Beslisondersteuning hulpmiddelen en woonvoorzieningen voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Gesloten voor deelname
Januari 2023 t/m juni 2024
Verbetering van kwaliteit van leven
Begeleid door:
Maurits Sloots
Ergotherapeut, postdoc
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts
Anita Beelen, dr.
Senior onderzoeker
Het doel van het onderzoek is het verbeteren van de ondersteuning van mensen met ALS en hun naasten in het nemen van beslissingen ten aanzien van hulpmiddelen en woonvoorzieningen, waardoor ze beter de regie over beslissingen kunnen nemen, minder stress ervaren en de kwaliteit van leven op peil blijft.

Omschrijving

Dit onderzoek richt zich op 1) de ervaringen van mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna aangeduid met ALS) en hun naasten met de ondersteuning die zij vanuit hun ALS-behandelteam krijgen bij het nemen van beslissingen over hulpmiddelen en woonvoorziening en 2) de ervaringen van ergotherapeuten werkzaam in ALS-behandelteams in de gezamenlijke besluitvorming rondom hulpmiddelen en woonvoorziening.

Doel

Het doel van het onderzoek is het verbeteren van de ondersteuning van mensen met ALS en hun naasten in het nemen van beslissingen ten aanzien van hulpmiddelen en woonvoorzieningen, waardoor ze beter de regie over beslissingen kunnen nemen, minder stress ervaren en de kwaliteit van leven op peil blijft.

Studieopzet

De studieopzet ziet er als volgt uit:

  • Het houden van 4 focusgroepen, met maximaal 5 deelnemers per groep, bestaande uit mensen met ALS en naasten van mensen met ALS. In de focusgroepen wordt besproken welke knelpunten mensen met ALS en hun naasten ervaren in de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen en wat hun ondersteuningsbehoeften hierin zijn.
  • Het in kaart brengen van knelpunten (met behulp van online vragenlijsten) die door ergotherapeuten, werkzaam bij ALS-behandelteams in Nederland, ervaren worden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hulpmiddelen en woonvoorzieningen.

Op basis van opgehaalde informatie uit de focusgroepen en de online vragenlijsten onder ergotherapeuten worden producten ontwikkeld om het proces van beslisondersteuning te verbeteren:

  • Een handreiking voor zorgverleners van ALS-behandelteams
  • Een beslishulp voor mensen met ALS en hun naasten

Deelnamecriteria

Deelnemers aan de focusgroepen moesten voldoen aan het volgende:

  • U of uw naaste heeft ALS, PLS of PSMA.
  • U heeft ervaring met keuzes voor woonvoorzieningen en/of hulpmiddelen.
  • U beheerst de Nederlandse taal voldoende om met andere deelnemers in gesprek te kunnen over uw ervaringen.

Het is momenteel niet meer mogelijk om deel te nemen aan dit onderzoek.

Terug naar het onderzoeksoverzicht

Begeleid door:
maurits-sloots
Maurits Sloots
Ik ben ergotherapeut en sociaalwetenschapper en werkzaam als postdoc onderzoeker bij het UMC Utrecht. Ik doe onder andere onderzoek naar de informatievoorziening voor mensen met ALS momenteel binnen het project ‘Beslisondersteuning bij hulpmiddelen en woonvoorzieningen bij mensen met ALS’.  
Ergotherapeut, postdoc
UMC Utrecht
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.  
Revalidatiearts
UMC Utrecht
anita-beelen
Anita Beelen, dr.
Ik ben bewegingswetenschapper en werkzaam als senior onderzoeker. Ik doe onderzoek naar de zorg voor patiënten met neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder mensen met ALS en hun mantelzorgers.  
Senior onderzoeker
UMC Utrecht