ALS-patiënten en naasten evalueren zelfcompassieprogramma

Waarom zelfcompassie vergroten?

Zelfcompassie is het vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden van jezelf en hier met mildheid en vriendelijkheid op te reageren. Het gaat over voor jezelf zorgen in moeilijke tijden. Zelfcompassie kan mensen met ALS en hun naasten helpen bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven en klachten zoals angst, somberheid en schaamte- en schuldgevoelens verminderen.

Het zelfcompassieprogramma

Het zelfcompassieprogramma is gebaseerd op het programma ‘Compas-Y’ dat voor kankerpatiënten werd ontwikkeld door de Universiteit Twente. Het programma bevat elementen van compassiegerichte therapie en positieve psychologie. In nauwe samenwerking met een werkgroep van patiënten, naasten en zorgverleners paste het ALS Centrum het bestaande programma aan voor mensen die leven met ALS. Het zelfcompassie programma is opgebouwd uit 6 modules. Voorbeelden van onderwerpen die aan bod komen zijn: vriendelijk voor jezelf zijn, omgaan met angst en onzekerheid en hulp vragen. Patiënten en naasten leren door middel van korte informatieve teksten, filmpjes en oefeningen waar mensen die leven met ALS vaak tegenaan lopen en hoe je hier op een vriendelijke manier mee om kunt gaan.

Het onderzoek

Van januari tot mei 2023 werden de gebruikerservaringen met en werkzaamheid van het zelfcompassie programma onderzocht in een kleinschalige pilotstudie. Tien patiënten en zes naasten namen deel aan het onderzoek. Zij gebruikten het programma gedurende 6 weken en vulden op 3 momenten een vragenlijst in: voorafgaand aan de interventie, na 3 weken en na 6 weken. De vragen gingen over onder meer zelfcompassie, kwaliteit van leven en gebruikerservaringen met het zelfcompassie programma. Daarnaast werden 7 patiënten en 2 naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het zelfcompassie programma.

Gebruikerservaringen

Het zelfcompassieprogramma werd goed ontvangen door de meeste deelnemers. Driekwart van de deelnemers was tevreden met het zelfcompassie programma en 69% zou het programma aanbevelen aan anderen. De meerderheid (75%) was het eens met de stelling “Ik vind het belangrijk dat het zelfcompassie programma als onderdeel van de zorg wordt aangeboden aan mensen met ALS en hun naasten.” De deelnemers beoordelen het programma gemiddeld met een 7 (cijfers varieerden van 3 tot 9). Patiënten en naasten geven aan dat het zelfcompassieprogramma hen hielp om meer inzicht te krijgen in hun emoties en hier beter mee om te gaan, om bewuster te worden van de positieve kanten van hun leven, om meer rust en ontspanning te ervaren en/of vriendelijker te zijn voor zichzelf. Wel is er nog ruimte voor verbetering van het programma, zo geven de deelnemers aan. Mogelijke verbeterpunten zijn: meer diversiteit in de ervaringsverhalen van mensen met ALS en naasten, een chatfunctie, gebruiksvriendelijker maken voor patiënten die gebruik maken van oogbesturing en de mogelijkheid om het programma meer te personaliseren op basis van persoonlijke behoeften en voorkeuren.

Conclusie en vervolgstappen

Het zelfcompassieprogramma had voor vrijwel alle deelnemers wel wat te bieden. Echter, wat mensen met ALS en naasten eruit halen is voor ieder persoon verschillend. Voor de één is dit herkenning in de ervaringsverhalen van anderen, voor de ander is dit meer bewustwording van emoties die spelen en hoe hiermee om te gaan, en voor weer een ander is het fijn om een oefening te doen en te ervaren wat dit met je doet.

De feedback die we hebben ontvangen van patiënten en naasten zullen we gebruiken om het programma verder te verbeteren. Niet alleen de inhoud, maar ook de vorm wordt verder onder de loep genomen. We streven er naar om het zelfcompassie programma in de toekomst aan te bieden aan een bredere populatie op een manier die meer rekening houdt met individuele verschillen in wensen en behoeften.

Dit project werd financieel mogelijk gemaakt door de Amerikaanse ALS Association.