb je zelf baat bij het onderzoek en je helpt in ieder geval andere mensen. Er moet onderzoek plaatsvinden naar deze ziekte, omdat er nog maar zo weinig bekend is. Degenen die daarbij kunnen helpen zijn wij: mensen met ALS.”