Gezocht: mensen met ALS/PSMA/PLS en naasten die willen meedenken over verbetering van gespreksvoering in ALS-zorg

Het ALS Centrum is onlangs van start gegaan met het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS. Binnen dit project gaan we aan de slag met de ontwikkeling van een gesprekskaart, waarmee mensen met ALS en hun naasten zich beter kunnen voorbereiden op een gesprek met de revalidatiearts.

Achtergrond

Wij vinden het belangrijk dat mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de zorg krijgen die bij hen past. Aangezien iedereen verschillende wensen en behoeften heeft, is het belangrijk deze helder te krijgen en deze durven te bespreken met zorgverleners, voornamelijk met de revalidatiearts.

Een gesprekskaart kan mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten hierbij ondersteunen en zo bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Een gesprekskaart is een hulpmiddel dat kan helpen bij het bespreken van lastige onderwerpen. Daarnaast biedt het inzicht in de onderwerpen die besproken kunnen worden en fungeert het als geheugensteuntje om niets te vergeten.

Doelstelling

Het project heeft als doel om mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten een gesprekskaart aan te reiken die zij kunnen gebruiken om zich beter voor te bereiden op en deel te nemen aan gesprekken met hun revalidatiearts. Dit stelt revalidatieartsen in staat om de gespreksvoering met patiënten en naasten beter te laten aansluiten bij wat voor hen belangrijk is.

Werkwijze

Middels interviews brengen we in kaart hoe mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de gesprekken met hun revalidatiearts ervaren en welke wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van deze gesprekken. Daarnaast voeren we een vragenlijstonderzoek uit om te bepalen wat mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten vinden van een gesprekskaart, hoe zij deze zouden willen gebruiken en aan welke voorwaarden een gesprekskaart volgens hen moet voldoen om toepasbaar te zijn in de ALS-zorg. De inzichten die we opdoen met de interviews en vragenlijsten zullen we gebruiken voor het ontwikkelen van een gesprekskaart voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten.

Werkgroep

Om ervoor te zorgen dat ons werk aansluit bij de ervaringen en wensen van mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten, richten we een werkgroep op. In deze werkgroep zullen ervaringsdeskundigen, naasten, zorgverleners en onderzoekers deelnemen. De deelnemers zullen op verschillende momenten worden gevraagd om mee te denken in de ontwikkeling van deze gesprekskaart en het gebruik hiervan in de ALS-zorg. Deelname aan de werkgroep houdt in dat u in de periode van oktober 2023 tot en met maart 2025 participeert in 4 à 6 online bijeenkomsten van 60 tot 90 min.

Wanneer kunt u meedoen?

U kunt meedoen als uzelf of een naaste de diagnose ALS, PSMA of PLS heeft. Ook mensen die typen in plaats van spreken kunnen meedoen.

Contact

Heeft u interesse of wilt u meer weten? Stuurt dan een e-mail naar Ruby Meffert (r.j.meffert@umcutrecht.nl).