Stigma bij ALS/PSMA

pexels-polina-zimmerman-3958379
5 september 2022
pexels-polina-zimmerman-3958379

Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen mensen met ALS/PSMA meer lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten. Dit beïnvloedt de manier waarop ze zichzelf zien, maar ook hoe ze worden gezien en behandeld door hun omgeving. Ook naasten krijgen hiermee te maken. Dr. Marion Sommers-Spijkerman deed onderzoek naar stigma bij ALS/PSMA.

Soorten stigma

We spreken van stigmatisering als een groep personen negatief wordt gelabeld, veroordeeld of uitgesloten op grond van bepaalde kenmerken en/of gedragingen die afwijken van de sociale norm. Als mensen worden buitengesloten of gediscrimineerd in hun omgeving spreken we van daadwerkelijk stigma. Soms gaan mensen negatieve houdingen of reacties van anderen overnemen en op zichzelf betrekken. Dat noemen we zelfstigma. Dit gaat vaak gepaard met schaamte om het ‘anders’ zijn en de angst om buitengesloten te worden. Ook naasten kunnen te maken krijgen met stigma, ook wel associatief stigma genoemd. Als naaste kun je bijvoorbeeld merken dat de omgeving jou ook gaat mijden, of je kunt onbegrip ervaren voor de tijdrovende mantelzorg.

Onderzoek

Door middel van een vragenlijstonderzoek brachten Marion en collega’s in kaart hoe stigma zich uit bij patiënten en naasten die leven met ALS/PSMA. De vragenlijst werd ingevuld door 193 mensen met ALS/PSMA en 87 naasten. Daarnaast werden 8 mensen met ALS/PSMA en 11 naasten geïnterviewd over hun ervaringen met stigma.

Stigmatisering door de omgeving

Als je de diagnose ALS/PSMA krijgt moet jij dit verwerken, maar je omgeving ook. Niet iedereen kan hier even goed mee omgaan. Dat kan leiden tot sociale uitsluiting. Voorbeelden die uit de interviews naar voren kwamen zijn: vriendschappen die verwateren, niet betrokken worden in een gesprek of het uit blijven van een uitnodiging voor feestjes. Ook op straat reageren mensen soms anders na de diagnose: betuttelend gedrag, starende blikken, de andere kant op kijken of juist overdreven veel aandacht geven. Marion: “We zien dat hoe een patiënt of naaste reageert op stigmatiserend gedrag verschilt per persoon. Waar de één zich er niks van aan trekt, trekt de ander zich sociaal terug. Dat laatste kan ervoor zorgen dat mensen sociaal geïsoleerd raken of hulp gaan mijden. Dat is niet wenselijk. Naarmate mensen verder achteruit gaan hebben ze immers steeds meer hulp nodig bij dagelijkse activiteiten. Een goed steunnetwerk om hen heen is dan van groot belang.

Zelfstigma

Zelfstigma kan zich op verschillende manieren uiten. Marion: Uit de interviews die we gehouden hebben met patiënten kwam naar voren dat met name zichtbare fysieke klachten en het gebruik van hulpmiddelen, zoals een rolstoel, leiden tot gevoelens van schaamte/ongemak, isolatie of ‘anders’ zijn. Niet alleen patiënten, maar ook naasten ervaren zelfstigma. Ze hebben soms het gevoel dat ze niet meer meedoen in de maatschappij en kunnen zich daardoor zelfs minderwaardig voelen. Marion: “Het is belangrijk dat zorgverleners in ALS-behandelteams aandacht besteden aan dit soort gevoelens. Dat kan niet alleen bijdragen aan het voorkomen en verminderen van stigma, maar ook aan een betere kwaliteit van leven.

Stigma verminderen

Om de kwaliteit van leven van mensen die leven met ALS/PSMA te verbeteren is het van groot belang om stigma aan te pakken. Uit eerder onderzoek weten we dat zelfcompassiehet vermogen om stil te staan bij eigen pijn/verdriet en hierop te reageren met vriendelijkheid, kan bijdragen aan het verminderen van stigma. Daarom ontwikkelt het ALS Centrum een zelfcompassie programma voor patiënten en hun naasten. In het najaar van 2022 start een pilotstudie naar de werkzaamheid van en gebruikerservaringen met dit programma. 

Dit project werd financieel mogelijk gemaakt door de Amerikaanse ALS Association.