Herhaaldelijk bloedafname en vragenlijst (vanuit huis mogelijk)
Oorzaak & verloop
Begeleid door:
Hermieneke Vergunst
Clinical research coordinator, teamleider
Deze biobank is de basis voor al het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en andere neuromusculaire aandoeningen. We verzamelen onder andere medische gegevens, bloed, vragenlijsten en denktesten.
Omschrijving
De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ Biobank) is een grote biobank. Hierin verzamelen we gegevens van patiënten en controlepersonen voor onderzoek naar ALS, PSMA, PLS en andere neuromusculaire aandoeningen. Dit zijn ziekten waarbij zenuwen en spieren zijn aangedaan.
Voor goed onderzoek is het belangrijk om gegevens en lichaamsmateriaal (zoals bloed) veilig te verzamelen, op te slaan en te beheren. Wij verzamelen medische gegevens, vragenlijsten en bloed van patiënten en controlepersonen. We doen dit indien mogelijk meerdere keren.
Doel
Om de oorzaken van neuromusculaire ziekten te begrijpen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen, zijn medische gegevens en lichaamsmateriaal van veel patiënten en controlepersonen nodig. De NMZ Biobank bewaart deze gegevens en dit materiaal.
Op het moment dat we gegevens en bloed verzamelen, is nog niet bekend voor welk onderzoek deze worden gebruikt. Onderzoekers kunnen de gegevens later gebruiken voor verschillende onderzoeken. Deze onderzoeken kunnen meer kennis opleveren over neuromusculaire ziekten en bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Studieopzet
De NMZ Biobank is een biobank van het UMC Utrecht. Mensen met ALS, PSMA, PLS en andere neuromusculaire aandoeningen zoals Segmentale en Distale SMA en Progressieve Bulbaire Parese (PBP) kunnen deelnemen. Ook mensen die op de poli NMZ van het UMC Utrecht komen met een vermoeden van een neuromusculaire ziekte, vragen we om deel te nemen. Daarnaast kunnen mensen meedoen die deze diagnose in een ander ziekenhuis hebben gekregen.
Ook controlepersonen kunnen deelnemen. Wij nodigen hen uit via de huisarts. Familieleden van mensen met ALS kunnen ook deelnemen als ALS vaker in de familie voorkomt.
Als u deelneemt, vult u vragenlijsten in over uw leefstijl en omgevingsfactoren. Sommige vragenlijsten vult u meerdere keren in. Zo kunnen we het ziekteverloop beter onderzoeken. Daarnaast doet u een denktest en nemen we bloed af als dit nog niet op de poli NMZ is gebeurd. Dat kan in het UMC Utrecht of bij u thuis. Wij nemen later opnieuw bloed af als u bijvoorbeeld vaker voor ander wetenschappelijk onderzoek naar het UMC Utrecht komt.
Voortgang
Onderzoekers gebruiken de gegevens en het lichaamsmateriaal uit de NMZ Biobank voor veel onderzoeken binnen het ALS Centrum en samen met onderzoekers uit andere landen. Enkele voorbeelden zijn:
Onderzoek naar risicofactoren voor ALS. Eerder onderzoek laat zien dat verschillende factoren invloed hebben op het ontstaan van ALS. De niet-erfelijke vorm (sporadische ALS) ontstaat waarschijnlijk door een combinatie van omgevingsfactoren, zoals roken, voeding, beweging en blootstelling aan schadelijke stoffen, en erfelijke aanleg (DNA). Met vragenlijsten en bloedonderzoek kunnen onderzoekers deze factoren samen onderzoeken.
Internationale onderzoeken, zoals Project MinE. In dit project vergelijken onderzoekers DNA van deelnemers uit verschillende landen om de genetische oorzaken van ALS te vinden.
In onderstaande nieuwsartikelen leest u meer over de resultaten en ontwikkelingen van de NMZ Biobank.
Bent u geïnteresseerd in deelname aan de NMZ Biobank en wilt u meer informatie ontvangen? Vul uw gegevens in op het aanmeldformulier onderaan de pagina. U kunt aanvinken of u ook informatie wilt ontvangen over andere onderzoeken. Wij nemen dan contact met u op en bespreken of u geschikt bent om deel te nemen. Indien gewenst, plannen wij de onderzoeken zo mogelijk op één dag.
