ORIGIN studie: deelnemers met ALS gevraagd voor onderzoek met thuismetingen
Op het ALS Centrum van het UMC Utrecht loopt een studie met thuismetingen – de ORIGIN studie. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of mensen met ALS thuis zelf metingen kunnen uitvoeren, en in hoeverre deze thuismetingen het beloop van ALS kunnen omschrijven. De informatie zal worden gebruikt om medicijnstudies voor ALS en andere neuromusculaire aandoeningen te verbeteren.
Wanneer kunt u meedoen?
Heeft u de diagnose ALS? Dan bepalen we aan de hand van uw medische gegevens of u in aanmerking komt voor dit onderzoek.
Wat houdt deelname in?
Doet u mee aan dit onderzoek? Dan duurt dat in totaal ongeveer 12 maanden. Als u instemt is het nodig dat een onderzoeker twee keer bij u op huisbezoek komt. U kunt er ook voor kiezen om twee keer naar het UMC Utrecht te komen. Daarnaast vragen wij u om eens per maand thuis zelf een aantal extra metingen te verrichten. Ook is het de bedoeling dat u eens per maand een aantal vragenlijsten invult.
Onder de thuismetingen bedoelen we de volgende handelingen:
- Een longfunctietest met behulp van een klein longfunctie apparaatje.
- Een spraakfunctietest aan de hand van een videogesprek. Via uw telefoon of die van uw naaste stelt een robot u een aantal vragen die u hardop beantwoordt. Ook doet u een aantal oefeningen met uw mondspieren.
- Het meten van uw lichaamsactiviteit met een activiteitenmeter. De activiteitenmeter is een klein apparaatje dat op de heup of broekriem wordt gedragen. Het apparaatje beperkt u niet in uw dagelijkse activiteiten.
- Het invullen van digitale vragenlijsten
Aanmelden
Bent u geïnteresseerd in deelname of wilt u meer informatie, mail dan uitvoerend onderzoeker Jordi van Unnik via onderzoekthuismeten@umcutrecht.nl. Vermeld hierbij alstublieft uw telefoonnummer en adres. Wij zullen dan zo snel mogelijk contact met u opnemen. Ook wanneer u vragen heeft of twijfelt, kunt u ons altijd een bericht sturen.
