Psychologische ondersteuning op maat voor ALS-patiënten en hun naasten
ALS is een ingrijpende ziekte met een progressief en onvoorspelbaar verloop. Patiënten en naasten moeten hun levens continu aanpassen aan nieuwe beperkingen op fysiek, emotioneel of sociaal vlak. In hoeverre mensen in staat zijn om zich aan te passen aan de veranderingen waarvoor ze komen te staan, hangt onder andere af van een scala aan psychologische factoren. Denk aan coping (hoe men omgaat met ziekte), hoop, maar bijvoorbeeld ook mindfulness. Deze psychologische factoren verdienen meer aandacht in de zorg voor ALS-patiënten en hun naasten. Op 1 juli 2023 ging het ALS Centrum van start met een nieuw project gericht op het verbeteren van de psychologische ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten.
In kaart brengen van psychologische factoren en interventies
Om de psychologische ondersteuning voor patiënten en naasten te kunnen verbeteren moeten we eerst uitzoeken welke psychologische factoren kunnen voorspellen of patiënten of naasten risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven. Daarnaast is het van belang om te weten welke psychologische interventies beschikbaar en effectief zijn om deze psychologische factoren te beïnvloeden. Dit brengen we in kaart middels een literatuuronderzoek. Deze stappen geven ons inzicht in belangrijke psychologische factoren waarop gescreend moet worden in de ALS-zorg alsook wie baat heeft bij welk type psychologische interventie.
Ervaringen met psychologische ondersteuning
In de tweede stap wordt middels vragenlijsten kennis opgehaald bij patiënten, naasten en ALS-zorgverleners. Patiënten en naasten worden gevraagd naar hun ervaringen met beschikbare psychologische ondersteuning. Bij ALS-zorgverleners wordt uitgevraagd welke psychologische ondersteuning zij momenteel bieden aan ALS-patiënten en hun naasten, hoe zij besluiten welke ondersteuning passend is en in hoeverre hierbij aandacht is voor psychologische factoren.
Ontwikkelen en implementeren van informatiematerialen
Op basis van de kennis die is opgehaald in de voorgaande stappen, worden meerdere informatiematerialen ontwikkeld om ALS-behandelteams te ondersteunen bij het bieden van psychologische ondersteuning op maat aan patiënten en naasten. Zo ontwikkelen we informatiematerialen om patiënten en naasten voor te lichten over het belang van psychologische ondersteuning en hen te stimuleren om hun behoeften hieraan te uiten. ALS-zorgverleners krijgen handvatten aangereikt voor 1) het screenen van psychologische factoren bij patiënten en naasten, en 2) het selecteren van passende psychologische ondersteuning op basis van deze factoren. Tot slot gaan we na of een gepersonaliseerde aanpak in psychologische begeleiding ook leidt tot een betere kwaliteit van leven bij patiënten en naasten.
Samenwerking
Dit project wordt uitgevoerd door dr. Marion Sommers-Spijkerman, dr. Anita Beelen en dr. Esther Kruitwagen-van Reenen van het ALS Centrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht. Zij doen dit in nauwe samenwerking met een werkgroep van zorgverleners en ervaringsdeskundigen.
Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.
