Een unieke Nederlandse methode om patiënten sneller te kunnen behandelen met zeldzame en dure medicijnen blijkt na ruim een jaar succesvol. Onderzoekers roepen Europa op om te leren van deze aanpak.
Mensen met ALS krijgen vaak last van een verminderde mobiliteit, waardoor een omgevingsbediening een uitkomst kan bieden. Een omgevingsbediening helpt mensen om de apparaten in hun huis te bedienen, zoals de tv, telefoon en lampen.
In deze klinische fase 2-studie onderzoeken we de veiligheid, verdraagbaarheid en werkzaamheid van het onderzoeksgeneesmiddel ''PTC857'' bij mensen met ALS.
Onderzoeker Marion Sommers-Spijkerman van het ALS Centrum bestudeert hoe mensen met ALS emotioneel en sociaal ondersteund kunnen worden.
In deze studie onderzoeken we hoe de hersenen en spieren met elkaar communiceren. We meten de hersenactiviteit met een EEG. Dit doen we bij mensen met ALS, PSMA en PLS, en bij controlepersonen. Zo willen we duidelijke patronen vinden die typisch zijn voor deze ziekten.
Tijdens een vergadering van de FDA’s Pheripheral and Central Nervous System Drugs Advisory Committee (PCNSDAC) op donderdag 29 september 2022, is het middel AMX0035 van farmaceut Amylyx goedgekeurd onder de naam RELYVRIO.
In dit onderzoek wordt gekeken naar het effect van het middel tauroursodeoxycholic zuur (TUDCA) op de ziekteprogressie bij ALS. Het doel van dit onderzoek is om de veiligheid en werkzaamheid van het medicijn te onderzoeken bij mensen met ALS.
Het ALS Centrum is onlangs van start gegaan met het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS. Binnen dit project gaan we aan de slag met de ontwikkeling van een gesprekskaart.
Mindfulness kan helpen om gevoelens en gedachten beter te kunnen dragen en aanvaarden. In dit artikel lees je wat mindfulness is, op welke manieren het je kan helpen en hoe je dit kunt oefenen.
