Werk en ALS, PSMA en PLS

Na het krijgen van de diagnose ALS zijn mensen vaak zo ontdaan dat ze (tijdelijk) niet kunnen werken. Na die eerste periode gaan veel mensen toch graag weer naar hun werk. In het begin van de ziekte is dit vaak goed mogelijk. Samen met de onafhankelijke bedrijfsarts/Arboarts, uw werkgever en uzelf kunt u kijken naar de mogelijkheden.

Wanneer u (deels) blijft werken, moeten er mogelijk aanpassingen worden gedaan in de lengte van uw werkdagen, het nemen van extra rust tijdens de werkdag of het wijzigen van werkdagen/tijden. Mogelijk zijn er ook hulpmiddelen die u kunnen ondersteunen, zodat u uw werk (eventueel aangepast) kunt doen. De ergotherapeut kan met u kijken welke hulpmiddelen ondersteuning bieden bij de uitvoering van uw werk.

Mensen die deels zijn blijven werken of naar hun werk toe blijven gaan, geven aan het contact met collega’s en het ritme erg prettig te vinden. Ook het verzetten van gedachten en even niet bezig zijn met ziek zijn en de toekomst ervaren mensen als prettig.

Nadat de ziekte en de beperkingen een grotere rol gaan spelen kiezen mensen met ALS er vaak voor om veel minder te gaan werken en moeten zij (deels) gebruikmaken van de Ziektewet. Dit gaat altijd in overleg met de bedrijfsarts en werkgever. Wilt u meer weten over de wetgeving, kijk dan op het arboportaal.nl.

Voorbeeld medische verklaring

Een goed contact tussen de revalidatiearts van het ALS-behandelteam en de bedrijfsarts is belangrijk. Hieronder vindt u een voorbeeld van een medische verklaring van de revalidatiearts aan de bedrijfsarts.

Voorbeeld medische verklaring

Zzp’er en ALS, PSMA en PLS

Werkt u als zelfstandige en kunt u niet meer of maar gedeeltelijk werken en hebt u een verzekering bij ziekte afgesloten? Dan kunt u hier (deels) gebruik van maken. Informeer bij uw verzekeraar naar de mogelijkheden en voorwaarden.

Moet u uw bedrijf beëindigen vanuit arbeidsongeschiktheid of kunt u niet voldoende werken om een inkomen op bijstandsniveau te vergaren? Dan kunt u naar de gemeente voor een (aanvullende) uitkering (IOAZ, BBZ). Doe de aanvraag bij de gemeente altijd voor u uw bedrijf stopt.

Begeleiding

De maatschappelijk werker van uw behandelteam kan u begeleiden en ondersteunen bij het vinden van een evenwicht tussen werk en ALS. Ook kan de maatschappelijk werker u begeleiden bij het voorbereiden van de gesprekken die u gaat hebben met uw werkgever en ARBO-arts/bedrijfsarts. Het is hierbij belangrijk om te kijken wat reëel is om van uzelf te verwachten en te weten wat uw rechten en plichten zijn.

Partner of gezinslid

Wanneer uw partner/gezinslid de diagnose ALS heeft gehad is het goed mogelijk dat u (tijdelijk) ook niet goed kunt functioneren op uw werk. Advies is om dit altijd te bespreken met uw werkgever en ARBO-arts en samen een plan te maken hoe u uw werk kunt blijven doen of weer herpakken en wat u hiervoor nodig heeft. In veel gevallen is het ook mogelijk om (onbetaald) zorgverlof te krijgen wanneer u de zorg voor uw partner/familielid deels op zich neemt.

Cursus Effectief communiceren op je werk

Praat u met uw collega’s en uw leidinggevende over ALS, PLS of PSMA of houd u liever uw mond? Kunt u erover praten als u het rustiger aan moet doen? En hoe pakt u dat aan? De patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte, Spierziekten Nederland, heeft een cursus ontwikkeld over effectief communiceren op het werk, met een spierziekte. Deze korte online cursus is beschikbaar op spieracademie.nl. De cursus kost €4,95.