In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan geneesmiddelenonderzoek. Wat drijft hen om mee te doen aan onderzoek, en hoe ervaren ze het? Dit keer deelt Vicky Zuideveld haar verhaal met ons.

Vicky, nu 57 jaar oud, heeft twee kinderen en een kleinkind en is leerkracht van beroep. Haar hart ligt bij het werken met kinderen. Ze begon in de kinderopvang maar liet zich omscholen om voor de klas te staan, wat door de klachten nu helaas niet meer lukt.  “Door de klachten die ik heb, kan ik niet meer voor de klas staan, dus mijn taken zijn veranderd. Ik werk nu nog twee halve dagen op de school waar ik al werkte, maar ik doe op het moment voornamelijk RT-taken, zoals extra ondersteuning geven aan kinderen. Het is heel fijn om op deze manier betrokken te blijven.”

De eerste klachten

De eerste klachten begonnen in de zomer van 2022. “Het eerste wat ik merkte was dat ik last begon te krijgen van krachtverlies in mijn linkerhand.  Aan het begin besteedde ik hier niet veel aandacht aan, maar een half jaar later begon het te verergeren en verminderde de kracht in mijn linkerduim en -wijsvinger. Dat maakte dat ik naar de huisarts ben gegaan.”

Via de huisarts en het Antonius ziekenhuis krijgt ze uiteindelijk een doorverwijzing naar het UMC Utrecht. “De huisarts had al een verdenking van ALS, maar om het vast te stellen moesten er veel onderzoeken gedaan worden. Ja, dat was een heftige periode,” vertelt ze. Uiteindelijk wordt in mei 2023 definitief de diagnose ALS gesteld. Het blijkt de familiaire variant te zijn van ALS. Vicky heeft, net als veel andere personen met de familiaire variant, de C9orf72-genafwijking.

Meedoen aan een medicijnstudie

Al vrij snel na het krijgen van de diagnose beslist Vicky om mee te doen aan een medicijnstudie. “De neuroloog vroeg me of ik ervoor open stond om mee te doen aan een medicijnstudie. Toen dacht ik direct: ja, daar sta ik wel open voor. Mijn man was erbij, en hij zag het belang er ook direct van in. Hij is onderzoeker, dus hij kent de achtergrond van medicijnstudies wel een beetje.”

Een aantal weken later wordt ze gebeld met de vraag of ze mee wil doen aan de Atraxine studie, vertelt ze. “Na ons goed ingelezen te hebben en een bezoek aan de onderzoeksafdeling, waar we kennismaakten met het team, startte ik diezelfde zomer met die studie. Ik dacht: ik kan er misschien maar beter zo snel mogelijk aan beginnen.”

“Ik had geen idee wat ik kon verwachten”

Ze had geen idee wat ze kon verwachten, die eerste keer. “Je krijgt heel uitgebreide informatie toegestuurd over de studie, dus dan weet je al wel hoe vaak je langs moet komen en wat de opzet van de studie is, maar hoe zo’n dag eraan toe gaat of wie je allemaal gaat zien kon ik me moeilijk inbeelden. Gelukkig ontmoet je voordat je begint altijd het team, en is er een moment waar je vragen kan stellen. Dat was voor mij een fijn moment, want het zijn toch mensen die je vaak gaat zien.”

Ervaring met de studie

Op het moment doet Vicky mee aan de ProJenX studie. Op de vraag hoe ze haar deelname ervaart, reageert ze: “Aan het begin was het heel intensief en moest ik wekelijks naar het UMC, maar dat was het voor mij helemaal waard. Je weet waar je het voor doet. Gelukkig werd het later minder intensief. In het begin moest ik wekelijks naar het UMC, en nu nog maar om de vier weken. Wat ik trouwens wel fijn vind is dat je een band krijgt met het team, omdat je er best vaak bent. Je wordt goed verzorgd en ik vind het heel fijn dat het steeds dezelfde mensen zijn die je ziet.”

Hoe ziet een studiedag eruit?

“Ik ben er al vroeg, en moet voor deze studie nuchter in het UMC aankomen. Dan beginnen de arts en ik de dag met onderzoeken en vervolgens wordt het medicijn toegediend.” Dat gebeurt via een drankje, waarna ze nog minimaal een uur nuchter moet blijven. “In dat uur is er nog tijd om andere onderzoeken te doen,” gaat ze verder. “We vullen dan bijvoorbeeld de vragenlijst in over hoe het lichamelijk met me gaat. Als de ochtend voorbij is, kan ik nog even lunchen voordat we weer huiswaarts gaan.”

Hoop en kracht

“ALS is een vreselijke ziekte, daarom voelt het voor mij heel waardevol en mooi om iets te kunnen doen voor mezelf en voor een ander. Ik doe nu mee aan mijn tweede medicijnstudie en ik heb elke keer een hele fijne groep mensen om me heen, wat het minder beladen maakt om hier te komen. Ik haal er hoop en kracht uit. Is het niet voor mij, dan voor een ander.”