Verhaal achter de deelnemer: ‘Ik draag graag bij aan de ontwikkeling van medicijnen’
Op 66-jarige leeftijd krijgt Wil Claessens de diagnose ALS. Ondanks de schok twijfelt hij niet om deel te nemen aan de Lighthouse II-studie, een fase 3-geneesmiddelenonderzoek. Wil: “Ik wil graag bijdragen aan de ontwikkeling van medicijnen en anderen inspireren om hetzelfde te doen.”
Wil Claessens (66) heeft zijn hele leven in de techniek gewerkt. “Ik heb altijd technisch coördinerend werk gedaan, bijvoorbeeld bij het uitvinden van machines, eigenlijk van alles in en nog wat in de techniek. Ik heb een mooi werkend leven gehad en ben inmiddels zes jaar met pensioen. Ik heb nu nog steeds een mooi leven, maar daar is natuurlijk een zwarte bladzijde overheen gekomen met ALS.”
Diagnose
Wil vertelt over zijn eerste klachten: “Ongeveer drie jaar geleden kreeg ik last van fasciculaties. Toen ik merkte dat ik ook minder kracht in mijn handen kreeg, heb ik alarm geslagen. Mijn fijne motoriek werd slechter; dat merkte ik bijvoorbeeld bij het strikken van mijn schoenveters.”
In juni vorig jaar is Wil gediagnosticeerd met ALS. “Je bent erop voorbereid dat het ALS zou kunnen zijn, maar ik was toch verrast toen ik het daadwerkelijk hoorde. In de weken na de diagnose heb ik het een plek kunnen geven.”
Bij veel dingen die ik doe, vraag ik me soms af: hoe lang kan ik dit nog doen?
“Er werd gezegd dat ik een langzame variant had”, legt Wil uit. “Dat maakte het iets makkelijker om de diagnose te verwerken. Mijn toekomstbeeld is waarschijnlijk vijf tot tien jaar, maar de onbevangenheid van het leven is een stuk minder worden. Bij veel dingen die ik doe, vraag ik me soms af: hoe lang kan ik dit nog doen?
Wetenschappelijk onderzoek
Sinds augustus 2023 doet Wil mee met de Lighthouse II-studie, een medicijnonderzoek in fase 2. “Tijdens het onderzoek voorafgaand aan de diagnose kreeg ik een vragenlijst waarin ik kon aangeven of ik interesse had in deelname aan wetenschappelijk onderzoek.”
Wil twijfelde er niet aan om mee te doen aan een medicijnstudie. “Ik wilde graag bijdragen aan de ontwikkeling van medicijnen. Een van de voordelen is dat je een grotere kans hebt dat het middel positief kan werken, vergeleken met als je geen medicijn neemt. De enige twijfel die ik had: aan welk onderzoek doe ik mee?”
“Ik had de keuze tussen een fase 2-studie en de Lighthouse II-studie, een fase 3-onderzoek. Na overleg met het ALS Centrum heb ik voor de Lighthouse-studie gekozen, aangezien deze al een stap verder is in het onderzoek.”
Lighthouse II
Bij de Lighthouse-studie wordt het middel Triumeq onderzocht. Uit laboratoriumonderzoek zijn aanwijzingen gekomen dat een virus genaamd ‘endogeen retrovirus’ een rol kan spelen in het ontstaan van ALS. Triumeq is een bestaand geneesmiddel dat mogelijk bescherming biedt tegen dit virus. Daarom wordt onderzocht of dit middel het ziekteverloop van ALS kan remmen.
“Elke ochtend neem ik het medicijn in de vorm van capsules”, vertelt Wil. “Daarnaast bezoek ik elke drie maanden het UMC Utrecht. Tijdens dit bezoek worden er vragenlijsten afgenomen en een longfunctiemeting en bloedafname gedaan. Daarna heb ik een gesprek en krijg ik de kans om vragen te stellen. Het bezoek duurt ongeveer een uur; de grootste impact is de reistijd naar het UMC Utrecht.”
Ik deel mijn ervaringen graag met anderen die ALS hebben.
Het ontwikkelen van medicijnen is een langdurig proces. “Voordat alle testfases doorlopen zijn, ben je jaren verder”, vertelt Wil. “Dat is natuurlijk frustrerend als je ALS hebt. Toch ervaar ik het als zeer positief om mee te doen. Ik deel mijn ervaringen ook graag met anderen die ALS hebben, om hen te stimuleren deel te nemen aan onderzoek.”
MRI-onderzoek
Naast medicijnstudies vindt er ook ander onderzoek plaats in het ALS Centrum, zoals het MRI-onderzoek, waaraan Wil sinds kort ook deelneemt. “Als ik toch al in het UMC Utrecht ben voor het medicijnonderzoek, besteed ik mijn tijd graag aan iets positiefs door bij te dragen aan nog meer wetenschappelijk onderzoek.”
Het MRI-onderzoek is onderdeel van de NMZ Biobank. Deze biobank legt de basis voor onderzoek naar de oorzaak en het verloop van de ziekten ALS, PSMA en PLS. Door gegevens uit de biobank te combineren met verschillende onderzoeken, zoals de MRI, wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en verloop van deze ziekten.
