Deelnemers gezocht voor onderzoek naar besluitvorming woonvoorzieningen en hulpmiddelen

Achtergrond

Mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna gezamenlijk aangeduid als mensen met ALS) en hun naasten worden gedurende het gehele ziektetraject geconfronteerd met belangrijke beslissingen die zij moeten nemen. Door het progressieve karakter van de ziekte zijn zij genoodzaakt om na te denken over toekomstige veranderingen in het functioneren waarvoor zij de opties qua zorg en behandeling moeten gaan afwegen. Beslissingen die mensen met ALS al vroeg in het traject moeten nemen zijn keuzes ten aanzien van hulpmiddelen en woonvoorzieningen. Bij woonvoorzieningen kan het zowel aanpassingen van de bestaande woning betreffen als de keuze voor een alternatieve passende woonplek. Deze beslissingen zijn vaak ingrijpend en emotioneel. De realisatie van hulpmiddelen en woonvoorzieningen kost vaak veel tijd en het vergt een proactieve aanpak om deze op tijd beschikbaar te hebben. Om besluiten goed te kunnen nemen is het belangrijk dat mensen met ALS en hun naasten goed ondersteund worden door de zorgverlener.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van dit onderzoek, dat is opgezet door het ALS Centrum Nederland van het UMC Utrecht, is tweeledig:

In kaart brengen van knelpunten die patiënten en naasten ervaren in de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen.
De ondersteuningsbehoeften bij deze besluitvorming bepalen.

De uitkomsten van dit onderzoek gebruiken we om de ondersteuning van mensen met ALS en hun naasten te verbeteren.

Wie kunnen meedoen?

U kunt meedoen aan het onderzoek als u aan de volgende voorwaarden voldoet:

U of uw naaste heeft ALS, PLS of PSMA.
U heeft ervaring met keuzes voor woonvoorzieningen en/of hulpmiddelen.
U beheerst de Nederlandse taal voldoende om met andere deelnemers in gesprek te kunnen over uw ervaringen. Indien nodig neemt u deel met een spraakcomputer.

Wat houdt meedoen aan het onderzoek in?

Als u meedoet, vragen wij u eenmalig om deel te nemen aan een online focusgroep in maart of april 2023 waarin u uw ervaringen met de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen en uw ondersteuningsbehoeften hierin deelt. Het deelnemen aan deze focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Voor verdere informatie over het onderzoek vragen wij u bijgaande deelnemers informatiebrief door te nemen zodat u precies weet wat er van u verwacht wordt en hoe u toestemming kunt geven voor uw deelname.