Terugblik ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag 2022


Nadat de bijeenkomst vorig jaar helaas niet kon doorgaan vanwege de coronamaatregelen – vond op zaterdag 19 november 2022 weer een live editie plaats van de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag. Ruim 140 mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten kwamen samen in het Postillion hotel in Bunnik om elkaar te ontmoeten, zich te laten informeren over zorg mogelijkheden en meer te weten te komen over de laatste stand van onderzoek.
Wilt u graag de gegeven presentaties of onderzoeksposters nog eens rustig terug lezen? Hieronder vindt u de beschikbare presentaties. Als u vragen heeft en in contact wilt komen met de betreffende expert, dan kunt u ons mailen via info@als-centrum.nl en wij zorgen dat u in contact komt met de betreffende persoon. Ook als u overige vragen of opmerkingen heeft kunt u ons altijd via dat e-mailadres bereiken.

Presentaties
- Thuishulp en zorg via Wmo, Zvw en Wlz – Karin de Jager en Marja Slappendel
- Een zieke ouder binnen het gezin – Marion Sommers en Jeekle Worst
- Wat is ALS, PSMA en PLS – Wouter van Rheenen
- Hoe blijf je overeind als naaste – Marion Sommers en Theresa van Oost
- Meedoen aan (medicijn)onderzoek – Karin Vlaardingerbroek
- Hulpmiddelen – Jonna Parren en Rinske Maathuis
- Beademing – Michael Gaytant
- Erfelijkheid – Wouter van Rheenen
- Zit- en ligcomfort – Dyta Teule
- Zingeving – Marc Rietveld
- Gedragsverandering, hoe ga je ermee om – Michael van Es
Posters
- Informatiebehoeften en -voorkeuren van mensen met ALS, PSMA en PLS – Maurits Sloots
- Biobank neuromusculaire ziekten – Iris van Wijk
- Onderzoek naar thuismeten door mensen met ALS – Jordi van Unnik
- ALS-ELECTRODE- onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers bij MND – Stefan Dukic
- Het genetisch karakteriseren van primaire laterale sclerose – Eva de Boer
- Biobank neuromusculaire ziekten – Koen Demaegd
- Phenotyping and exploring biomarkers in Asymptomatic Relatives of ALS variants – Koen Demaegd
- Ervaringen van ALS-patiënten en hun naasten met stigma – een survey en interviewstudie – Marion Sommers
- Gebruik van Real World Data in ALS medicijnstudies – Ruben van Eijk
- Thuiszorgwijzer – Anita Beelen
- Mensen met ALS en hun familie ervaren meer controle over de toekomst na bespreken individuele levensverwachting – Anita Beelen
- ALS Thuismeten en Coachen – Anita Beelen
- Researching non-coding DNA to find causative risk factors in ALS – Yan Wang
- Modelling cortical changes in human C9ORF72-ALS brain organoids – Astrid van der Geest
- Deciphering the effects of FUS mutations on motor neuron axonal pathology in ALS – Rianne de Jongh