Omschrijving
Op dit moment duurt het gemiddeld één jaar vanaf de eerste klachten voordat de diagnose ALS, PSMA of PLS wordt gesteld. Om deze ziekten sneller en beter te herkennen, zijn we op zoek naar speciale signalen in het lichaam. Deze signalen worden ook wel biomarkers genoemd. Een techniek die hierbij kan helpen is elektromyografie (EMG). Deze methode wordt al veel gebruikt om te helpen bij het stellen van de diagnose. Hierbij worden dunne naaldjes gebruikt om de werking van spieren en zenuwen te meten. Veel mensen vinden dit onderzoek onprettig. Daarom is het belangrijk om een patiëntvriendelijkere vorm van EMG te ontwikkelen. Dat onderzoeken we met de EPHALS (EMG) studie. Hierbij plaatsen wij plakkers (elektroden) op de huid (zie afbeelding 1). Deze geven kleine elektrische signalen af, waardoor een reactie van de spieren en zenuwen ontstaat. Hiermee krijgen wij meer informatie over het aantal zenuwcellen dat de spieren aanstuurt en hoe goed deze werken en herstellen. Op deze manier kunnen wij kleine veranderingen in het ziekteproces beter volgen en begrijpen.
Doel
Het doel van de EPHALS-studie is om beter te begrijpen hoe de functie van spieren en zenuwen verandert bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Wij onderzoeken of EMG met huidplakkers ons meer kan leren over de oorzaak en het verloop van de ziekten. Dit zorgt ervoor dat we de ziekten mogelijk eerder en sneller herkennen en mensen sneller kunnen starten met een (toekomstige) behandeling. Daarnaast kan deze techniek ook gebruikt worden in medicijnonderzoek om te testen of behandelingen goed werken.
Studieopzet
Een afspraak voor de EPHALS-studie duur ongeveer 2,5 uur en vindt plaats in het UMC Utrecht. Het bezoek begint met een intakegesprek met de onderzoeker. Tijdens dit gesprek leggen we nogmaals het onderzoek uit, kunt u vragen en stellen en controleren we samen nogmaals de voorwaarden voor deelname. Kunt u meedoen? Dan ondertekenen we samen het toestemmingsformulier.
Daarna volgt er een lichamelijk onderzoek (in ondergoed), een korte vragenlijst en uiteindelijk de EMG-metingen. Deze metingen worden uitgevoerd in verschillende spieren in uw onderbeen en onderarm, zoals de duim en het scheenbeen. Wij vragen u om hierbij zo veel mogelijk te ontspannen. U kunt tijdens de meting zowel zitten of liggen; u bepaalt wat u het prettigst vindt.
U komt maximaal 3-5 keer terug om het onderzoek te herhalen, afhankelijk van uw diagnose. Elk bezoek is vrijwillig, dus u bepaalt telkens zelf of u nog wilt en kunt deelnemen. Bij mensen met ALS en PSMA zit er 2-6 maanden tussen de bezoeken en bij mensen met PLS zit er 6-12 maanden tussen. Controlepersonen doen ook maximaal 3-5 keer mee met enkele jaren tussen de afspraken.
Voortgang
De hoofdonderzoeker van de EPHALS-studie, Diederik Stikvoort, is begin 2025 gepromoveerd op dit onderwerp. Vanuit zijn promotie heeft hij deze studie verder opgezet om nog beter te onderzoeken. Wilt u meer weten of de promotie van Diederik en de achtergrond van dit onderzoek? U leest hier het interview.
Binnen één jaar zijn de volgende mijlpalen bereikt:
- Meer dan 100 personen doen mee aan de EPHALS-studie.
- De eerste deelnemer heeft de studie helemaal afgerond.
Wilt u deelnemen aan dit onderzoek?
Om deel te kunnen nemen aan de EPHALS-studie is het van belang dat u eerst meedoet met de Biobank Neuromusculaire ziekten (NMZ Biobank). Deze Biobank legt namelijk de basis voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en verloop van ALS, PSMA en PLS binnen het ALS Centrum.
Bent u geïnteresseerd in deelname aan de EPHALS-studie en wilt u meer informatie ontvangen? Vul uw gegevens in op het aanmeldformulier onderaan de pagina. U kunt aanvinken of u ook informatie wilt ontvangen over andere onderzoeken. Wij nemen dan contact met u op en bespreken of u geschikt bent om deel te nemen. Wij proberen indien gewenst zo veel mogelijk onderzoeken op één dag in te plannen.
Hebt u vragen over het onderzoek? U kunt ons bereiken via 088 75 67994 of als-onderzoek@umcutrecht.nl.
Veelgestelde vragen
Doen de elektrische signalen van de huidplakkers pijn?
Hoe dit wordt ervaren verschilt per persoon. De meeste mensen vinden het geen pijn doen, maar het kan wel een kietelig of soms vervelend gevoel geven. Als het toch te pijnlijk is, kunt u dat natuurlijk altijd aangeven tijdens de afspraak.
Is een EMG meting schadelijk voor mijn spieren en/of zenuwen?
EMG metingen gebruiken elektrische signalen en worden al meer dan 70 jaar in de zorg gebruikt. Voor zover bekend zijn de metingen veilig. Er zijn geen aanwijzingen dat ze op de lange termijn schadelijke gevolgen hebben.
