HomeOnderzoeksoverzichtEPHALS-studie

EPHALS-studie

Open voor deelname
Doorlopend
2,5 uur per bezoek
Oorzaak & verloop
Het doel van de EPHALS-studie is om te onderzoeken hoe de functie van spieren en zenuwen verandert bij mensen met ALS, PSMA en PLS.

Omschrijving

Met de EPHALS-studie doen we onderzoek naar de functie van spieren en zenuwen bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Met behulp van elektromyografie (EMG) kunnen we de activiteit van spieren en zenuwen meten. Deze techniek helpt artsen te begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt, bijvoorbeeld door te laten zien hoeveel gezonde zenuwen er nog in de spier zitten. Hierdoor kunnen wij kleine veranderingen in het ziekteproces beter begrijpen. Misschien kent u EMG al van eerdere onderzoeken, waarbij de arts de EMG deed met een naaldje. Bij dit wetenschappelijk onderzoek gebruiken wij EMG met huidplakkers, die kleine elektrische pulsen naar de spieren en zenuwen sturen.

Gemiddeld kunnen we de diagnose ALS bij patiënten pas één jaar na het ontstaan van de eerste klachten stellen. Dit komt onder andere omdat er niet maar één signaal (een biomarker) is dat direct aangeeft of iemand ALS heeft of niet. Het is erg belangrijk om biomarkers te vinden, omdat dit ons kan helpen om ALS eerder te herkennen. Daardoor kunnen patiënten bijvoorbeeld sneller beginnen met behandelingen. Daarnaast kunnen wij via deze biomarkers bijhouden of deze behandelingen goed werken en meer informatie krijgen over de voortgang van deze ziekte.

Doel

Het doel van de EPHALS-studie is om te onderzoeken hoe de functie van spieren en zenuwen verandert bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Dit gebeurt met moderne en patiëntvriendelijke technieken die de elektrische activiteit van de spieren en zenuwen meten. Door deze metingen hopen wij meer te leren over het ontstaan en verloop van deze ziekten. Dit kan ons in de toekomst helpen om diagnoses sneller te stellen en medicijnen beter te testen.

Studieopzet

Afspraak voor de EPHALS-studie: Een afspraak voor de EPHALS-studie duur ongeveer 2,5 uur en vindt plaats in het UMC Utrecht. Het bezoek begint met een intakegesprek met de onderzoeker. Tijdens dit gesprek leggen we het onderzoek uit, kunt u vragen en stellen en controleren we samen nogmaals de voorwaarden voor deelname. Kunt u meedoen? Dan volgt er een kort lichamelijk onderzoek en een korte vragenlijst. Daarna bespreekt de onderzoeker met u welke EMG-metingen u krijgt. Deze metingen worden uitgevoerd in verschillende spiergroepen in uw onderbeen en/of onderarm. Tijdens deze meting wordt u gevraagd te ontspannen. U kunt tijdens de meting kan zowel zitten of liggen; u bepaalt wat u het prettigst vindt.

Deelname aan de EPHALS-studie: De deelname aan deze studie is vrijwillig. Mensen met ALS, PSMA en PLS vragen wij elke twee tot negen maanden terug om het EPHALS-onderzoek te herhalen. U wordt maximaal 5 keer teruggevraagd en bepaalt zelf of u dat wilt en uw conditie dat toelaat. Controlepersonen vragen wij om drie tot vijf keer terug te komen voor het herhalen van het onderzoek. De tijd tussen deze bezoeken kan enkele jaren zijn.

Wilt u meedoen aan het onderzoek? Dan plannen wij uw bezoek op een moment dat voor u het beste uitkomt. Wij houden hierbij rekening met uw andere afspraken, zoals bezoeken aan de polikliniek of deelname aan ander wetenschappelijk onderzoek binnen het ALS Centrum.

Deelnamecriteria

De belangrijkste voorwaarden om te kunnen deelnemen aan de EPHALS-studie zijn:

  • u bent tussen de 18-80 jaar oud;
  • u bent in staat naar het UMC Utrecht te komen;
  • u bent niet zwanger;
  • u hebt geen neuropathie;
  • u hebt geen zenuwbeklemming, zoals carpaal tunnel syndroom (in de handzenuw) of in het kuitbeen.

Als u mee wilt doen aan de EPHALS-studie is het belangrijk dat u eerst deelneemt aan de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ). De NMZ Biobank is een grote verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed, van mensen met ALS, PSMA, PLS en andere zenuwspieraandoeningen. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en het verloop van deze ziekten. Hierdoor kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe deze ziekten ontstaan en zich ontwikkelen, wat helpt bij het vinden van nieuwe behandelingen.

Staat u al ingeschreven voor de Biobank Neuromusculaire Ziekten en wilt u ook deelnemen aan EPHALS-studie? Dan kunt u contact opnemen via mail of telefoon:

Hebt u nog andere vragen? Ook dan kunt u bij ons terecht. Wij helpen u graag verder.